ME-debat Britse Lagerhuis, donderdag 24 januari 2019

Klik hier voor de voorgeschiedenis

Aanwezig: 30 à 35 MPs (parlementsleden) waarvan 20 het woord hadden gevraagd en kregen. Allemaal drongen ze aan op meer subsidie voor biomedische research en bijna allemaal voerden ze (soms zeer schrijnende) ervaringen aan van patiënten met wie ze contact hadden. We lichten er enkele uit.

mec-mini carol nomaghan

Als aanvraagster kreeg Carol Monaghan als eerste het woord. Belangrijkste punten die zij aandroeg:

–  89% van de patiënten verslechtert na opgelegde graded exercise therapie
– oktober 2020 moet de NICE de huidige richtlijn hebben herzien. Dat duurt veel te lang voor de patiënten.
–  van de gezinnen met een kind met ME wordt 1 op de 5 verwezen naar de Raad van Kinderbescherming
– ze benadrukte nogmaals het falen van de PACE-trial en de dood van Sophia Mirza, bij wie bij autopsie o.a. ontstekingen aan de basale ganglia werden geconstateerd.

 

mec-mini nicky morgan

Nicky Morgan:
– patiënten worden niet geloofd. Ze haalde een meisje van 11 aan dat al 4 jaar aan ME leed en bijna niet naar school heeft kunnen gaan die jaren.
– In Groot-Brittannië leven naar schatting een kwart miljoen ME-patiënten. Geen enkele ziekte met zo’n prevalentie zou zo genegeerd worden.
– de economische schade door ME bedraagt 8,3 miljard pond per jaar.
– ME-patiënten hebben ook grote problemen met huisvesting omdat ze vanwege hun intoleranties niet overal kunnen wonen.
– er moet een verandering van houding ten opzichte van ME komen.

 

mec-mini stephen pound

Stephen Pound hield een –kennelijk hem eigen – vurig pleidooi voor de patiënten:
“Dit huis erkent de realiteit van jullie ziekte.
Dit huis zal niet lui toekijken terwijl jullie lijden.
Dit huis zal niet net doen alsof jullie niet bestaan.
Dit huis zal zijn intelligentie en bronnen aan research wijden, om uiteindelijk deze verschrikkelijke ziekte te genezen. Want wij hebben respect voor jullie, we begrijpen jullie en wij hechten geloof en waarde aan wat tot nu toe zoveel mensen hebben ontkend.
Lijders aan ME over heel de wereld moeten weten dat dit huis en deze natie eindelijk namens jullie spreekt.”

mec-mini big ben

Patricia Gibson merkte op dat niet alleen artsen maar ook keuringsartsen moeten worden bijgeschoold, en dat de Wereldgezondheidsorganisatie de ziekte als neurologisch heeft geclassificeerd.

Ze sprak  over de overleden jonge ME-patiënte Merryn Crofts met wiens ouders zij contact had. Merryn moest zich ‘door haar ziekte heen duwen’ en verslechterde daar zodanig door dat haar situatie uitzichtloos werd. Zij stierf op 23 mei 2017, kort na haar 21ste verjaardag.

mec-mini big ben

Philippa Whitford was de enige die ook medisch goed onderlegd leek in de symptomatologie van ME. Ze gaf een goed beeld van de diverse lichaamsstelsels die ontregeld zijn bij ME en benadrukte dat de Britse regering (net als de Nederlandse) tot nu toe 0 pond aan biomedische research heeft uitgegeven.

De CDC heeft cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie als aan te bevelen therapieën van de website gehaald. Op die van NICE staan ze nog, maar daar zou volgens haar met rode letters bijgezet moeten worden: NIET GEBRUIKEN! WE ZOEKEN NAAR EEN OPLOSSING.

mec-mini big ben

Tot slot kreeg Steve Brine,  een van de ministers van gezondheid en sociale zaken de gelegenheid te reageren, die als eerste Monaghan complimenteeerde dat ze binnen een jaar tijd 3 debatten over ME toegezegd had gekregen.

Hij benadrukte nog maar eens dat er geen diagnostische test is, de ziekte complex en de ernst ervan het ministerie goed bekend. Wat hij nog van niemand hoorde, was de film Unrest, die indruk op hem had gemaakt omdat hij liet zien hoe invaliderend ME kan zijn.
Brine benadrukte dat patiënten CGT en GET kunnen weigeren en dat de ernstigste patiënten meer zorg en aandacht van specialisten moeten krijgen.

Hij wil wel kijken of, gezien de nog lange tijd tot oktober 2020, NICE – voor welk instituut hij een diep ontzag heeft (‘als NICE niet zou bestaan, zouden we NICE uit moeten vinden’) een verklaring wil opnemen over deze therapieën, omdat de NICE-richtlijn van kracht blijft tot die tijd. Maar hij benadrukte ook dat politici niet kunnen beoordelen wat onderzocht moet worden. Toekomstige research moet absoluut ook mede biomedische research insluiten. Opvallend is dat hij niet zegt dat biopsychosociale research uitgesloten moet worden vanaf nu.

De Britse regering geeft jaarlijks 1,7 miljard pond uit aan medische research, maar alleen goede researchvoorstellen worden met een subsidie gehonoreerd. Volgens Brine zijn de ingediende ME-researchvoorstellen daar tot nu toeniet goed genoeg voor, misschien mede door de stigmatisering tot op heden.

In een kort slotwoord bedankte Monaghan de aanwezige parlementariërs voor hun steun en ook het ME-publiek op de tribune. Ze gaf aan dat er in Groot-Brittannië uitstekende ME-research plaatsvindt – alleen wordt die tot nu toe alleen gefinancierd door non-profit organisaties. Nu is de overheid aan zet. Ze wist zeker dat ME-researchers het debat hadden gevolgd.

De motie die zij indiende werd unaniem aangenomen. Wat de nuttige effecten daarvan zijn, zal de nabije toekomst leren.

verslag en foto’s: ME Centraal
foto’s parlementariërs: stills uit de videouitzending
zie ook de samenvatting op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s