Lieve allemaal niet schrikken, want ik ben er nog!

WHAT’S IN A NAME

Het is nu bijna een jaar geleden, dat ik tot 3 keer aan toe met een plastic zak over mijn hoofd zat. Met om mijn nek, strak over dat plastic heen, tape gewikkeld. Terwijl er naast mij een handgeschreven testament klaar lag. En een CD met muziek voor mijn uitvaart.
Het werd geen zelfmoord, het bleef slechts bij die paar halfslachtige pogingen.

Omdat het geen prettig gevoel gaf als, daar in die duisternis, bij het inademen die plastic zak vacuüm trok. Dat was doodeng. Nog enger dan mijn afschuwelijke lijdensweg waarvoor ik toen op de vlucht was.
Trouwens ik bevond me al af en toe aan die “overkant”. De plek die mij lonkte, omdat ik daar zoveel moois en sereens hoorde en ook zag.

Later liet ik in een weekend acuut de huisarts langskomen. Met het dringende verzoek om mij ter plekke een spuitje te geven. Niet om er rustig van te worden maar om daaraan dood te mogen gaan.
Dit verzoek werd niet gehonoreerd. Waarna ik een formulier bij de Levenseindekliniek aanvroeg. Dat ik na ontvangst uiteindelijk ver uit mijn zicht liet verdwijnen. Ik borg het op, ergens achterin mijn kast. Onuitgepakt.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

In 2004 was ik ook suïcidaal. Want ik was met al dat akelige wat mij destijds overkwam helemaal klaar.
Ik had bedacht om midden in de nacht naar een sloot vlakbij de polder toe te gaan. Met de bedoeling om mij daar te verdrinken. Opdat ik onder dat zwarte water eindelijk rust mocht vinden.
Maar daarvoor was ik veel en veel te zwak. Bovendien vreesde ik om onderweg door een bemoeizuchtige buurman te worden betrapt. Die mij dan linea recta naar mijn bed terug zou brengen.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

Er cirkelden ook beelden van een vlijmscherp mes in mijn hersenpan rond.
Tenslotte kreeg ik een scheermesje te pakken. Waarmee ik een sneetje in mijn pols maakte. Heel miniem, want ik durfde het kleine meisje geen pijn te doen. Bovendien ben ik voor bloed doodsbang. Zo hield ik er niet meer dan een piepklein littekentje aan over.

Omdat ik nog steeds niets van dit alles echt had uitgevoerd, dacht ik elke ochtend als ik wakker werd opnieuw: Stomme trut, je was vannacht weer eens te laf. Nu zul je deze hele dag weer van minuut tot minuut al dat vreselijke lijden moeten ondergaan.

Op een zondag was mijn man van plan om samen met onze kinderen bij iemand op bezoek te gaan. Ikzelf had die middag ook een afspraak. Met het hiernamaals.
Het hele plot lag al in mijn gedachten klaar. Met het hoe, wat en waar.
Dit gruwelijke gebeuren werd door mij toch maar afgeblazen. En de afspraak van mijn man ging ook niet door.
’s Morgens vroeg maakte ik hem namelijk wakker met mijn kreet vol nood:
Bel alsjeblieft meteen de huisarts op, want ik ben serieus suïcidaal!

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

Deze huisarts zag ik pas uren later aan het voeteneinde van mijn bed staan, had blijkbaar met mijn probleem geen enkele haast. Mij werd wel meteen heel triomfantelijk voor de voeten gegooid:
Zie je wel, dat het allemaal psychisch is!
Aan het einde van die dag kwam er een psychiater bij mij langs. Van de ambulante zorg, waar ik ooit als secretaresse gewerkt had. Hij had gelukkig meteen door, dat opname in een psychiatrische instelling geen goed plan zou zijn, omdat ik met mijn doodzieke lijf aan geen enkel onderdeel van hun geijkte traject mee zou kunnen doen.

Hij testte wel even uit of mijn doodsverlangen wel waarachtig was door het voorstel te doen om euthanasie aan te vragen.
Diep in mijn hart wilde ik helemaal niet dood, ik wou slechts beter worden. Zocht verlichting voor mijn dagelijks terugkerende gevecht met mijn uiterst zieke lichaam.
Toch gaf ik hem prompt als antwoord: Die euthanasie zal ik toch niet krijgen.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

Dat gold zeker destijds. Nina, een lotgenote van mij kreeg dat toen ook niet.
Zij vroeg dit in ons eigen land aan. Ze werd wel geestelijk volledig toerekeningsvatbaar verklaard maar kreeg geen euthanasieverklaring. Ze konden bij haar niet officieel een lichamelijke ziekte vaststellen.
Daarom liet ze iets anders voor haar in het buitenland regelen, nam afscheid van haar kinderen, ging met haar verschrikkelijk zieke lichaam in de caravan van haar man liggen, die haar vervolgens helemaal naar Zwitserland toe reed.

Waar ze te horen kreeg, dat ze haar uiteindelijk ook daar geen zachte dood durfden te geven. Dus moest ze die lange lange weg, zo doodziek als ze was, weer huiswaarts gaan.
Aldaar liet ze zich sederen, oftewel steeds slapende gehouden. Omdat ze haar lugubere lijden niet langer bewust mee wilde maken.
Iemand van de Inspectie wou daar een stokje voor gaan steken. Want al die medicijnen zouden niet goed zijn voor haar…

Ze heeft er nog jaren vreselijk slecht bij gelegen. Zielsalleen met slechts haar herdershond als dagelijks gezelschap. Die was heel erg met haar begaan. Voelde haar feilloos aan. Wist precies wanneer ze hem nodig had. Ging hij dan urenlang dicht tegen haar aanliggen om heel gul zijn lichaamswarmte met haar te delen.
Tenslotte is ze helemaal spontaan aan haar vreselijke ziek-zijn overleden.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

Dat van haar, en ook van mij, was niet iets psychisch. Geen conversie, depressie of hysterie. En er was ook geen sprake van het zogenaamde Chronische Vermoeidheids Syndroom. Het was “doodgewoon” de ME.

 

Shakespeare zou zeggen: What’s in a name. Maar CVS is geen naam. Het is een stigma. Dat doodzieke mensen nog steeds en opnieuw met de natte vinger krijgen opgeplakt. In het binnen- en buitenland. Waarmee wij allemaal worden gedumpt in een gigantisch grote vergaarbak. Samen met een heleboel andere zieke mensen, die andere ziektes hebben. Die stranden in het Multidisciplinaire circuit. Of worden doorverwezen naar zoiets als een Vage Klachten Kliniek. Waar je in aanraking komt met incapabele artsen, die geen of slechts vage diagnoses kunnen stellen en vervolgens niet meer dan de een of andere vage behandeling te bieden hebben.
En degenen met de meeste pech komen bij types als de heer Knoop terecht. Die je nog verder de vernieling in helpt.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

In principe zit ik niet vast aan de naam ME. Mijn ziek-zijn mag wat mij betreft ook heel anders benoemd worden. Bijvoorbeeld zoals bij de TBC. Naar de bacterie, die dit veroorzaakt. Of worden vernoemd naar de wetenschapper, die de grote boosdoener van onze ziekte boven tafel krijgt.

Maar kom mij niet aanzetten met de term CVS. Dat pik ik niet meer. Omdat dit slechts een eufemisme is. Totaal niet de lading dekt. Het veel te weinig zegt. Of juist veel te veel. Omdat het iets verkeerds suggereert. Waardoor niemand kan weten wat ME daadwerkelijk betekent. Namelijk dat gevangen zijn in een doodziek lichaam in een mensonwaardig bestaan. Iets lood- en loodzwaars. Zowel lichamelijk gezien als geestelijk.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3)

Dat ik dit allemaal nog kan navertellen, heb ik te danken aan een heel kundige arts. Eentje uit het alternatieve circuit. Die net als ik de patiënt en mijn ziek-zijn ME hier in ons land wordt verguisd en tegengewerkt. Omdat elk van deze drie items niet in het hogere plan past.

Ik ben nu wel heel erg blij, dat ik er nog ben. Aangezien ik een klein beetje verlichting verkregen heb.

Zie hieronder ook mijn opmerking. Voor een beetje liefde en troost. Die hebben jullie, zeker na mijn verhaal, vast heel erg hard nodig.

Anny, ME en Het kleine meisje

 

N.B.

Hoewel Anny in dit ervaringsverhaal juist schetst dat met hulp terug te komen valt op een mogelijk besluit tot of gedachten aan suïcide, willen we toch op het volgende wijzen:

In Nederland hebben jaarlijks naar schatting zo’n half miljoen mensen suïcidale gedachten. Meer dan 99% van hen weet zich te redden met hulp van hun omgeving of een professional. Hulp zoeken werkt dus echt.

De landelijke hulplijn 113 (www.113.nl of 0900-0113) kan daarbij goed helpen.

Moderators ME Centraal

Foto: ME Centraal
zie ook de post op fb
nb  de opmerking waarnaar Anny in de laatste alinea verwijst, vind je onder haar blog

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s