ME is geen SEID

Teken deze Amerikaanse petitie, die door iedereen overal getekend kan worden:

https://bit.ly/2DQkFSK

Myalgische Encefalomyelitis is niet hetzelfde als maar één symptoom ervan: Systemic Exertion Intolerance (Disease), ofwel Post Exertional Malaise, ‘malaise’ na inspanning.

Onderzoek wees al uit dat de IOM/SEID-criteria van begin 2015 bijna 3x zoveel patiënten ompaalt als de al veel te brede CDC/Fukuda-criteria: 1,2% van de bevolking ipv 0,42%. Terwijl 0,1% een realistische schatting is van het aantal ME-patiënten.

Dat is als het verdunnen van een literfles wijn met elf liter water. Wat ook door zal werken in de research naar ME, de klinische praktijk en de sociaalmaatschappelijke gevolgen. Zoals bijvoorbeeld (her)keuringen, waarbij mogelijk zelfs één bedlegerige ME-patiënt op één hoop gegooid zal worden met 11 anderen die dat niet zijn.

Het rapport van de Gezondheidsraad stoelt op het IOM/SEID-rapport. Daarin schuilt een groot gevaar voor ME-patiënten

Doordat het rapport van de Gezondheidsraad gebaseerd is op het IOM/SEID-rapport, dreigt de vertaling van de adviezen daarin door het parlement en de diverse instanties en beroepsgroepen ook sterk ‘verdund’ te raken door een veel te brede ziektedefinitie. We gaven dat in onze post van donderdag al aan. Zo verdwijnt de groep ME-patiënten – de ernstigst zieken dus – weer in de anonimiteit en vergetelheid!

In de VS dreigt dat al te gebeuren doordat grote organisaties zoals Solve ME/CFS Initiative (SMCI) en MEAction de NIH steunen in de uitrol van het IOM-rapport op basis van de ziektenaam SEID. Zoals bijvoorbeeld in lesmateriaal. Zo ontstaat er weer een hele generatie medici en gezondheidswerkers die een vertekend, want te ‘ruimhartig’ beeld hebben van de ernst van ME. Bovenstaande petitie is uit zorg daarover ontstaan.

De kans dreigt dat dit ook in Nederland zal gebeuren, als patiëntenvertegenwoordigers het niet nauw genoeg nemen met de definitie van ME volgens de Internationale Consensuscriteria uit 2011, tot nu toe de meest accurate beschrijving van ME.

zie ook de post op fb
foto: ME Centraal

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s