ME; THE BREAKING WAVE OF TRUTH

In de vloeistofdynamica is een ‘breaking wave’ een golf waarvan de amplitude zo’n kritisch niveau bereikt dat er plotseling een proces kan starten waarbij grote hoeveelheden golfenergie worden omgezet in turbulente kinetische energie.

Ruim een maand geleden gaf de Britse patiëntenactivist Greg Crowhurst een hoopvolle opsomming van gebeurtenissen in ‘ME-land’ die kunnen duiden op een ingrijpende verandering. Die mede te danken is aan de onaflatende inspanningen van patiënten die vaak zelf eigenlijk veel te ziek zijn om actief te vechten voor erkenning van ME. Zoals bij ons de leden van de Groep ME-Den Haag, die met hun burgerinitiatief toch een breaking wave of truth teweeg hebben gebracht die alleen maar verder doorgolft.

Greg schreef:

“Veel jaren geleden schreef ik een blog over hoe eenzaam het kan zijn om op een golf van verandering te surfen. Je bent daarboven behoorlijk op jezelf. Ik weet niet zeker hoevelen er vandaag de bijdrage op waarde schatten van die langetermijn-activisten die al decennia vechten om bekendmaking van de waarheid rond ME (Myalgische Encefalomyelitis, red. MEC).

Deze dagen zijn er volop tekenen dat de golf van verandering, die uiteindelijk wel móest doorbreken, enorm in omvang en kracht is toegenomen. Je kunt de waarheid niet voor eeuwig begraven, je kunt de kracht van de menselijke geest niet overwinnen.”

Dan noemt Crowhurst de ontmaskering van de PACE- en de FINE-trials, vlaggeschepen van de biopsychosociale researchprogramma’s. We hebben daarover regelmatig gepubliceerd.

“De afgelopen paar dagen was er het buitengewone nieuws dat het ‘CVS-rapport’ van Cochrane teruggetrokken zal worden. Wat een fatale slag in het gezicht van de psychiatrische lobby is dat, met hun ongegronde basis”.  Voor zover ons bekend, zou Cochrane eind deze maand – rond nu dus – besluiten over een definitieve terugtrekking van de Larun-review. Wie daar iets over hoort: laat het weten.

“Patiënten met ME lijden an biologische afwijkingen die je niet als psychosomatisch kunt bestempelen
                                                              dr. Ian Lipkin

Tot slot noemt Crowhurst een recente uitspraak van dr. Ian Lipkin – beschouwd als een autoriteit op het gebied van research naar ME – dat ‘patiënten met ME aan biologische afwijkingen lijden die je niet als psychosomatisch kunt bestempelen.’

Hij besluit met: ‘Nu ver boven hen een enorme tsunami van waarheid aanrolt, ligt de psychiatrische lobby daar diep onder te dobberen in steeds lager water, nog steeds ons activisten beschuldigend van het ondermijnen van de wetenschap”.

Gevaren van het verder invoeren van de naam SEID (systemic exertion intolerrance disease) liggen op de loer

Dat laatste is waar, op het eerste valt wel wat af te dingen. Het valt niet te ontkennen dat ook het IOM-rapport begin 2015 een en ander teweeg heeft gebracht. Maar het gevaar van de ontoereikendheid daarvan ligt ook op de loer. In de VS loopt een petitie tegen de implementatie ervan in medischer opleidingen, op basis van de naam SEID, waar juist uitgerekend grote organisaties als SMCI en MEAction aan meewerken. Voorspelbaar is dat dat Greg’s psychiatrische lobby weer in wat hoger vaarwater brengt, vooral omdat de term post-exertional malaise ontoereikend is om de neuro-immune uitputting na inspanning bij ME te dekken. Het hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid beweert ten stelligste dat het merendeel van zijn cliënten ook aan PEM lijdt, en dat die niet specifiek voor ME is.

Vandaar dat de volhardendheid van de Groep ME-Den Haag om vast te blijven houden aan ME op basis van de Internationale Consensuscriteria uit 2011 geen teken van stijfkoppigheid is. Of van willen vastklampen aan het verleden zoals anderen geneigd zijn te denken, maar bittere noodzaak en als reddingboei voor degenen die dreigen weer in het onzichtbare te verdwijnen als SEID de naam van een ziekte wordt waar zij niet aan lijden.

Daarom is het ook verontrustend dat, hoe goed op zich het initiatief van het aanbieden van een UWV-enquête aan de VWS-kamercommissie ook mag zijn, de Groep ME Den Haag daar niet bij betrokken werd, en in een voetnoot van de overhandigde enquête te lezen valt: “In dit rapport wordt de naam ME gebruikt voor ME, CVS, ME/CVS en SEID volgens de Ramsay-, Fukuda-, CCC-, ICC- en IOM-criteria, behalve bij verwijzing naar bronnen waarin een andere naam gebruikt wordt”.

Over wie gaat dit dan eigenlijk?

zie ook het artikel op fb
foto: ME Centraal

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s