Behandeling van ME: ‘Alle wegen leiden naar Rome’

ME-patiënte Désirée Bruggema bespreekt op persoonlijke titel in twee artikelen een review uit de British Journal of Phamacology van medicaties, die bij ME nuttig zouden kúnnen zijn. Dit betreft heel lange artikelen. Je kunt zelf kiezen wat ervan nuttig voor jou persoonlijk kan zijn.

Vandaag deel 1

Ik ben al ruim 40 jaar ME-patiënte. Vanuit die ervaring zal ik hier een al wat ouder artikel (begin 2017), een review over de periode 1984 tot en met 2016, uit het British Journal of Pharmacology (BJP) gedeeltelijk bespreken. De review is geschreven door Jesus Castro-Marrero, Naia Sáez-Francàs, Dafna Santillo en Jose Alegre, allemaal werkzaam in Spaanse (universiteits)ziekenhuizen.

De kop van het artikel in het BJP luidt: ’Behandeling van ME: ‘Alle wegen leiden naar Rome’.

Helaas weten wij allemaal dat dit NIET waar is. In een farmacologisch tijdschrift verwacht je een artikel over medicatie. Daar gaat het inderdaad óók over. Maar van de 25 bladzijden vormen  er 2 de inleiding, en op bladzij 8 begint men al over counseling, CGT, GET, Orthostatische Training en Pacing. De resultaten daarvan zouden (volgens wetenschappelijk onderzoek waarbij patiënten willekeurig werden ingedeeld in onderzoeks- of controlegroep – RCT’s) veelal redelijk tot goed zijn. Het BJP stelt wel dat het bewijs nog maar beperkt is, ook vanwege de bij onderzoeken gebruikte verschillende diagnosecriteria en het onderlinge verschil tussen ernstige en minder ernstige patiënten…. Slaan we dus maar over. Genoeg reden om deze review ook verder kritisch te lezen. Er blijven slechts ruim 5 bladzijden over medicatie over, met slechts 1 wat nieuwer middel (Rituximab).

In de medische wetenschap zijn RCT’s heilig. Al weten we allemaal dat er flink mee gefraudeerd wordt, zowel in Nederland (Nijmegen) als Engeland (PACE-Trial). Er bestaat nog niet zo lang wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van ME. Het begon ooit met allerlei artikelen en onderzoeken in medische tijdschriften. Net toen men een beetje begon met RCT’s voor mogelijke medicatie, werd alle medicatie bij ME door Nijmegen en Prof. Wessely en daarna de PACE-Trial verboden (!), omdat medicatie ME-patiënten zou kunnen laten denken dat hun ziekte NIET psychisch is…. Verder onderzoek had dus geen zin en werd weinig meer gedaan tussen ongeveer 1995 en 2008, met uitzondering van een piekje in 2001.

Het artikel in het BJP bespreekt veelal middelen waarvan al 20 of 30 jaar bekend is dat ze bij ME zouden kunnen werken. Helaas niet bij iedereen, want de patiëntengroep is daarvoor te heterogeen, maar vaak wel bij een kleine groep. Omdat ze ook bij andere ziekten worden voorgeschreven zijn ze relatief veilig, maar veel ME-patiënten hebben toch wel last van bijwerkingen. De middelen (behalve de poeptransplantatie) genezen nooit, maar leiden wel tot verlichting van symptomen, meer energie en daardoor een betere kwaliteit van leven. Ik begin met de meest verrassende en hoopvolle, al denk je hierbij niet meteen aan een medicijn…..

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Poeptransplantatie

 Je hoort/leest er pas de laatste tijd over, maar ze worden al veel langer gedaan. Maagdarmklachten komen veel voor bij ME, maar het verband tussen de ziekte en een veranderde darmflora en het effect daarop van een poeptransplantatie is nog niet duidelijk. Het vindt plaats via een slangetje door de neus, met poep van een gezonde, gescreende donor.

Met veel succes toegepast bij mensen die last hebben van een clostridium difficile infectie, die ik trouwens zelf ook heb, en mogelijk meer ME-ers. Ik zou, net als velen van jullie, om te genezen bijna de poep van een gezond ander op willen eten….

De behandeling is nog onvoldoende getest op ME-patiënten, en de risico’s en lange termijn effecten nog onduidelijk. Poeptransplantatie wordt al wel in Nederland toegepast voor andere ziekten. Zou het niet mooi zijn als de minister zou stimuleren dat dit voor ons hier mogelijk wordt?

Eén onderzoek met 60 ME-patiënten meldde na 15 à 20 jaar nog een belangrijke verbetering van 50%! Een ander onderzoek vermeldt een duurzame verbetering bij 41% van de patiënten na 11 tot 28 maanden. Een derde onderzoek onder 60 patiënten noemt 70% verbetering… Na 15 à 20 jaar werden 12 patiënten ondervraagd en 7 van hen bleken helemaal genezen. De andere 5 hadden 1,5 tot 3 jaar geen last gehad van ME. Er zijn helaas nog geen RCT’s geweest……

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Pijnmedicatie  

NSAIDs als ibuprofen en naproxen, tegen spier- en hoofdpijn, ook tegen ontstekingen. Ook middelen tegen epilepsie als gabapentin en pregabalin tegen zenuwpijn en soms ook om te slapen. Ook anti-depressiva tegen angst en om beter te kunnen concentreren en te slapen. Er is een speciale NSAID die Cox-2 (een enzym dat ontsteking bevordert) remt en dat minder bijwerkingen heeft.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje Anti-depressiva

Deze hebben een wisselend resultaat bij ME en kunnen niet zo goed samen met andere medicatie.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Tricyclische antidepressiva

Ze hebben invloed op de hersenchemie die pijn bestrijdt. Een verlaagde dosis amitriptiline is het bekendst en kan veel symptomen verlichten, inclusief slapeloosheid en een laag energieniveau. Het moet eigenlijk altijd gaan om verlaagde doses bij ME, maar de meeste artsen weten dat nog steeds niet en dat is gevaarlijk. Ikzelf weet daar alles van en heb ruim 30 jaar na 3 weken gebruik (van helaas een niet-verlaagde dosis) nog steeds last van het door het UWV tegen mijn wil afgedwongen gebruik ervan. Geen enkel profijt van gehad. Andere namen zijn doxepin, desipramine, nortriptiline, clomipramine en imipramine om beter te slapen en de pijn te verlichten, maar resultaat kan wel 3 of 4 weken uitblijven.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Andere anti-depressiva

 Bupropion, nefazodone en mirtazapine hebben invloed op combinaties van neurotransmitters. Sommige kunnen een bescheiden positief effect hebben voor  ME-patiënten, bijvoorbeeld nefazodone kan stemming, uitputting en slaap verbeteren.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Selectieve serotonine-heropname remmers (SSRIs)

 Bijvoorbeeld fluoxetine, sertraline en paroxetine kunnen helpen bij ernstige chronische zenuwpijn, Fibromyalgie, angst, depressie en andere stemmingsproblemen. Het nieuwe Duloxetine  heeft daarnaast ook invloed op de neurotransmitters. SSRIs kunnen niet samen met tricyclische middelen worden ingenomen vanwege de dan gevaarlijke bijwerkingen. Echter geen van al deze middelen richt zich op de ontregeling van het immuunsysteem dat aan de ziekte ten grondslag ligt, en er is niet een goedgekeurd middel dat dit wel doet.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Antivirale en immuunmodulerende behandelingen

Behalve voor rintatolimod (ampligen) is er voor geen enkel ander middel bewijs dat behandelingen met bijvoorbeeld immunoglobulinen, hydrocortison, SSRIs en antivirale middelen werken (al publiceerde ME Centraal hier recent wel een paar lichtpuntjes over).

Antivirale medicatie

Het bewijs dat virussen ME veroorzaken is nog niet geleverd en het bewijs dat antivirale middelen bij ME helpen is ook nog niet overtuigend geleverd.

Rintatolimod (Ampligen)

 Een antiviraal en immuunmodulerend middel. In 2001 werd bij een RCT een positief effect gevonden.

In 2009 weigerde de Amerikaanse FDA (Food and Drug Association) Ampligen te registreren voor de behandeling van ME, omdat 2 RCTs onvoldoende bewijs voor de werkzaamheid leverden. In 2012 werd registratie weer geweigerd. Ampligen wordt wel al vele jaren klinisch getest (meer dan 50% van de behandelde patiënten werd stukken beter, maar genas niet), echter nog steeds niet verkrijgbaar op de vrije markt. Een zeer kwalijke zaak….

Valganciclovir

 Acyclovir, valacyclovir en ganciclovir zijn virusremmers. Eén RCT met acyclovir  in 1988 zonder  aangetoonde verbetering, wel 3 uitvallers wegens omkeerbaar nierfalen.

 Interferon

 Een kleine RCT vond alleen verbetering in een subgroep van patiënten met verminderde NK-cel functie. Maar 2 patiënten ontwikkelden een tekort aan een bepaald soort witte bloedcellen, belangrijk in de strijd tegen infectie. De uitkomsten van een tweede RCT waren onduidelijk en beide werden als onvoldoende beoordeeld.

Immunoglobuline

Er waren 5 RCTs. In twee daarvan werd een algehele verbetering geconstateerd en twee vermeldden een paar  positieve resultaten, zij het een alleen fysiek. Het grootste RCT kon geen enkel positief effect  rapporteren en een ander review concludeerde dat de risico’s van immuuntherapie bij ME zwaarder wegen dan de mogelijke voordelen.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Corticosteroïden en hormonen

Er waren 7 RCTs. Vier met hydrocortison en twee met fludrocortison en een met beide. 2 RCT’s vonden een algehele verbetering met hydrocortison, maar dit middel wordt niet aangeraden voor klinisch gebruik! Eén RCT met hydrocortison was van slechte kwaliteit, maar vond wel belangrijke verbetering. Twee andere RCT’s vonden geen verbetering bij behandeling met steroïden. Risico op onderdrukking van de bijnierfunctie.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Rituximab (toegediend per infuus)

Dit is het eerste echt nieuwere middel dat in dit artikel besproken wordt! Het is een ontstekingsremmer. Toen het artikel geschreven werd was de negatieve uitslag van de laatste RCT, nog niet bekend…

Na een aantal positieve tests met een paar patiënten was er in een eerste RCT blijvend algehele verbetering bij 67% van de patiënten. Daar lijkt nu helaas niets meer van over….. Risico op onderdrukking van de bijnierfunctie en infecties.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Stafylokokken-toxoide vaccin

 Er waren twee RCT’s. De eerste toonde een behoorlijke verbetering aan en een tweede, grotere ook. Maar de kwaliteit van het vervolgonderzoek was laag en er bleken nogal wat nadelige effecten.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Essentiële vetzuren

 Eén RCT met 63 patiënten vond algehele verbetering van symptomen, maar een volgende RCT vond geen enkel verschil met de controlegroep…. Bij mij werkte het niet.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Magnesium(sulfaat)

 Toegediend per injectie in de spieren aan ME-patiënten met een magnesiumtekort. Eén RCT vond pijnvermindering en een betere stemming. Toch waren plasma en bloedwaarden normaal, alleen het magnesium in de rode bloedcellen was iets lager dan normaal. Drie andere onderzoeken vonden geen lagere magnesiumwaarden, maar omdat men niet verklaarde hoe men tot die normale waarden kwam (een daarvan was door Swanink in Nijmegen…..) is het onduidelijk of dit klopte.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

In een volgend artikel zal ik nog vier van de succesvolste middelen bespreken.

Désirée Bruggema

Bron: British Journal of Pharmacology
zie ook de kortere versie op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s