Hufterproof

Sinds het begin van mijn ME, in mijn zo wanhopige zoektocht naar een diagnose en liefst ook beterschap, ben ik een heleboel hufters tegen gekomen. Namelijk de artsen in het reguliere circuit, die niet in mijn daadwerkelijke ziek-zijn wilden geloven. Omdat door henzelf daarvoor geen aantoonbaar bewijs kon worden gevonden.

De enigen, die dat op reguliere wijze wel konden, waren mijn internist en sinds kort ook mijn ME-professor. Die deden wel normaal tegen mij. Ook toen zij niet iets voor mij konden betekenen.

Toen slechts hun onkunde en machteloosheid overbleef, werd ik botweg aan de kant geschoven en ronduit beledigd

Ik heb destijds een heleboel artsen gezien, van huisarts tot specialist. Een hele lange rij.
Aanvankelijk deden ze heel erg aardig tegen mij. Waren bereid om allerlei onderzoeken op mij te plegen. Maar toen slechts hun onkunde en machteloosheid overbleef, werd ik botweg aan de kant geschoven en ronduit beledigd.

Ik had toen daartegen weinig verweer, werd heel gauw emotioneel. Doordat ik dan rechtop tegenover hen zat, waardoor er te weinig bloed en zuurstof in mijn hersenen terecht kwam. Was daardoor ook te traag en wazig om echt adrem te zijn. En veel te ziek en uitgeput om goed van mij af te kunnen bijten.

Ze dachten dat ik overdreef en in een diepe depressie zat. Kreeg Valium en antidepressiva voorgeschreven. Die ik prompt weigerde om in te nemen. Dat maakte mij verre van geliefd, want ze hebben liever een patiënt die volgzaam is.

“Wilt u wel beter worden, mevrouw?”

Ik kwam veel vooroordelen tegen en hoorde een hoop beledigingen. Mij werd ook eens de vraag gesteld: “Wilt u wel beter worden, mevrouw?” Door een neuroloog op de ME-slaappoli notabene. Maar ja, een patiënt waarbij niets echt helpt, kan een arts alleen maar frustreren. Er werd dan ook heel vaak stilzwijgend door hen gezegd: “Deze persoon is volledig gestoord, daar gaan wij niet nog verder onze tijd aan besteden.”

Zo ben ik eens letterlijk met mijn rolstoel en al, na een dagje hartbewaking, pardoes buiten de deur van een ziekenhuis gezet. Waar ik moest wachten, totdat mijn man mij daar toevallig ’s avonds in het donker bij de uitgang vond. Terwijl ik beslist niet vervelend had gedaan. Had geen kik gegeven. Alleen gebeld om te mogen plassen. Kreeg daar niets te drinken of te eten, dat moest mijn man voor mij in het restaurant regelen. Deed niet lastig en bleef steeds vriendelijk en beleefd. Ook toen zij dingen hadden vergeten.

Ik voelde mij een stuk afval, dat achteloos was weggeworpen.

Ik werd daar heel erg verdrietig van. Voelde mij een stuk afval, wat achteloos was weggeworpen. Alsof het MIJN schuld was, dat mijn hartfilmpje niet goed bleek te zijn en ZIJ vervolgens daar niet de oorzaak van konden vinden.

Dit circuit heb ik, na jaren daarin van het ene naar het andere kastje te zijn gestuurd en gegaan, achter mij gelaten. Zocht toen mijn heil in de alternatieve hoek. Wat ik tenslotte bij mijn arts-acupuncturist vond.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Aan hem gingen wel een heleboel anderen vooraf. Die mij niet konden geven wat ik bij hen aan verlichting zocht. Maar zij gaven mij wel hun begrip en respect. Dus ook in dat circuit werd het een jarenlange zoektocht. Met de bijbehorende kosten. Welke niet of nauwelijks door mijn zorgverzekeraar vergoed werden.

Nu, na bijna 20 jaar lang allerlei nare aanvaringen te hebben gehad, teveel om hier op te noemen, duld ik geen reguliere hufters meer aan mijn hoofd en lijf.

Ik zag dat mijn huisarts nog steeds geen bal verstand van mijn ME had

Alhoewel ik de afgelopen tijd, toen ik met een bijkomende kwaal toch weer in dat reguliere circuit terecht kwam, heb ontdekt dat er inmiddels een heel klein beetje begrip en respect voor een ME-patiënt gekend werd. Maar jammer genoeg kwam ik daar wel uit met een fikse terugslag. En zag ik, dat mijn huisarts nog steeds geen bal verstand van mijn ME had. Ze kon het weer niet laten om een paar kwetsende opmerkingen te maken.

Omdat ik liggende wat helderder en alerter ben, heb ik haar daarom een poos geleden aan mijn bed besteld. Om haar een kleine preek te geven, maar dan wel met respect. In een soort van functioneringsgesprek.

Ik had van te voren mijn tekst opgeschreven, dus ik hoefde deze alleen nog maar aan haar voor te lezen. Ik wilde en kon namelijk niet langer zonder een huisarts verder leven. Ze heeft het heel erg goed opgepakt. Dus het hielp wel.

Mijn arts-acupuncturist en eveneens  ME-professor en destijds ook mijn internist Dr. van Loon zijn gelukkig volop hufterproof gebleken. Dat hebben ze mij bewezen. Met daad en woord. En mijn huisarts uiteindelijk ook. Vooral omdat deze inmiddels door mij heeft begrepen, dat ME zelfs in de dood zou kunnen resulteren.

Maar dat hufterproof zijn is voor ons ME-patienten nog steeds niet vanzelfsprekend.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

De zorg voor ons ME-patiënten moet veel en veel meer worden dan een willekeurige gift.

Daarom is het nu de hoogste tijd, dat minister Bruins ons eindelijk eens de helpende hand reikt. Door middel van een wet waarin dit allemaal staat beschreven. Waaruit dan blijkt, dat OOK onze overheid hufterproof kan zijn.

De zorg voor ons ME-patiënten moet namelijk veel en veel meer worden dan een willekeurige gift. Want dat is hun PLICHT!!

foto, tekst en bron:

Anny, ME en Het kleine meisje
zie ook de post op fb

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s