Wat ik zeg en wat jij hoort

De weg naar een diagnose was lang en grillig. Want wat ik zei werd niet altijd gehoord. Buiten dat de meeste artsen je tegenwoordig niet meer aankijken in de spreekkamer – het computerscherm schijnt véél belangrijker te zijn – is de diagnose ME moeilijk te stellen.

Ik ben moe zei ik tegen mezelf
en stopte met een studie.

Ik ben moe zei ik op het werk,
en mocht een paar dagen vrij nemen.

Ik ben moe en herstel niet van de griep
zei ik tegen de huisarts,
die adviseerde het rustig aan te doen.

Ik ben moe en heb het benauwd
vertelde ik de longarts,
nadat ik niet meer opkrabbelde
na een longontsteking.
Maar mijn longen
waren kerngezond,
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100.

Ik ben moe en heb het benauwd
zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw is de kluts kwijt
las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe
zei ik tegen de therapeut.
Zij wreef in haar handen
en ging met mij aan de slag.

Ik ben moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2.
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig
noteerde hij in zijn dossier.

Ik ben moe
zei ik tegen de huisarts
maar hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe
zei ik tegen een vriendin.
Jij bent hoog-sensitief was de reactie
en zij raadde mij wat boeken aan.

Ik ben moe
zei ik tegen een andere vriendin.
Die adviseerde darmspoelingen.
Niet dat ik daarvan opknapte….

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zoek een leuke hobby, 
iets wat je al héél lang wil, 
daar knap je vast van op.

Ik ben moe
vertelde ik de mozaiëkjuf
toen ik me na 1 les afmeldde.

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts.
Die verwees me naar de KNO-arts.

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg
fluisterde ik tegen de KNO-arts.
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is.
Tegen stembanden
die niet aansluiten
bleek weinig te doen,
ook al had ik
nooit eerder last gehad.

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf
zei ik tegen de huisarts.
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut.

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf
zei ik tegen de fysiotherapeut.
Algehele onverklaarbare verstijving
en hyperventilatie
was het professionele advies.

Met weer een tussenstop
bij de huisarts
vond ik de weg
naar de ademhalingstherapeut.
Deed ademhalingstherapie.
En haptonomie.
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn.
Met vele ontspanningsoefeningen.
Luisterend naar cd’s
die me vertelden
dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf
vertelde een ander verhaal.
Dat ik wél hoorde,
maar anderen niet.

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut.
Probeer wat anders 
was het advies.
Zonder te MOETEN, 
met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga,
ging een trui breien,
wandelen,
zwemmen.
Liet me masseren,
stopte met suiker eten,
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen.

Niks, nada, niente.
Nou ja, wel iets.
Ik werd meer moe.
Kreeg meer pijn.
En was veel geld kwijt.
Dat ook.

Daar ben ik weer,
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr.3.
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten
schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe,
zei ik tegen de HR-manager
bij de evaluatie
van de werkhervatting.
Dat hoort er bij
was het antwoord.

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom, 
nog vóór ik met werken
ben begonnen,
zei ik tegen mijn manager.
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen.
We zijn allemaal wel eens moe.

Ik ben moe, ik kán niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever.
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek.

Ik ben moe,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4.
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier.

Ik ben moe
en als ik de trap oploop,
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts,
die mij verzekerde
dat dit gelukkig
helemaal niet kan.

Ik ben moe
zei ik tegen de therapeut.
Zij adviseerde Mindfulness.

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts
na de cursus Mindfulness.
Die raadde met klem
anti-depressiva aan.

Ik ben moe, 
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden
deden het nog steeds niet.
En kreeg een verwijzing
voor lichttherapie.

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd!
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik
tegen de therapeut.
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen, 
niets gaat meer zoals het moet.

MOE, MOE, MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2.
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum,
dat een lange wachtlijst had.

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5.
Nog steeds doorgedraaid
schreef hij in zijn verslag,
terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam
zei ik tegen de huisarts.
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was, zei hij
en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe,
zei ik tegen de UWV-arts.
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie.

Ik ben moe
zei ik tegen de arbeidsdeskundige.
Die bleek niets
van mij te verwachten
en stuurde mij weg,
voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid.

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt
zei ik tegen de therapeut.
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes, 
dank je wel.
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid.

Ik ben nog steeds moe
zei ik tegen mijn werkgever.
en raakte mijn baan kwijt.

Ik ben moe zei ik
tegen de arts van het ME-centrum.
Fiets maar even 
tot je neervalt,
was het antwoord.
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose.
ME.

Ik ben moe en alles doet pijn
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum.
Hij stuurde me door
naar een reumatoloog.

Ik ben moe en alles doet pijn
zei ik tegen de reumatoloog,
die nog voor ik
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had.

Ik ben moe en heb pijn,
zei ik terug in het ME-centrum.
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet.

Ik ben moe en heb pijn
riep ik naar mijn vrienden.
Maar bijna niemand hoorde dat.
Levens gaan door.

Ik ben moe en heb pijn
zei ik tegen de internist
van het Vermoeidheidscentrum.
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven.
Want beter worden
zit er niet in.

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden
tegen de psycholoog,
de internist,
de huisarts,
de cardioloog,
de psychotherapeut,
de ergotherapeut,
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist,
de psychosomatische fysiotherapeut (nr. 1 en 2),
de Buteykotherapeut,
de acupuncturist.
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden,
moe en pijn,
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat
mijn hele systeem
onderuit is gegaan,
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen.
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn.

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak.

Meedenkende mensen
die menen
dat ik mezelf moet accepteren,
oude pijn moet doorleven,
anders moet leren denken,
positief in het leven moet staan,
kleurentherapie moet doen,
mijn chakra’s moet opschonen,
en een post-it
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil‘.

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben.
In schouders ophalen
en doorgaan.
In koorddansen.
Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan,
lukt morgen misschien niet.

Wat ik zeg
is dat ik moe ben.
Dat ik pijn heb.
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben,
geblokkeerd,
bang voor het leven.

Wat ze zien
is een muis.
Wat ik ben
is een leeuw.
Met het tempo
van een slak.

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus.

ps Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.

Bron: Min of Meer

 

Advertenties

3 gedachtes over “Wat ik zeg en wat jij hoort

  1. Normaal zou ik zitten huilen bij het lezen van dit, een spiegel op mijn levensverhaal.

    Maar geen traan. Geen hysterie. Geen paniekaanval. Geen woede.

    Ik voel me sterk bij het lezen van je klare taal.

    Dat is zoals het ging bij mij. Dat is wat ze zeiden. Dat is hoe ze reageren. Allemaal.

    Ze willen het niet weten, want zij zijn niet moe. Ze willen door met de volgende patiënt waar ze snel wat aan kunnen verbeteren. Ze houden niet van onduidelijke zaken. Het is hun onkunde wat hun irriteert, en ik en jij sta hun goede daad voor vandaag in de weg.

    Ze moeten de wereld voortstuwen, met de vaart der volkeren. Op en voor chronisch zieken is de wereld niet gebouwd.

    Heel vervelend dat we er zijn. We blijven hun allemaal ongerief veroorzaken omdat we zonder iets adequaats van hun, niet zomaar beter worden.

    Ze willen dat het over gaat, en als dat niet lukt dat wij dan maar overgaan.

    De meeste chronisch zieken die onbehandeld blijven gaan dood. Ook dat doen we al niet.

    We lopen niet af. Dat past niet in hun plaatje. Dat blijft een doorn in hun zij. Handiger is als we ofwel genezen ofwel doodgaan. Maar alsmaar terugkomen met dezelfde hulpvraag, daar houden ze niet van.

    Bedankt voor je klare taal!

    Hier ook een leeuwin die al 30 jaar vecht tegen de klippen op.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s