ME bij jongeren – een schat aan informatie

In  de aankondiging van het project Dialogues for a Neglected Illness stonden twee verfilmde interviews met prof. Peter Rowe en dr. Nigel Speight. We ontvingen onderstaande beschrijving van de inhoud van beide video’s:

“In deze video’s spreken prof. Rowe en dr. Speight over ME  bij kinderen en jongeren.

In deel  1 benoemen zij de symptomen en benadrukken zij het belang van een diagnose van de ziekte.

In deel 2 geven zij aan welke geneesmiddelen of andere middelen de klachten zouden kunnen verminderen. De video’s zijn gebaseerd op het  artikel ‘ME/cfs diagnosis and management in young people: a primer (Frontiers in Pediatrics, juni 2017). Dit artikel werd geschreven door tien internationale ME-specialisten in kindergeneeskunde, waaronder  prof. Rowe en dr. Speight.

In deel  1 worden achtereenvolgens de symptomen besproken zoals inspanningsintolerantie, vermoeidheid, brainfog, slaapproblemen, niet uitgerust wakker worden, orthostatische intolerantie, pijn in spieren en gewrichten en hoofdpijn. Tussendoor worden citaten uit het artikel getoond. Hierin worden ook nog symptomen als overgevoeligheid voor o.a. licht en geluid, problemen met regulatie van lichaamstemperatuur en gastro-intestinale klachten aangegeven.

Zij benadrukken in dit deel het belang van een diagnose en het gevaar van behandelingen die niet onderkennen dat de symptomen van deze ziekte door te veel inspanningen-zowel fysiek als mentaal-ernstig kunnen verslechteren.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

In deel 2 met de titel ‘management’ wordt ingegaan op eerder genoemde symptomen en worden medicijnen en behandelingen genoemd. Extra aandacht wordt besteed aan erg zieke patiënten en patiënten die naast ME/cvs een depressie hebben.

Zij geven aan dat een huis-/kinderarts een zeer belangrijke rol kan spelen in de begeleiding van deze jonge patiënten zowel vanuit medisch als ook sociaal-emotioneel en praktisch oogpunt. Ze benadrukken het belang van het regelmatig zien/bezoeken van deze jongeren door een arts alsmede het organiseren van extra ondersteuning voor hen op school.

Beide delen van de video kunnen zeer goed gebruikt worden om artsen en andere behandelaars op een laagdrempelige manier te informeren.

Beide delen van de video kunnen zeer goed gebruikt worden om artsen en andere behandelaars op een laagdrempelige manier te informeren. Het artikel biedt veel meer informatie.”

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Van Natalie Boulton ontvingen wij nog de navolgende nuancering in verband met deel 2:

“De in de kliniek van prof. Rowe ingezette medicijnen geven aan hoe een ernstige medische ziekte ME bij kinderen is, en zijjn niet zozeer bedoeld als algemene raad aan anderen. Iedereen die uitgebreidere informatie over behandeling van de symptomen zoekt, wordt verwezen naar de primer

Met dank aan de toezending van de inhoudsbeschrijving van beide video’s
Zie FB voor de verkorte weergave van dit artikel
foto: ME Centraal

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s