Vandaag op Perron4: NICE-richtlijntraject binnenkort van start: een tweede Titanic op de werf?

De Engelse ME/CVS richtlijn uit 2007 van het  National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is in feite de mal geweest voor  ‘onze’ CVS-richtlijn uit 2013, ook door de verwevenheid van de Engelse psychiatrie met de Nederlandse (vermoeidheid-researchers van het NKCV onderhielden/-houden nauwe banden met de voorstanders van een biopsychosociale benadering van ME/CVS in Engeland en publiceerden veel gezamenlijk).

Het adviesrapport van de Gezondheidsraad spreekt zich niet uit over een nieuwe richtlijn. De drie patiëntenorganisaties willen inzetten op de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn, de Groep ME DenHaag zag die eventuele gelden liever besteed aan zaken die nú nuttig zijn. Er kan een tendens zijn om de nieuwe richtlijn van NICE af te wachten. Zó belangrijk kan die dus ook voor ons zijn: vandaar dat we er regelmatig aandacht aan zullen besteden.

Woord vooraf: we kunnen nog steeds proberen iets te doen tegen deze ontwikkeling door een tegen het NICE lopende petitie te tekenen waarin wordt verlangd CGT en GET uit de richtlijn te verwijderen.

In de NICE-richtlijn van 2007 werd al bepaald dat die in 2017 zou moeten worden herzien. De voorbereidingen daartoe zijn –een jaar later dan gepland dus – in volle gang. NICE heeft een final scope (einddoelen)-document opgesteld en een comité van 12 leden afkomstig uit de gezondheidszorg plus 5 lekenleden samengesteld.  Over beide aspecten wat meer op deze Perron4.

MEC-site mini trein modern

1. De leden van het NICE-comité 

Dat stemt in feite tot grote bezorgdheid en heeft binnen de patiëntengemeenschap al voor grote beroering gezorgd. De Britse ME-patiënte Alison Orr stelde aan de hand van de ledenlijst het grafisch overzicht boven dit artikel op, met de achtergrond van de meeste leden.

Over de voorzitter en vice-voorzitter is niet zoveel bekend omdat ze uit niet specifieke ME-settings komen. Over alle anderen veel. Fasten your seatbelts.

8 van de 10 professionals hebben BPS (biopsychosociale) roots, één van hen is zelfs mede-auteur van de PACE-trial (Gabrielle Murphy). Alleen Luis Nacul (hoofd van de Britse ME/CVS biobank) en Tony Crouch (die mede voor de Engelse TYMES-trust actief is) hebben een biomedische ME-achtergrond. Over de lekenleden is op Sally Burch (voormalig bestuurslid van de Noordierse Hope4ME & Fibro-organisatie) na weinig bekend. Daarbij vergeleken was het ME/CVS-panel van de Gezondheidsraad heilig.

MEC-site mini trein modern

Het  werkdocument

Verandert er wel iets…

Dat is natuurlijk te hopen, ondanks een dergelijke bezetting van een comité. Maar het proces zal op zijn ‘best’ net als bij ons in de Gezondheidsraad op het IOM-rapport geschoeid zijn, waar de biopsycho-mensen zoveel mogelijk vanaf zullen proberen te knabbelen, net als bij ons.

Wat feiten:

Er is voorgesteld het woord ‘vermoeidheid’ te vervangen door ‘diepe malaise’ omdat ‘vermoeidheid’ de ernst van een van de symptomen niet afdoende beschrijft (malaise: een algehele staat van ongemak, vermoeidheid of ziekte, dus of we daar blij(er) mee moeten zijn…). Typerend zijn PEM (postexertional malaise) en verergering van de symptomen. Andere gemeenschappelijke symptomen waar NICE vanuit gaat zijn chronische pijn, verstoorde slaap, cognitieve problemen, verstoringen in de spijsvertering, en autonome, zintuiglijke en motorische verstoringen. Variaties op een thema…  neuro-immuniteit wordt niet genoemd.

In de vorige NICE-richtlijn worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) aanbevolen , maar kortom door alle toestanden daar omheen vindt NICE dat ‘het bewijs voor deze en andere interventies opnieuw bekeken moet worden’. Niks schrappen.

Er zal speciale aandacht uitgaan naar kinderen met ME/CVS en ernstig zieken en er zullen zes kerngebieden onder de loep worden genomen:  herkenning en inschatting vóór de diagnose, diagnose van ME/CVS, omgang met ME/CVS, monitoren en review van de ziekte, informatie, educatie en steun voor mensen die verdacht worden van of gediagnosticeerd zijn met ME/CVS, hun famile en zorgverleners en informatie, educatie en steun voor beroepsmensen in de gezondheids- en maatschppelijke zorg.

MEC-site mini trein modern

Voor wie bedoeld…

De richtlijn is bedoeld voor alle beroepsbeoefenaars in de gezondheids- en maatschappelijke zorg, inclusief degenen die werken als of input geven aan opvoedkundige en beroepsmatige welzijnszorg, en aan de (mogelijke) lijders aan ME/CVS zelf en hun familie en verzorgenden. Hij kan ook nuttig zijn voor scholen en andere opleiders en vrijwilligersorganisaties. Afijn, de gebruikelijke riedel.

MEC-site mini trein modern

Wil je het hele proces volgen tot aan het ‘eindproduct’, dan kan dat via deze link. ME Centraal zal zeker proberen jullie op de hoogte te houden. We kunnen maar beter voorbereid zijn op wat ook hier kan gebeuren.

MEC-site mini trein modern

Volgende week: de reactie van Invest in ME op dit gebeuren.
samenstelling: ME Centraal
graphics: Alison Orr
zie ook de verkorte weergave op fb

nb. met de eerste Titanic doelen wij op de PACE-trial, die het vlaggenschip van de Britse BPS-school voor wat betreft ME/CVS moest zijn, maar inmiddels is gekenmerkt als een schoolvoorbeeld van hoe een research niet moet worden opgezet en plaatsvinden.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s