IVIG bij ME, Fibromyalgie, (kleine vezel) neuropatie en POTS – slot: de toepassing van IVIG bij diverse ziektes

Dit is het tweede deel van het laatste van een serie van 3 artikelen over IVIG (intraveneuze (in de ader) infusen met immunoglobuline), naar aanleiding van het bijwonen door Cort Johnson van een conferentie over autonome dysfunctie in Nashville, Tennessee. Dit deel gaat over de toepassing van IVIG bij verschillende ziektes.

mec-site mini treinwagon

IVIG bij ME

Studies

Grote interesse in gammaglobuline leidde tot een aantal klinische onderzoeken in de jaren ’90, met gemengd resultaat. Phillip Peterson vond wijdverbreid bewijs voor immunoglobuline tekorten. Ondanks dat sommige tekorten verdwenen, trad na een half jaar van maandelijks IVIG geen verbetering van betekenis op.

Hickie constateerde een verbeterd humeur en een verbeterde immuunfunctie en Lloyd vond in 1990 een behoorlijke verbetering bij 40% van de patiënten, waarvan veel ook weer werk en activiteiten oppakten. Maar een grotere vervolgtrial van Lloyd met meer patiënten in 1997 had geen succes evenals een kleinere Amerikaanse trial  van Peterson. Lloyd rapporteerde nu veel bijwerkingen en vond IVIG daarom geen aanbevolen behandeling meer voor ME. De ziekte moest eerst beter onderzocht worden.

Dr. Klimas wees erop dat voor Lloyds onderzoek een te hoge dosering van een inferieur middel was gebruikt. Bovendien duurde de trial maar 3 maanden. Ze gelooft ook dat een hoofdartikel ’IVIG bij ME’, in ‘The American Journal of Medicine’ van Stephen Strauss in 1997, IVIG bij ME de das om heeft gedaan.

Rowe daarentegen vond in 1997 significante verbetering van het functioneren, ook na 5 jaar. Helaas werd dit vervolgonderzoek in een minder belangrijk tijdschrift gepubliceerd en kreeg het daardoor minder aandacht.

In 1993 rapporteerde Jonathan Kerr dat IVIG in drie gevallen van met het parvovirus (de vijfde ziekte, heel besmettelijk) in verband gebrachte ME leidde tot verdwijning van de symptomen, verbeterde functionele mogelijkheden en genormaliseerde cytokinentests. In 2005 was er nog zo’n geval. Maar in 2015 kreeg een ME-patiënt met een parvovirusinfectie een verhoogde virale replicatie en ernstiger symptomen na IVIG.

Auto-immuniteit, ontsteking en ME

Dr. Levine stelt dat de vondst van antilichamen tegen de receptoren op bloedvaten in een subgroep van ME-patiënten mogelijk de deur opent voor deze patiënten om behandeld te worden voor auto-immune autonome ganglionopathie, een aandoening van de zenuwknopen. Er zijn in verschillende centra studies gaande om de effectiviteit van IVIG bij deze patiënten vast te stellen. Als de resultaten goed zijn, kan IVIG bij ME-patiënten met hoge niveaus van deze antilichamen gebruikt worden. Er is nog maar één laboratorium, in Duitsland (CellTrend), dat test voor deze antilichamen.

Dr. Levine zegt dat een andere mogelijke diagnose om voor IVIG in aanmerking te komen ‘ontstekingsneuropathie’ is (branden, pijn, tintelen van lichaamsuiteinden, met soms verlies van reflexen  en/of een abnormale EMG (elektromyografie). Vast te stellen door een neuroloog. De IVIG-dosering moet dan wat hoger zijn.

Dr. Klimas  gelooft dat IVIG voor ME-patiënten met een immuuntekort, een virale reactivatie en een auto-immuunziekte twee vliegen in een klap kan betekenen.

Effectiviteit

 IVIG lijkt op veel andere medicatie/behandelingen bij ME. Sommige patiënten – waarschijnlijk een klein percentage – doen het echt goed, meer doen het redelijk en sommigen reageren helemaal niet. Dr. Sivieri stelt dat IVIG het beste werkt binnen een algeheel behandelplan.

Dr. Levine heeft de ervaring dat IVIG een gematigd effectieve behandeling is voor ME-patiënten die regelmatig met luchtweginfecties of griepachtige symptomen te kampen hebben. In deze gevallen kan de dosering ‘s zomers terug naar 1 x in de 6 weken.

De effectiviteit van IVIG zal omhoog gaan als auto-immune subgroepen van ME/CVS/FM en POTS duidelijker worden.

mec-site mini treinwagon

IVIG in kleine vezel neuropathie (Polyneuropathie)

Dr. Oaklander constateerde een paar veelbelovende resultaten van IVIG bij kinderen met een vermeende diagnose van kleine vezel (Poly)neuropathie. Dit komt voor bij Fibromyalgie, ME en CVS.

De meeste patiënten kregen het label “Fibromyalgie’. Anderen krijgen het label ’functionele stoornis’, overprikkeldheid, ME, CVS, POTS, IBS, migraine, chronische hoofdpijn, Ehlers-Danlos Syndroom, Myofasciaal pijnsyndroom (pijn op drukpunten) en chronische Lyme.

Bijna 70% van de deelnemers was gehandicapt. 61% schreef het ontstaan van hun ziekte toe aan een uitlokkende infectie of blessure.

IVIG werd geprobeerd bij 8 patiënten die niet op corticosteroïden reageerden of die langdurige behandeling nodig hadden. 3 patiënten reageerden er niet op, maar vijf verbeterden behoorlijk, en dat bleek ook toen hun autonoom functioneren getest werd (kanteltafel, hartritme).

Auto-immune kleine vezel neuropathie (Polyneuropathie)

In een grotere studie van Oaklander et al onder 55 patiënten verklaarde 74% van de patiënten zichzelf verbeterd en hun neurologen verklaarden 77% van hen gevoelig voor IVIG. Bijna 40% meldde een heel grote verbetering;10% meldde verslechtering. Mannen reageerden spectaculair met 100% verbetering en vrouwen met 61%.

16% van de deelnemers ondervond een aanhoudende periode van verminderde ziekteverschijnselen (gemiddeld 20 maanden). De studie was met een hoge dosis en duurde minimaal 3 maanden.

Slechts een kwart van de deelnemers had een systemische auto-immuun diagnose, terwijl driekwart van hen kleine zenuwvezel auto-immuniteit had (die niet met een standaard bloedtest wordt gezien).

Behalve infusiereacties van voorbijgaande aard (hoofdpijn, misselijkheid, griepachtige symptomen, stijve nek) die algemeen waren (60%) en die werden behandeld met een trager infuus en het toedienen van vocht, waren er bijna geen bijwerkingen.

De auteurs bevestigden dat hun resultaten inhielden dat kleine vezel neuropathie mogelijk veel meer voorkomt dan gedacht en dat er sterk bewijs is dat ziektekostenverzekeringen niet langer automatisch moeten weigeren IVIG bij deze aandoening te vergoeden.

De gegevens schreeuwen ook om een groot placebo-gecontroleerd onderzoek, want veel patiënten met ME, CVS en Fibromyalgie hebben ook kleine vezel neuropathie.

 mec-site mini treinwagon

Fibromyalgie

 In 2008 ontdekte Caro dat een derde van de Fibromyalgiepatiënten chronische demyelinerende Polyneuropathie heeft. Het beschermlaagje van zenuwen is dan beschadigd. Hij rapporteerde dat een korte IVIG-behandeling pijn, gevoeligheid en kracht aanzienlijk verbeterde.

mec-site mini treinwagon

POTS

Er zijn nog geen studies geweest naar POTS en IVIG. Maar Goodman meldde in 2018 een geval waarin IVIG, een lage dosering naltrexone en antilichamen de POTS van een heel zieke patiënt verhielpen. Een kleine trial is gaande en indien succesvol, volgt een grotere.

mec-site mini treinwagon

Conclusie

 Er zijn al veel kleine trials geweest, met gemengd resultaat. Naarmate subgroepen beter worden onderscheiden, worden de resultaten beter.  Suzi  is weer aan het werk. Grotere placebo-gecontroleerde studies zijn noodzakelijk en deels al gaande. Verzekeringen kunnen bij al deze successen niet lang meer volhouden dat IVIG, hoe duur ook, niet vergoed zou moeten worden.

Bron: Health Rising
Vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook de verkorte weergave op fb

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s