INTENS VERDRIET EN EEN FEESTJE

Vandaag vieren mijn oudste zus en mijn zwager hun verjaardag samen. Een leuke gelegenheid om mijn broers en zussen weer eens te zien, de neven en nichten te ontmoeten die ik anders nooit zie en om eindelijk kennis te maken met de jongste telg van de familie. Zoals gewoonlijk gaat het ook deze keer niet gebeuren om voordehandliggende redenen: griepachtige symptomen, hersenmist, bibberbenen en een enorm gebrek aan energie. Dit allemaal door ME.

Ik lig voor het overgrote deel van de dag met een zonnebril op in bed

In plaats van te genieten van het gezelschap van mijn familie en van, waarschijnlijk,het laatste warme zomerweekend van dit jaar, lig ik in bed. Voor het overgrote deel van de dag met een zonnebril (geeft rust aan mijn ogen) en met een koptelefoon op (een van de buren is aan het boren).

 

Vandaag ben ik even niet dapper…

Hoewel ik gewend ben er bij dit soort gelegenheden niet bij te kunnen zijn, vind ik het vandaag erg moeilijk om ermee om te gaan. Vandaag ben ik even niet dapper. Vandaag dringt het heel sterk tot me door wat ik in de meer dan 20 jaar van mijn ziekzijn gemist heb: verjaardagen, geboortefeestjes, vakantie, werk, films, musea, fietsen, vrienden ontmoeten, wandelen, eropuit gaan, steden bezoeken en zelfs begrafenissen… Het raakt me vandaag tot in mijn ziel.

Een traan rolt langzaam over mijn wang en nog een, en nog een. Ik voel een intens verdriet. In het begin huil ik vooral om mezelf, om wat ik gemist heb, om de dingen die niet meer kunnen. Maar geleidelijk verschuift mijn verdriet naar andere mensen, die eenzelfde lot ondergaan. MEdepatiënten van mijn eigen leeftijd, die wat jonger zijn en de nog veel jongere. De ouders van deze jonge mensen. Mijn hart breekt. Dit is niet wat zij wensen voor hun kind. Mijn verdriet geldt ook degenen die er niet meer zijn en hun dierbaren.

MEC-site, roos klein

Na een tijdje begin ik me wat beter te voelen. Nog wat nasnikkend besluit ik mijn eigen feestje te bouwen. Er is nog een restje couscous in de koelkast en ik heb het allerbeste troostvoedsel dat er is in de vriezer: vanille-ijs met chocolade- en speculaasstukjes en een vleugje gember. En een thee voor ‘Apres repas’.

En dus vier ik een klein feestje voor mezelf, voor familie en vrienden, voor (verloren) ME-patiënten en hun naasten, en laat ik hen vooral niet vergeten, de bondgenoten die hun uiterste best doen om ME op de kaart te zetten. Cheers!

PS  Raad eens! Mijn familie stuurt net een grappige video om me gedag te zeggen. Mijn klachten zijn nog altijd onveranderd, maar er kan weer een lachje af. En met een glimlach kruip ik dan ook weer mijn bed in.

tekst en foto: Els de Graaf

zie ook het artikel op fb

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s