De Ver-van-ME bed show in Tiel

Gister(donderdag)middag vond het symposium van het Vermoeidheidcentrum plaats in het v/d Valk hotel in Tiel dat door een kleine 100 aanwezigen werd bijgewoond. Je blijft hopen dat met de vele ontwikkelingen die steeds meer ME als zelfstandige identiteit aantonen, daarvan iets terug te vinden zou zijn in dit zogeheten ME/CVS gebeuren. Niets bleek minder waar, zoals uit het slot zal blijken.

Het bleek een one-manshow te worden, volledig geregisseerd en voorgedragen door Pierre de Roy, directeur (en volgens eigen zeggen patiënt) van het Vermoeidheidcentrum. Gewoon een promotiemiddag dus.

Conform het programma, dat om 3 uur begon, mocht Elfi v/d Valk een woordje zeggen. Het gaat tenslotte om een samenwerking: hoeveel luxe bedden voor chronisch vermoeiden er beschikbaar komen, kreeg ik niet mee. Maar volgens de site van het Vermoeidheidcentrum (dat zich alternatief ook Vermoeidheidskliniek noemt) zijn er nu opnamemogelijkheden voor de 10.000 (…) volledig bedlegerige Nederlandse patiënten in de luxe kamers van het zorghotel van Van der Valk. Inclusief multidisciplinair onderzoek: lekker tot rust komen dus. Bijzonder, te denken dat er geschat zo’n 14.000-18.000 ME-patiënten in ons land zijn, al beweert hij ze alle 80.000 (…) te kunnen helpen…

MEC-site mini trein modern

Na haar was het woord aan neuropsycholoog Meinte Vollema die exact 5 jaar geleden in het kader van het project Wetenschap van Patiënten in een college nog bescheiden stelde dat hij nog maar weinig patiënten had gezien. Vandaag had hij er in die vijf jaar veel gezien volgens zijn zeggen. Toch zag hij net als destijds kans een mogelijke biomedische duiding van de psychische/emotionele klachten die hij waarneemt 100% uit de weg te gaan. Wat hij CVS noemt, is een volledig psychogeen bouwwerk zonder  enige link naar fysieke processen. Om wat termen te noemen die hij bezigt en onder welke paraplu CVS kennelijk valt:

“Het gaat om het identificeren van kwetsbare personen”. Daar kunnen meerdere verstoringen uit voortvloeien, waaronder depressiestoornis, Alzheimer, Huntington, Parkinson, NAH, neurocognitieve schade door bv gebruik van drugs en chemo-meds, schizofrenie, bipolaire stoornis, ADHD en ook CVS met zijn cognitieve stoornissen.

Comorbiditeiten bij CVS zijn depressie (20-50%), angst (25-38%), PTTS (onbekend %), ADHD (30%?) en aandoeningen uit het autistisch spectrum (onbekend %) . Tel uit je ME-winst… Er zijn (online) trainingsprogramma’s om het geheugen te verbeteren (over de cognitieve belasting, dus PENE geen woord, behalve dat bij grotere ernst de belasting korter moet duren).

MEC-19.10.18-tiel, zaal

Na hem was het woord aan dr. Bernard Hol, long- en slaaparts die onmiskenbaar veel weet over slaap. Alleen wist hij te vertellen dat de slaapverstoringen die optreden bij CVS daar niet uniek voor zijn maar in andere aandoeningen/ziektes eveneens optreden. Schiet ook niet erg op dus.

MEC-site mini trein modern

Het programma werd afgesloten met een paneldiscussie tussen (niet de zaal maar wel) Sietze van Loosdregt, journalist bij De Monitor, Mary Rietdijk, directrice ME/CVS Stichting, Roy Rempe, directeur Allerzorg en Joris Vernooij, internist en medisch verantwoordelijke bij het Vermoeidheidcentrum. Omdat het amper te verstaan was achterin de zaal, moeten we ons beperken tot de wel verstane vraag die aan v.Loosdregt werd gesteld: waarom hij en zijn collega’s uiteindelijk een programma maakten over CGT. Terwijl het uitgangspunt het adviesrapport van de Gezondheidsraad was. Hij mocht ook vertellen wat hij als onderwerp zou kiezen, mocht De Monitor nog een uitzending gaan maken over wat zij zichzelf indekkend ‘chronisch vermoeid’ hebben genoemd. Van Loosdregt vindt het UWV, arbeidsongeschiktheid & chronisch vermoeid wel interessant.

Omdat er nog enige tijd over was, liep De Roy als een spreekstalmeester door het publiek met een mike. Ondergetekende had een vraag en wilde zich even introduceren als lid van de voormalige ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, en het uitgangspunt van zijn vraag –  ME en CVS als 2 gescheiden entiteiten waarbij ME het best ompaald wordt door de Internationale Consensuscriteria 2011. Ook dat dat de basis was van het burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag. Maar dat schoot De Roy in het verkeerde keelgat. Dat was niet de bedoeling. Ee diende een vraag te worden gesteld aan een panellid.

Op de vraag aan v.Loosdregt of het geen goed idee was als volgend onderwerp ME te belichten ipv het UWV, besloot De Roy de kennelijk arme onmondige journalist in bescherming te nemen en zelf het antwoord te geven: we moeten dankbaar zijn dat de GR een adviesrapport over ME/CVS heeft uitgebracht, want het gaat om ME/CVS.  Niet zeuren over ME en CVS. “Volgende vraag”, vervolgde De Roy zijn triomfantelijke weg door het publiek. Een dissonant in zijn schone zelf gecreëerde sprookje kunnen we niet hebben.

MEC-site mini trein modern

Het moest een middag worden waarin de florissante vooruitzichten voor ME/CVS patiënten dankzij zijn centrum  volop aan het daglicht zouden komen (bij meerdere gelegenheden gaf hij te kennen dat het NKCV waarachtig niet het enige ME/CVS kenniscentrum in ons land is…).

Niets bleek minder waar, want in het kader van het door De Roy gebrachte en geregisseerde is het een godspe te noemen dat hij het woord ME nog in de mond durft te nemen. De enige kans die hij kreeg om op ME en de ernst ervan in te gaan, kwam immers uiterst ongelegen.

Het mag duidelijk zijn: ernstig zieke ME-patiënten hebben mijns inziens niets in zijn centrum te zoeken. Hoe comfortabel en luxe de bedden van Van der Valk ook mogen zijn.

tekst en foto’s: Rob Wijbenga
zie ook de kortere weergave op fb

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s