Vandaag op Perron4: Krijgt SEID een eigen ziektecode?

Nog even wat SEID is: de afkorting van Systemic Exertion Intolerance Disease, een term die het IOM-panel uitvond  en voorstelde. Het IOM-rapport werd in opdracht van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid opgesteld en in februari 2015 gepubliceerd Kenmerkende symptomen: ernstige achteruitgang/invalidering tov de gesteldheid vóór de ziekte, post-exertional malaise, niet verkwikkende slaap en cognitieve schade en/of orthostatische intolerantie.

Veel te breed voor ME, dit kan ook psychogene ziektes dekken.

Eigenlijk is die naam sindsdien redelijk in onbruik geraakt, of in feite nooit echt in gebruik. Daarom werd de Amerikaanse patiëntenorganisatie MEAdvocacy onaangenaam verrast door de ontdekking dat overwogen wordt er een eigen ziektecode aan toe te kennen.

Momenteel valt ME in de ziektecodering ICD 10 van de Wereldgezondheidsorganisatie onder G93.3: goedaardige myalgische encefalomyelitis (ME), onder de kop postvitaal syndroom. Men wist in 1969 nog niet beter.

In Amerika hanteert men een eigen ICD-10-CM kodering die weliswaar veel overeenkomsten vertoond met die van de WHO, maar ook in details verschilt. Over die kodering praten we hier. Daarbij moeten we steeds voor ogen houden dat de VS ook bij deze elementaire kwestie een belangrijke rol spelen. Daar vindt immers ook verreweg de meeste research plaats, die min of meer afhankelijk is van subsidiëring door de Amerikaanse overheid.

mec-site mini treinwagon

Op 11 en 12 september j.l. vond een bijeenkomst plaats van het coördinerend en beherend comité (CMC) van de ICD-10. Daarbij besprak medevoorzitster Donna Pickett een voorstel voor een nieuwe indeling van chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS). Dr. Lily Chu van de IACFS/ME belde in en gaf namens de NCHS/CDC voorstellen voor een herziene classificatie van CVS en ME en een nieuwe voor SEID. Je vindt ze hieronder:

G93   andere hersenziektes

Te herzien:  G93.3  postviraal syndroom: wordt postvirale en aanverwante vermoeidheidssyndromen
Vervalt:        G93.3  goedaardige myalgische encefalomyelitis
Vervalt:        G93.3  uitsluiting: CFS NOS (not otherwise specified)(R53.82)
Nieuw:         G93.30 SEID/NOS
G93.31 Postviraal vermoeidheidssyndroom
G93.32 Myalgische Encefalomyelitis (ME)
G93.33 chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS)
Toevoegen: G93.33 CFS/NOS
Nieuw:         G93.39 andere postvirale en aanverwante syndromen

 

R53   malaise en vermoeidheid

R53.8 andere malaise en vermoeidheid

Vervalt:       R53.82   CFS/NOS
(blijft)          R53.82   CFS, niet gespecifieerd
Toevoegen: uitsluitingen van CFS G93.32
Te herzien: postvirale en aanverwante (toe te voegen) vermoeidheidssyndromen (G93.3-)

mec-site mini treinwagon

Het grote (en ook terechte) bezwaar van ME Advocacy is dat plotseling SEID een eigen ziektecodering krijgt, en daarbij ME in de schaduw zal zetten. Dat is heel terecht, omdat SEID immers een product van de Amerikaanse overheid is en al in uitrol-(zoals bv onderwijs)programma’s is opgenomen.

Bezwaren hiertegen kunnen tot 13 november worden ingediend, en MEAdvocacy is bezig die te formuleren. Die kunnen dienen als voorbeeld voor anderen, die eveneens bezwaar willen aantekenen.

De nieuwe voorstellen bekijkend, zien wij een vooruitgang in een aparte codering voor ME, zonder de toevoeging Goedaardig. Mochten er daadwerkelijk bij ME ontstekingen in hersenen en ruggenmerg worden aangetoond (zoals het artikel van gister over de onderzoeken van Jarred Younger suggereerde), dan wint de term en codering ME aan kracht. Zeker als die te diagnosticeren worden. Anderzijds biedt de kodering R53.82 voor (niet gespecifieerde) CVS voldoende grond voor psychogene interventies.

Donna Pickett gaf ook een presentatie en deed daarin o.a. de volgende uitspraken:

–  CVS en ME zijn verschillende entiteiten
–  ME/CVS is een paraplubegrip voor alle entiteiten (ME, CVS én SEID)
–  de term SEID wordt al gebruikt in klinische praktijksettings en medische opleidingen: hoe vaak doet er niet toe. Het feit dat hij gebruikt wordt, rechtvaardigt:
–  dat SEID een classificatie behoeft.

Bronnen: blog Gabby Klein  & ME Advocacy

foto, samenvatting en vertaling: ME Centraal
zie ook het kortere artikel op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s