Enkele ontwikkelingen aan het ME-front in Nederland

  1. Zoals iedereen heeft kunnen lezen heeft het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) zijn aanbevelingen zoals in de CVS-richtlijn van 2013 vervat, geschrapt. We hebben het NHG daar enkele vragen over gesteld. Zodra we daar reactie op krijgen, hierover meer. 

    Er zij overigens nogmaals op gewezen dat de Groep ME-Den Haag conform het Burgerinitiatief niet het schrappen van de CVS-richtlijn voor ogen heeft, alleen een moratorium op de daarin aanbevolen interventies bij ME. Er dient mettertijd een ME-richtlijn te komen. Dat kan niet vaak genoeg worden herhaald en benadrukt. Er valt niet te tornen aan de scheiding tussen ME en CVS. 

  2. Op 11 juli hadden de Groep ME-Den Haag en vier patiëntenorganisaties een oriënterend gesprek met drie directe medewerkers van minister Bruno Bruins. Mede naar aanleiding daarvan zou een concept-advies voor de minister worden opgesteld dat hij naar verwachting zal doorleiden naar de vaste kamercommissie van VWS. Verwacht wordt dat dit pas eind oktober zal gebeuren in plaats van eind september. We houden jullie op de hoogte. 
  3. ME Centraal kreeg tot op heden nog geen reactie van de aan de directie van KRO-NCRV gestuurde mail met aanmerkingen/suggesties nav de artikelen en uitzending van De Monitor. Daarom is deze zeer uitgebreide mail afgelopen donderdag alsnog als aangetekend schrijven naar de directie van KRO-NCRV gestuurd. Er is overleg met Lou Corsius – die een zeer onbevredigend antwoord ontving op min of meer dezelfde vragen – over eventuele vervolgacties.
    Ook daarvan houden we jullie op de hoogte. 
  4. Op donderdag 18 oktober organiseert het Vermoeidheidcentrum Lelystad een ME/CVS-symposium in het v/d Valkhotel in Tiel. Er zal o.a. een paneldiscussie plaatsvinden waarin als panelleden o.a. Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting en Sietze van Loosdregt, verslaggever van De Monitor plaats nemen. Een van de onderwerpen is de meerwaarde of juist niet van het minderheidsstandpunt dat in feite namens de Groep ME-Den Haag toegevoegd werd aan het eindrapport van de Gezondheidsraad.

Vreemd genoeg is de indiener daarvan niet voor de discussie uitgenodigd, omdat volgens Pierre de Roy, directeur van het organiserend Vermoeidheidscentrum “het ons niet zo zeer over het ‘inhoudelijke’ onderwerp ‘ME’ gaat maar kortweg hoe wij als patiënten verder komen in het zorgveld in termen van communicatie, of de discussie ME(cvs) uiteindelijk dienstbaar is voor patiënten. Daarom gekozen voor een journalist, die actief is geweest en daar een eigen kijk op heeft. Dus: aankeiler van een discussie over effectiviteit van communicatie, meer dan ME als minderheidsstandpunt (cursivering MEC).”

Ieder trekke zijn eigen conclusies.

zie ook het artikel op fb
foto: ME Centraal

Advertenties

4 gedachtes over “Enkele ontwikkelingen aan het ME-front in Nederland

  1. Beste ME Centraal,

    Hartelijk bedankt voor deze info. Ik heb echter de volgende bedenking: de Groep ME-Den Haag zegt het schrappen van de CVS-richtlijn (2013) niet na te streven, enkel “een mortuarium op de daarin aanbevolen interventies bij ME.”

    Nochtans heeft onderzoek uitgewezen dat de interventies die de richtlijn aanbeveelt (GET en CBT) ongeschikt zijn bij CVS-patiënten (die beantwoorden aan de Fukuda-criteria). Over patiënten die voldoen aan een formele diagnose ME, is (jammer genoeg) slechts weinig onderzoek gebeurd.

    Bovendien zijn er in Nederland (jammer genoeg) weinig artsen die de diagnose ME correct weten te stellen. Bijgevolg zijn er heel wat ME-patiënten die het incorrecte label CVS, opgespeld krijgen.

    Om bovenvermelde redenen meen ik dat het schrappen of wijzigen van de CVS-richtlijn wel aangewezen is en een doel van ME-verenigingen zou moeten zijn.

    Vriendelijke groet,

    Michiel Tack.

    Like

  2. Beste Michiel Tack.

    Wij zeggen niet iets anders dan u. Er dient een duidelijke scheiding tussen de entiteiten ME en CVS te komen. Of vervolgens de CVS-richtlijn geschikt is voor CVS-patiënten is een tweede; dat zal uit onderzoek onder CVS-patiënten moeten blijken. Hij is zeker ongeschikt voor ME-patiënten gezien de erin gepropageerde psychogene interventies. Daar dient, gaandeweg er uit research meer duidelijkheid komt over ME, een separate richtlijn voor ontwikkeld te worden. Intussen dient er een moratorium te komen op toepassing van psychogene interventies bij ME.

    Like

  3. Pingback: Unrest – Simply Going Up

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s