Vandaag op Perron4: NIH roept nieuw comité in het leven voor voortgang met ME-research

Na het slechte nieuws dat het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (dHHS) de CFSAC plotsklaps had opgeheven, is er min of meer vanuit dezelfde hoek wellicht goed nieuws te melden.

De National Institutes of Health, een belangrijke dochter van het dHHS, heeft een nieuw comité gevormd om uit te maken hoe de beste vooruitgang kan worden gemaakt met research naar ME.

We zeggen nadrukkelijk ‘wellicht goed nieuws’, omdat in het comité personen en organisaties zitting hebben die ME en CVS niet erg van elkaar scheiden. De taal is ons ook veel te wollig. Niettemin.

Het comité met de naam NANDS Council Working Group for ME/CFS Research, zal bestaan uit wetenschappers, clinici, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en individuen met ME, waaronder een vertegenwoordiger van #MEAction. Het kreeg de opdracht een wetenschappelijke leidraad op te stellen van hoe er bij de NIH het beste verder kan worden gegaan met research naar ME.  Met bijvoorbeeld de aspecten:

  • Hiaten in en kansen voor ME/CVS-research in kaart te brengen
  • Te bedenken hoe unieke kansen voor door de NIH gesteunde ME/CVS-research een pijpleiding van nieuwe en jonge researchers in dit veld kan worden om ze daartoe aan te trekken en in op te leiden
  • In kaart brengen van mogelijke benaderingen om lopende researchsamenwerkingen en communicatie uit te breiden tussen relevante patiëntenorganisaties, individuen met ME, researchers en overheidsinstanties die gericht zijn op het subsidiëren van research naar ME/CVS

NANDS biedt wetenschappers, clinici en patientenorganisaties zoals #MEAction en SMCI een reële kans om aan tafel te gaan zitten en te helpen researchinitiatieven richting te geven. #MEAction is blij een plek aan die tafel te hebben.

De leden van het comité zijn: voorzitter Steven Roberds, Armin Alaedini, Lucinda Bateman, Dane Cook, Carol Head, Anthony Komaroff, Amrit Shahzrad, Steven Schutzer en Jennifer Brea.

“Al is NANDS een positieve stap in de goede richting, zo voegt ME Action toe, ”toch zullen wij doorgaan met de vitale strijd om urgente en massieve actie die in verhouding staat tot de ziektelast van ME, We hebben een meeting met de directeur van de NIH Francis Collins bevestigd gekregen. Daarin zullen we onze eisen benadrukken”.

En ook: “de NANDS-werkgroep is niet hetzelfde als de CFSAC en kan die niet vervangen. We zullen de strijd niet opgeven om de CFSAC weer te installeren. Ook al was die verre van ideaal, toch orgde de CFSAC ervoor dat er comunicatie plaatsvond tussen overheidsinstanties en betrokken patiënten.”

Relevante patiëntenorganisaties…   We zullen zien hoeveel potten er gebroken gaan worden de komende tijd. Uitstel en vertraging is al heel lang een krachtig wapen uit het arsenaal van overheden.

Bron van de info: ME Action
Foto, vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook het bericht op FB

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s