Ik ben een arts die chronisch ziek is. Begrip voor deze 12 dingen zou ik graag zien

Dr. Amy Stenehjem is een arts die met chronisch zieken werkte toen ze het zelf werd. Ze verkeert in de unieke positie beide kanten te kennen en begon een eigen website.

Dit is een uiterst waardevol artikel omdat het ook heel veel aspecten van ME zo helder en met gevoel uitlegt dat iedereen het begrijpen kan. Het is misschien nuttig om dit artikel op de website uit te printen en aan mensen uit je omgeving te laten lezen die het nog niet zo goed doorhebben allemaal. Dat kan veel uitleg en onbegrip en verdriet besparen. Vergeet niet daarbij te zeggen dat een arts dit schreef.

Amy:

Ik  schreef dit artikel om hen te helpen die meer willen weten over wat het betekent om chronisch ziek te zijn. Het is geschreven vanuit mijn beleving: die van een arts die vele jaren chronisch zieke mensen behandelde en door chronisch ziek te zijn vijf jaar van haar leven aan huis gebonden was.

Ik wil het besef hierover verspreiden zodat vrienden, familie, werkgevers, collega’s en medewerkers in de gezondheidszorg tot een beter begrip van chronisch ziek zijn kunnen komen. Mijn hoop is dat een vergroot bewustzijn relaties zal helpen te versterken, onbegrip zal verminderen en hulpverlening voor degenen met een chronische ziekte zal verbeteren.

MEC-site, roos klein

Over chronische ziekte

Een chronische ziekte is een ziekte, gesteldheid of schade die jaren kan duren of een heel leven en van nature niet te genezen is, al kan er in sommige gevallen (enig) herstel optreden. De ziekte kan variëren in ernst. Sommige mensen kunnen misschien nog werken en een actief en schijnbaar ‘normaal’ leven leiden, terwijl anderen heel ziek en zelfs aan huis (en bed ed. MEC) gebonden kunnen zijn.

Veel mensen met een chronische ziekte hebben een onzichtbare chronische ziekte. De ernst van hun symptomen is niet duidelijk zichtbaar. Dat kan tot een gebrek aan begrip en steun leiden van artsen, familie, vrienden en collega’s.

MEC-site, roos klein

     1. Niemand wil zich ziek voelen

In alle jaren dat ik als arts mensen met een chronische ziekte behandelde, heb ik niet één patiënt gezien die het fijn vond ziek te zijn. Juist het tegenovergestelde: ik zag patiënten die ooit heel actief waren nu wanhopig zoeken naar antwoorden en een behandeling voor hun overweldigende symptomen.

     2. Veel artsen begrijpen een chronische ziekte niet

 Artsen leefden jarenlang in de veronderstelling dat sommige chronische ziekten werden veroorzaakt door een depressie of angststoornis en dat de enige voor zulke patiënten voorhanden  zijnde behandeling psychiatrische zorg was. Daardoor moeten patiënten nog steeds veel kostbare energie steken in het vinden van een arts die hun ziekte wel begrijpt, terwijl hun symptomen daardoor verergeren.

     3. Als je niet kunt werken, ben je niet op vakantie

 Degenen die door hun chronische ziekte niet kunnen werken, zijn niet op vakantie. Zij vechten er juist mee elke dag de simpelste dingen te doen: uit bed komen, zich aankleden, eten maken, douchen enz. Vaak zijn zij aan huis gebonden en te ziek om de deur uit te gaan behalve voor doktersafspraken.

Ben je ooit vanwege slecht weer of een tijdelijk iets met je gezondheid aan huis gebonden geweest? Weet je nog hoe je je ergerde aan de onmogelijkheid het huis uit te gaan en actief te zijn? Stel je nu voor dat je dat weken of maanden achter elkaar niet kunt. Frustrerend, niet?

     4. Een chronische ziekte kan heel veel emoties oproepen

 Een chronische ziekte kan zelfs de biochemische huishouding in de controlecentra in de hersenen van je stemmingen veranderen. Bovenop de ziekte kunnen de volgende frustraties iemands stemming beïnvloeden en tot een depressie of angst leiden:

* het wachten op/zoeken naar een diagnose
* het niet kunnen werken en zich productief voelen
* verandering in de dynamiek binnen het gezin
* verlies van sociale interacties en isolement
* financiële druk
* de strijd van het vechten met de symptomen en om simpele dagelijkse taken te verrichten

Lijders aan een chronische ziekte voelen vaak een groot verlies. Het is niet ongewoon om enkele of alle stadia van veen rouwproces door te maken (ontkenning, woede, onderhandelen, neerslachtigheid, aanvaarding). Zij rouwen om het leven dat ze ooit leefden en om het leven dat ze nu moeten dragen. Zij rouwen om het leven dat ze zich gedroomd hadden.

Veel mensen met een chronische ziekte voelen zich ook heel geïsoleerd. Al snakken ze naar sociale kontakten, toch kunnen hun symptomen het hun heel moeilijk en soms onmogelijk maken om te praten of te bellen of een mail of fb-post te typen.

MEC-site, roos klein

     5. De symptomen van een chronische ziekte zijn heel complex

 De symptomen van iemand met een chronische ziekte verschillen naar gelang de ziekte, maar niettemin voelen velen enkele van deze symptomen of allemaal: extreme uitputting, pijn, hoofdpijnen, hersenmist, misselijkheid en/of duizeligheid.

Het is niet ongebruikelijk dat bij een chronische ziekte de symptomen van tijd tot tijd (soms zelfs van uur tot uur) wisselen. Daardoor kan het plannen van activiteiten heel moeilijk zijn. Een voor een chronisch zieke ‘goede dag’ zou voor de meeste anderen heel waarschijnlijk een ziektedag zijn.

     6. Uitputting door een chronische ziekte is heel veel meer dan moe zijn

 Uitputting is een gemeenschappelijk symptoom van chronische ziektes en is in veel gevallen ernstig, vaak invaliderend. Hij kan makkelijk uitgelokt worden door simpele dagelijkse activiteiten of omvangrijker gebeurtenissen zoals vakanties. Lijders aan een chronische ziekte moetn vaak de ‘prijs betalen’ voor iets wat zij doen en het kan dagen, weken of zelfs maanden vergen voordat ze er van bijkomen.

Lijders aan een chronische ziekte kunnen vaak moeten rusten en iets op de laatste minuut moeten afzeggen. Dat wil niet zeggen dat ze lui zijn of afspraken proberen te vermijden. Als de uitputting eenmaal toeslaat, rest hun geen andere optie dan te rusten. Het is alsof het lichaam ‘tegen een muur opknalt’ en niet verder kan, totaal niet. Als je de uitputting en de beperkte energie die iemand met een chronische ziekte ter beschikking staat wilt begrijpen, denk dan aan de lepel-theorie.

Heb je ooit een paar dagen achter elkaar het bed moeten houden vanwege een echt heftige infectie, een operatie of een ziekenhuisopname? Haal eens naar voren hoe dat voelde. En stel je nu voor dat je je elke dag heel de dag maanden of jaren zo voelt…

MEC-site, roos klein

     7. Pijn is een algemeen symptoom voor iemand met een chronische ziekte

Lijders aan een chronische ziekte lijden vaak ernstige pijn, waaronder hoofd-, gewrichts-, spier-, zenuw-, rug- en/of nekpijn.

     8. Hersenmist is extreem frustrerend

 Hersenmist is frustrerend omdat het een moeilijk te beschrijven symptoom is om anderen te laten begrijpen hoe’n invloed het heeft. Hersenmist is een cognitieve stoornis die gebruikelijk is bij een chronische ziekte en waarbij het moeten zoeken naar woorden, concentratie en herinnering een rol kunnen spelen. Wie aan hersenmist lijdt, weet wat hij wil zeggen maar weet de gedachtes of woorden niet te vinden om dat effectief over te brengen.

     9. De kans op gevaarlijke ontstekingen is groter

 Het immuunsysteem van een chronisch zieke patiënt kan overactief zijn. In plaats van infecties aan te vallen, kan het immuunsysteem van een chronisch ziek iemand tijd en energie verspillen om de eigen organen, gewrichten, zenuwen en/of spieren aan te vallen. Veel chronisch zieken zijn aan de medicijnen om hun overactieve immuunsysteem te onderdrukken en móeten daarom wel andere zieke mensen mijden. Een koutje voor een gezond iemand kan bij een chronisch zieke leiden tot een gevaarlijke infectie.

MEC-site, roos klein

     10. Bepaalde levensmiddelen kunnen de symptomen verergeren

 Sommige levensmiddelen kunnen de symptomen van iemand met een chronische ziekte verergeren. Gangbare boosdoeners zijn gluten, zuivel, suiker, soya, gist, alcohol en bewerkte voedingsmiddelen. Deze uitlokkende levensmiddelen versterken de ontsteking waardoor er een hevige verergering van symptomen kan optreden die uren of dagen (of soms weken) kan duren.

Omdat er in onze voeding zóveel van zulke uitlokkende levensmiddelen zitten, is het vaak moeilijk de vinger te leggen op welke middelen de symptomen verergeren. Het kan een enorme opgave zijn favoriete voedingsmiddelen te vermijden.

     11. Gevoeligheid voor geuren is gebruikelijk

 Bepaalde geuren waaronder parfums, schoonmaakmiddelen en rook kunnen hoofdpijnen, hersenmist, misselijkheid en andere symptomen van chronisch zieken uitlokken. Ook zijn sommige bij chronische ziekten gebruikte medicijnen lage doseringen van chemotherapeutische middelen. De gevoeligheid ervoor is vergelijkbaar met die bij zwangeren of degenen die een chemotherapie ondergaan en overgevoelig zijn voor geuren.

     12. Er is veel inspanning voor nodig om om te gaan met chronisch ziekzijn

 Lijders aan een chronische ziekte moeten heel gedisciplineerd zijn om te zorgen dat ze voldoende rust krijgen, uitlokkend eten vermijden, op de juiste tijden hun medicijnen innemen en om opvlammingen te vermijden. Het is heel begrijpelijk dat zij zich bij momenten gewoon ‘normaal’ willen voelen en een pizza eten of laat opblijven, zelfs al weten zij dat ze er ‘later voor moeten betalen’.

Ondanks hun strijd met verdriet, isolement en vaak invaliderende symptomen strijden degenen met een chronische ziekte (en degenen die voor hen zorgen) door. Ze vechten elke dag om hun lichaam te begrijpen en dingen te doen waarbij anderen niet eens stilstaan. Vaak worden zij omgeven door een maatschappij die hun beproevingen niet begrijpt en daardoor niet in staat is hun de adequate steun te geven.

Je kunt een groot verschil maken in het leven van mensen met een chronische ziekte door meer over hun symptomen te weten te komen

Je kunt een groot verschil maken in het leven van mensen met een chronische ziekte door meer over hun symptomen te weten te komen en hun te benaderen met medeleven en steun. Je een begrip eigen maken van chronische ziektes zal er aan bijdragen dat die minder ‘onzichtbaar’ worden. Vandaar dat het zó belangrijk is dat je de tijd nam om dit artikel te lezen. Dankjewel!

Dr. Amy Stenehjem

Vertaling en bewerking: ME Centraal
Foto: ME Centraal
zie ook de korte samenvatting op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s