Ter nagedachtenis aan JodiBassett
Recentelijk publiceerden wij bovenstaande symptomenkaart, naar aanleiding van de informatie van de site hfme.org . Op deze Engelstalige site vind je (als de Engelse taal geen probleem voor je is) veel toegankelijke informatie over ME. Deze informatie is verzameld door Jodi Bassett, Australische ME-voorvechtster die in 2016 op 40-jarige leeftijd overleed.
Handboek ME
Jodi wasbedlegerig en een ernstige ME-patiënt. Haar visie wat betreft ME sloot aan bij de expertise van dr. Byron Hyde. Deze Canadese arts schreef al in 1992 een zwaarlijvig handboek over ME, ook wel de ‘ME-bijbel’ genoemd (2). Hij bezit een bulk aan kennis.
Jodi’s kontakt met dr. Hyde
Jodi was ondanks haar zware leven constant bezig ME over het voetlicht te brengen. Vanuit haar bed in Australië zocht zij contact met patiënten en organisaties over heel de wereld. Ze schreef meerdere boeken en artikelen. Voor één van die boeken, ‘Caring for the M.E. Patient’, schreef dr. Hyde het voorwoord.
Nederlandstalig boekje
Op Jodi’s verzoek is er ook een boekje van haar in het Nederlands vertaald. Het betreft een boekje met door Jodi zelf gemaakte schilderijen, gecombineerd met de kennis over ‘Wat is ME?’. Een aanrader wanneer je een cadeautje voor iemand zoekt die je over de ernst van ME wil informeren. Meer over dit boekje publiceren we morgenochtend.
Wat is M.E.?
Invaliderende neurologische ziekte
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een invaliderende neurologische ziekte die belangrijke overeenkomsten vertoont met multiple sclerose (MS) en poliomyelitis (polio).Eerder gebruikte namen voor ME zijn atypische multiple sclerose en atypische polio.
Aantoonbare schade aan hersenstam
ME is een neurologische ziekte die wordt gekenmerkt door wetenschappelijk aantoonbareschade aan de hersenstam als gevolg van een doorgemaakte hersenontsteking. Deze schade is een essentieel onderdeel van ME, vandaar de naam ME. De term ME is ingevoerd in 1956 en betekent: myalgie = spierpijn, encefalon = hersenen, myelum (spinalis) = (ruggen)merg, itis = ontsteking. Deze neurologische schade is door autopsieën op ME-patiënten bevestigd.
Erkend door de WHO sinds 1969
Myalgische encefalomyelitis is al in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend als een afzonderlijke organische, neurologische ziekte en sindsdien opgenomen in het classificatiesysteem van ziektes (ICD) onder de code G.93.3
Multisysteemziekte
Hoewel ME primair neurologisch is, heeft de ziekte ook disfunctioneren en schade tot gevolg op cognitief, cardiaal, cardiovasculair, immunologisch, metabolisch, respiratoir, endocrien en hormonaal, gastro-intestinaal en musculoskeletaal gebied. Simpel gezegd worden het denken en concentreren, het hart, de bloedvaten, de weerstand, stofwisseling, ademhaling, het hormoonstelsel, maag en darmen, spieren, pezen en gewrichten op allerlei manieren door ME beïnvloed.
64 symptomen
ME treft alle vitale lichaamsfuncties (ademhaling, bewustzijn en bloedsomloop) en veroorzaakt een onvermogen om de homeostase ofwel het zelfregulerende evenwicht in het lichaam te handhaven. Er zijn meer dan 64 verschillende symptomen van ME wetenschappelijk gedocumenteerd.
Virus gerelateerd
ME is een acuut (plotseling) beginnende, infectueuze neurologische ziekte veroorzaakt door een virus. Het virus heeft een incubatietijd van 4-7 dagen. Er is overvloedig bewijs dat ME veroorzaakt wordt door hetzelfde type virus dat ook polio veroorzaakt; een enterovirus.
Wereldwijd meer dan 60 uitbraken
ME komt voor in de vorm van epidemieën, maar ook als op zichzelf staande ziektegevallen. Sinds 1934 zijn er wereldwijd meer dan 60 uitbraken gerapporteerd.
Zeer invaliderend
ME kan meer invaliderend zijn dan MS of polio en vele andere ernstige ziekten. ME is een van de meest invaliderende ziekten die er bestaat. Meer dan 30 procent van de ME-patiënten is aan huis gebonden, rolstoelafhankelijk en/of bedlegerig en in hoge mate beperkt in het dagelijks functioneren en communiceren.
Gevolgen dagelijks functioneren:
Waarom is ME zo extreem beperkend?
Waarom zijn ME-patiënten zo uitzonderlijk en extreem beperkt in hun functioneren? Om in leven te blijven, moet er een minimale hoeveelheid bloed door het hart worden rondgepompt. Op het moment dat iemand zich gaat inspannen, moet het hart meer bloed rondpompen. Dit betekent dat bij elke beweging, iedere seconde dat iemand rechtop zit of staat, elk woord dat gesproken of gelezen wordt, elk geluid dat gehoord wordt, iedere gedachte die door het hoofd gaat, het hart meer bloed moet laten circuleren.
Hart en bloedvolume
Het hart van een ME-patiënt is echter nauwelijks in staat voldoende bloed rond te pompen. Het circulerend bloedvolume is gereduceerd tot wel 50 procent. Dit heeft tot gevolg dat ME-patiënten in extreme mate beperkt worden in hun lichamelijke, cognitieve (denken, concentreren) en orthostatische (zitten, staan) inspanningsmogelijkheden en dat het verwerken van zintuiglijke prikkels hen buitensporig veel moeite kost.
Overmatige inspanning geeft invaliditeit
Dit probleem van een verminderd circulerend bloedvolume betekent dat elke poging om te lopen of alleen al rechtop te zitten, ieder gesprek, elke blootstelling aan licht of geluid, een ingrijpend effect heeft op de ME-patiënt. Een op het oog minimale inspanning kan leiden tot een aanzienlijke verergering van de symptomen en/of toename van invaliditeit (meestal met een vertraging van 48-72 uur na de eigenlijke inspanning). Bij patiënten met ernstige ME kan dit leiden tot een zware terugval die maanden tot jaren duurt, permanente schade (zoals schade aan het hart of orgaanuitval), blijvende verergering van de ziekte of overlijden.
Rust geeft beste prognose
ME-patiënten die voldoende rust nemen en langdurige overbelasting of uitputting vermijden, blijken op de lange termijn een betere ziekteprognose te hebben.
Diagnose stellen
ME is een te testen en wetenschappelijk aantoonbare ziekte met een aantal unieke kenmerken. Bij het gebruik van een serie objectieve tests zoals een MRI- en SPECT-scan van de hersenen, een Holteronderzoek (24- of 48uursregistratie van het hartritme via een draagbaar apparaat) etc. is het niet moeilijk ME te diagnosticeren al binnen een paar weken na het aanvangen van de ziekte. Ook bij een lichamelijk onderzoek kunnen afwijkingen worden geconstateerd.
Wereldwijd miljoen slachtoffers
ME is een chronische neurologische ziekte die wereldwijd al ruim een miljoen volwassenen en kinderen treft.
Soms dodelijk
In sommige gevallen kan ME dodelijk zijn. (De doodsoorzaak bij ME kan ook hartfalen zijn.)
Bron: Schattige, ondeugende, dromerige katten, door Jodi Bassett.
Vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook de kortere versie op fb
mecentraal.wordpress.com 