Onvermoeibaar werkend aan ME

IC-professor Betsy Keller is een van de leiders van een omvangrijke nieuwe studie naar de onbegrepen ziekte ME.

In Zuid Californië wordt al sinds begin deze eeuw ME met succes vastgesteld door de Workwell Foundation, door patiënten twee opeenvolgende VO2 max-testen te laten ondergaan. Daarbij wordt de maximale zuurstof gemeten die iemand tijdens een inspanningsoefening kan verbruiken. Waar gezonden en lijders aan andere ziektes hun inspanning van de eerste dag op de tweede dag kunnen herhalen, vallen er onder ME-patiënten aanzienlijk veel uit.

Hoe konden metingen zo dramatisch instorten?

De aan de Foundation verbonden IC- en sportwetenschapper Betsy Keller werd in 2003 door een vriendin die ze lang niet had gezien, benaderd voor een VO2-max test. Zij wilde weten of ze aan ME leed. Op de eerste dag leek  de uitslag van de test op die van iemand die inactief was en niet veel deed.  Op de tweede dag zag Keller de uitslagen en controleerde gelijk of de meetinstrumenten het wel goed deden. De testresultaten sloegen nergens op: hoe konden metingen zo dramatisch vallen? Maar de apparatuur bleek goed te zijn. Wat ze zag, was wat er was.

Nu, 15 jaar later heeft ze ongeveer 150 patiënten getest en een inzicht in ME gekregen dat weinigen met haar delen. Ze is een van de leiders van een nieuw research-samenwerkingsverband met als basis Cornell University, dat samen met drie andere centra een onderzoekssubsidie van 9,4 miljoen dollar toegewezen heeft gekregen van de NIH. Zij leidt een team dat resultaten van de VO2 max-testen en andere zal verzamelen. Keller werkte mee aan de tot standkoming van het IOM-rapport.

Op drie locaties zullen gedurende vijf jaar elk jaar 10 ME-patiënten en 10 gezonde controles de dubbele VO2 max-test ondergaan. Van elke deelnemer worden ook monsters bloed en urine afgenomen voor en na elke testsessie. Tijdens de sessies zullen vitale functies worden gemeten via o.a. een ECG, bloeddruk, zuurstofverzadiging en analyse van uitgeademde gassen, om de piek van het zuurstofverbruik te bepalen. Op de locatie in New York krijgen de deelnemers ook voor en na elke sessie hersenscans via MRI’s en PET.

De testresultaten en afgenomen monsters worden met drie projectteams gedeeld. Een daarvan (olv Maureen Hanson)  kijkt naar de rol van  bepaalde blaasjes buiten de cellen die proteinen, lipiden, hormomen en RNA’s dragen (vesikels) die de celfunctie kunnen beïnvloeden.

Het andere team olv Andrew Grimson bepaalt de RNA-sequenties van witte bloedcellen voor en na de inspanning. Om zo inzicht te krijgen in de immuunrespons die verband houdt met ME.

Het derde team bestudeert de beelden van de hersenscans en kijkt naar tekenen van neuro-inflammatie en oxidatieve stress. Eerdere studies wezen er op dat die samenhingen met de symptomen bij ME. Dit team staat olv Dikoma Shungu.

Keller verwacht niet dat er een oorzaak of genezing uit zal rollen, maar hoopt dat er een nog beter begrip van de ziekte ontstaat.

Keller begon juli dit jaar met haar testen die de komende twee jaar moeten worden voltooid. De laatste twee jaar zal ze de data ook analyseren, rapporten schrijven en wetenschappelijke artikelen. Ze is voorzichtig optimistisch over wat er gevonden zal worden. Ze verwacht niet dat er een oorzaak of genezing uit zal rollen, maar hoopt dat er een nog beter begrip van de ziekte ontstaat. Waardoor de effecten van de ziekte verminderd kunnen worden. Het vinden van een biomarker voor ME zou helemaal geweldig zijn. Tijdens voordrachten spreekt ze de hoop uit, dat ze ooit geen enkele inspanningstest op een patiënt meer hoeft te doen.

Kerry Regan

Uit: Ithaca College,  Tireless work on Chronic Fatigue Syndrome
Vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook het uittreksel op fb
foto: Adam Baker

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s