Dr. Lipkins grote en uitgebreide onderzoek naar ME – deel 2: het meten van P.E.M.

een ME Research Review van Simon Mc Grath

Het meest kenmerkende symptoom van ME is PEM: post-exertional malaise, een langdurige, alomvattende en disproportionele reactie bij ME op ongeachte welke inspanning.

Hoewel een van de vier van de door de NIH (National Institutes of Health) gesubsidieerde samenwerkingsverbanden – het Center for Solutions for ME – vooral inzet op hoe problemen met het microbioom/de darmflora de ziekte zouden kunnen aansturen, wil het team ook diep doordringen in wat er gebeurt als patiënten zichzelf uitputten. Dit is zo belangrijk dat daar een derde van het totale onderzoeksbudget van bijna 2 miljoen dollar naar toe gaat.

MEC-site mini trein modern

 Uitputting-studies

Men gaat twee verschillende vormen van uitputtingstesten toepassen en kijken welke symptomen die uitlokken. Het gaat zowel om wat de patiënten voelen als om de biologische reactie in hun lichaam.

 Als er biologische veranderingen zijn die samen gaan met verergerde symptomen, zoals bijvoorbeeld in de cytokineproductie, dan ligt het voor de hand dat die veranderingen een direct gevolg zijn van de ziekte, en kan dat aanwijzingen geven voor hun rol bij en het beter begrijpen van ME. 

Symptomen worden gemeten vóór de test, en 24, 48 uur en een week na de inspanningstest.

50 patiënten en controlepersonen zullen één maximale inspanningstest ondergaan die zeker PEM zal uitlokken. Symptomen worden gemeten vóór de test, en 24 en 48 uur en een week na de test. Heel belangrijk: er wordt ook bloed, speeksel en ontlasting verzameld, vóór de test en 24 uur erna.

Bij de tweede, minder zware, test moeten patiënten 10 minuten tegen een muur leunen om OI (orthostatische intolerantie), ook veel voorkomend bij ME, op te wekken. OI vermindert als je ligt. Ook bij deze test worden vóór de test en op drie momenten erna symptomen (brainfog/hersenmist) gemeten met een speciale telefoonapp. Ook wordt daarbij de bloeddruk gemeten en wordt er gekeken naar andere symptomen. Er zullen ook transcriptomica (kijkt naar de genen, met name naar de omzetting van DNA in RNA) en metabolomica (kijkt naar de celstofwisseling) toegepast worden op de bloedmonsters van beide uitputtingstesten.

MEC-site mini trein modern

Patiënten en onderzoeksmonsters

De basis van elk goed onderzoek is de aanwezigheid van monsters van een grote groep grondig gediagnosticeerde patiënten. Die zijn er door het eerdere onderzoek van het Samenwerkingsverband naar het microbioom en het immuunsysteem (besproken in deel 1). Onder leiding van Dr. Komaroff  stelt men nu een nieuwe patiëntengroep samen voor dit aanvullende onderzoek, omdat veel patiënten uit het eerdere onderzoek niet beschikbaar zijn voor o.a. de uitputtingstesten. De patiënten komen uit de klinieken van Dr. Levine, Dr. Montoya, Dr. Peterson en Dr. Bateman, top ME-behandelaars. Het gaat om 100 patiënten en 100 controlepersonen.

MEC-site mini trein modern

Een nieuwe ‘bioresource’

Op deze manier wordt een nieuwe, ook voor andere onderzoekers toegankelijke, ‘bioresource’ (voorraad van biologische onderzoeksmonsters/biobank) voor en na inspanning gecreëerd voor toekomstig onderzoek. Maar ook het Samenwerkingsverband zelf wil graag nog veel meer onderzoek doen met de nieuwe monsters, om ze te kunnen vergelijken met de eerdere monsters van de microbioomstudie.  Het geld ontbreekt nog….   

MEC-site mini trein modern

De ‘Mijn ME app’

Samen met een technologiebedrijf wil het team een app maken om patiënten en behandelaars te helpen de ziekte over een langere tijd te volgen. Met de app worden symptomen, activiteiten, gebeurtenissen, andere ziektes en behandelingen in de tijd geregistreerd. Zo kan duidelijk worden hoe terugvallen en verbeteringen worden veroorzaakt. Een goedkope manier om heel veel gegevens te verzamelen, vooral ook in overleg vooraf met patiënten.

MEC-site mini trein modern

Gegevensonderzoek

MEC-23.07.17-Ian Lipkin

Dr. Lipkin heeft al heel veel gegevens van eerdere onderzoeken van steeds dezelfde patiëntengroep, en er zijn ook andere onderzoekers die dezelfde criteria gebruiken, waardoor hij in alle verzamelde gegevens naar subgroepen en risicofactoren kan gaan zoeken. Bijvoorbeeld: hoe begon de ziekte, groepjes met dezelfde symptomen, welke andere ziektes hebben de patiënten en hoe lang zijn ze al ziek.

MEC-site mini trein modern

De kristallen bol

Simon McGrath vroeg Dr. Lipkin naar de mogelijke stand van zaken over 5 jaar aan het eind van de NIH-subsidie voor zijn Samenwerkingsverband. Dr. Lipkin is optimistisch en vergeleek de situatie met die van kanker 20 jaar geleden. Hij verwacht grote vooruitgang.

Hij gelooft dat, net als bij kanker, een groep gelijksoortige patiënten verschillende oorzaken of triggers kan hebben, maar uiteindelijk wel een gemeenschappelijke route naar ME. Hij denkt dat de specifieke oorzaak van ME voor een aantal groepen patiënten al gauw gevonden zal worden. Voor andere groepen zal dat veel moeilijker zijn.

Lipkin verwacht al dubbelblinde klinische proeven over 3 jaar

Hij mikt ook op precisiewerk: artsen die het exacte probleem van elke patiënt in kaart brengen om dat zo effectief mogelijk te behandelen. Voor het microbioom kan dat al. Maar zit het probleem in het immuunsysteem of de mitochondriën, dan moeten specifieke medicijnen of genetische therapieën worden ontwikkeld. Hij verwacht al dubbelblinde klinische proeven over 3 jaar, mits de onderzoeksresultaten dat ondersteunen. Mogelijk negatieve effecten worden gevolgd.

Dr. Lipkin merkte op dat zijn team en anderen verspreid werken over de VS, maar ook internationaal ideeën, kennis, gegevens, onderzoeksmonsters en andere bronnen delen. Hij is er zeker van dat een kantelpunt is bereikt in de geschiedenis van ME en dankt de achterban voor de steun.

Het is een ontdekkingsreis en Dr. Lipkin weet nog niet zeker wat hij gaat vinden. Men koerst in de meest veelbelovende richting, maar zal ook van koers veranderen als dat nodig blijkt. Welke koers ook gevaren wordt, het doel van het Center for Solutions for ME blijft simpel: echte oplossingen voor echte mensen om het ze mogelijk te maken weer actief te worden.

bron: ME/CFS Research Review
vertaling en bewerking: ME Centraal
zie het ingekorte artikel op fb

lees ook: Lipkin’s microbioom-hypothese

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s