Parlementsleden Australië geïnformeerd over wetenschappelijke doorbraken bij een invaliderende neurologische ziekte

Onder die kop blogte ISHO een verslag van een meeting die een fors aantal Australische parlementariërs op 22 augustus j.l. had met prof. Sonya Marshall-Gradisnik en prof. Don Staines van NCNED/Griffith University, Brisbane. We lichten er enkele punten uit.

Er was een breed scala parlementariërs van het hele politieke spectrum uit zowel het Huis van Afgevaardigden als de Senaat aanwezig. En ook politieke adviseurs, academici, patiënten en voorvechters.

“patiënten hebben extreem stigma en discriminatie te verduren omdat een bekende biologie ontbreekt”
                              prof. Don Staines

Na introductie kreeg Don Staines het woord en zei daarbij dat “ME/CVS een hele stille ziekte is omdat de lijders er aan vaak niet kunnen uitdrukken wat zij nodig hebben” en dat “patiënten extreem stigma en discriminatie te verduren hebben omdat een bekende biologie ontbreekt”. Het doel van het werk van hun centrum is die biologie aan te tonen, een diagnostische test te ontwikkelen en therapeutische geneesmiddelen te ontdekken om de ziekte te behandelen. Hij sprak in voor iedereen begrijpelijke woorden.

Veel patiënten geven aan op een kapotte accu te leven die niet goed meer oplaadt en nooit helemaal
                        prof. Sonya Marshall-Gradisnik

Sonya Marshall-Gradisnik gaf een opsomming van de research die zij afgelopen 3 jaar hebben gedaan en een uitleg van wat zij over de pathologie van de ziekte begrepen hebben en hoe zij daartoe gekomen zijn. Het komt er in het kort op neer dat zij gemeten hebben hoeveel calcium in sommige cellen in het bijzonder is opgeslagen en circuleert. Bij ME-patiënten is dat aanzienlijk minder dan bij gezonde controles. Dat zou verklaren waarom veel patiënten aangeven op een kapotte batterij te leven die niet goed meer oplaadt en nooit helemaal.

TRPM3 is een familie genen die heel nauw samenhangt met de ziekte en in cellen zit van het centrale zenuwstelsel, de bloedsomloop, de spijsvertering, het endocriene stelsel, het immuunsysteen, de ontlasting en andere lichaamsstelsels. Die cellen met TRPM3 hebben een geringer vermogen calciumionen tussen en binnen de cellen uit te wisselen.

TRPM3 zijn bedreigingsreceptoren die door infecties getriggerd worden, door parfums of andere chemische stoffen, door druk of stress op cellen, temperatuurswisselingen en een heel scala andere factoren. Dat verklaart niet alleen een aantal aanwezige factoren bij ME maar ook een aantal van de triggers die patiënten ervaren aan het begin.

“Ik ben me niet bewust van een psychische behandeling die transmitters van calciumionen kan beïnvloeden”
                                         prof. Sonya Marshall-Gradisnik

Don Staines voegde toe dat deze bevindingen duidelijk maken dat aanbevelingen om de patiënten te laten oefenen verkeerd zijn omdat daardoor een nog grotere vraag naar calciumionen in de cellen ontstaat. Ook daarom zullen patiënten die voldoen aan de CCC of de ICC verslechteren door GET. Patiënten die daar niet aan voldoen, kunnen er misschien iets door verbeteren. Sonya Marshall vulde voor wat betreft CGT aan dat zij “zich niet bewust was van een psychische behandeling die transmitters van calciumionen kan beïnvloeden”.

NCNED heeft 13 miljoen Australische dollar nodig voor uitbreiding van de studies waardoor alle Autsralische patiënten er in principe aan deel zouden kunnen nemen. De helft daarvan is inmiddels opgebracht door liefdadigheidsinstellingen. Er werd het verzoek aan de parlementariërs gedaan te zorgen dat de regering de ontbrekende 6,5 miljoen aanvult.

Ook deden Marshall-Gradisnik en Staines aanbevelingen om de richtlijnen aan te passen aan de huidige research en met name om de aanbevelingen voor GET en CGT daar uit te verwijderen.

Bron: blog van ISHO
vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook de kortere versie op fb

foto: Prof. Don Staines legt uit. Links vooraan prof. Sonya Marshall-Gradisnik

 

Advertenties

2 gedachtes over “Parlementsleden Australië geïnformeerd over wetenschappelijke doorbraken bij een invaliderende neurologische ziekte

  1. Pingback: De Monitor gemonitord

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s