Vandaag op Perron4: Euromene, wat houdt het in.

Vorige week donderdag presenteerden we op Perron4 een evaluerend researchproject van in Euromene gebundelde researchers . Vandaag meer over Euromene zelf.

Volgens de informatie van de website van Euromene zelf is de geschatte economische schade als gevolg van ME/CVS (aan de hand van welke criteria is onbekend, red. MEC) in Europa in 2015 geschat op 32 miljoen euro. Er heeft de afgelopen 20 jaar wel research plaatsgevonden maar dat is te hooi en te gras  en er is geen verbinding tussen. Euromene wil in die kloof voorzien en bestaande kennis evalueren. Daarnaast wil Euromene informatie geven over de ziektelast in Europa, mogelijke biomarkers, klinische diagnoses en het omgaan met de ziekte. En ook over behandelmogelijkheden aan zorgverleners, patiënten en andere belanghebbenden. De onder Euromene verzamelde researchers uit de landen op het kaartje zijn verdeeld in diverse researchgroepen (naar aspecten van ME/CVS). Waaronder biomarkers, epidemeologie en criteria (waarin o.a. Ruud Vermeulen plaats heeft).

MEC-23.08.18-euromene, kaart europa met aangesloten landen

Euromene is niet echt duidelijk in het afbakenen van de patiëntengroep maar stelt wel dat de Canadese Consensuscriteria (2003) en de Internationale Consensuscriteria (2011) de meest actuele stand van zaken schetsen.

Vrijdag 13 april was de laatste bijeenkomst van aangeslotenen bij Euromene (voor programma zie http://www.euromene.eu/news/AGENDA_Creteil_13thApril.pdf met op zich best interessante onderwerpen). Een verslag is nog niet op de website van Euromene te vinden, evenmin als het programma van de volgende meeting op donderdag 13 september in Londen.

COSTAction, waarvan Euromene een onderdeel is,  verleent ook subsidies aan zogenaamde STSMs, (short term scientific missions): voor 1 mei 2018-30 april 2019 maximaal  € 12.500 voor maximaal 5 voorgestelde projecten waaraan veel voorwaarden hangen. Het zijn ook geen research-subsidies maar gericht op bij research komende kosten, zoals bijeenkomsten, workshops, reiskosten, publicaties en disseminatie van kennis. Vooral gericht op startende researchers. Meer als aanvulling dus van bijvoorbeeld in Europees verband gesubsidieerde studies.

COST is de afkorting voor European Cooperation in Science and Technology en bestaat al sinds 1971. De ‘afdeling’ ME is pas enkele jaren oud.

De conclusie: de waarde van COST/Euromene voor de patiënten in Europa zal zichzelf nog moeten bewijzen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

bron van de info: website van Euromene
vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook het artikel op fb

 

 

 

 

 

Bron: website van Euromene

 

Advertenties

2 gedachtes over “Vandaag op Perron4: Euromene, wat houdt het in.

  1. Weet iemand van waar dit cijfer van 32 miljoen komt? De economische kost van ME/CVS in de VS wordt geschat op 20 miljard. Aangezien we met meer Europeanen dan Amerikanen zijn, lijkt die 32 miljoen een 1000x te lage schatting! Gelieve het dus niet bij advocacy te gebruiken.

    Like

    • Dat bedrag hanteert Euromene in zijn website-info. Wij vinden Euromene geen goed uitgangsplatform voor advocacy, ook omdat ze zich vaag uitlaten over te hanteren criteria, dus daar hoef je wat ons betreft niet bang voor te zijn.

      Dank voor je commentaar.

      moderators ME Centraal

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s