Een patiëntgerichte analyse van PEM (Post-Exertional Malaise – uitputting na inspanning) bij ME

PEM wordt gezien als het belangrijkste kenmerk van ME. Toch is patiënten in formele studies zelden gevraagd naar hún ervaring met PEM. Meten kun je het niet. Als er al naar werd gevraagd ging het vaak om vermoeidheid na inspanning, of soms pijn, maar niet om verergering van deze én andere symptomen, terwijl die net zo invaliderend kunnen zijn. Veel andere symptomen van ME uit de Fukuda criteria (opgesteld in opdracht van de CDC 1994) komen ook voor bij andere ziektes, maar PEM niet.

PEM is door Fukuda speciaal met het oog op ME ‘bedacht’, maar toch vindt hij vooral moeheid een criterium en niet PEM. Helaas hebben de CDC PEM nooit nader gedefinieerd, wat bij behandelaars, onderzoekers en patiënten tot onduidelijkheid en negeren leidde. Dit leidde ook tot ‘vervuilde’ onderzoekspopulaties. Inmiddels zijn er 3 nieuwe ‘definities’/criteria  voor ME verschenen: de CCC, de ICC en SEID, die alle drie wel een of andere vorm van PEM eisen, waarbij de uitputting dan zowel fysiek als mentaal kan zijn.

Behandelaars en onderzoekers gaan er vaak ten onrechte van uit dat PEM niet langer dan drie dagen duurt en vroegen in het verleden dus ook niet verder. Patiënten weten wel beter.

Is wat behandelaars, onderzoekers en patiënten onder PEM verstaan wel hetzelfde? Behandelaars en onderzoekers gaan er vaak ten onrechte van uit dat PEM niet langer dan drie dagen duurt en vroegen in het verleden dus ook niet verder. Patiënten weten wel beter.

In tegenstelling tot de CDC beschouwen veel andere, gespecialiseerde behandelaars en onderzoekers PEM wel als belangrijkste kenmerk van ME

Dr. Jason toonde al eens aan dat, afhankelijk van hoe je het vraagt, het aantal patiënten dat zegt er last van te hebben varieert van 41 tot 94%. Bijvoorbeeld: heb je last van PEM na persoonlijke verzorging en/of huishoudelijke klusjes of na het sporten? Dat komt ook door het vage woord ‘malaise’. Wat zijn de symptomen en het tijdsverloop van PEM? Om daar achter te komen zonder subjectieve vragen moet je ‘open’ vragen stellen, maar die zijn voor patiënten veel moeilijker te beantwoorden en voor onderzoekers veel lastiger te analyseren. In tegenstelling tot de CDC beschouwen veel andere, gespecialiseerde behandelaars en onderzoekers PEM wel als belangrijkste kenmerk van ME. In de jaren ’50 was het voor Dr. Ramsey, die de naam ME bedacht, al een ankerpunt bij de diagnose.

Pas de laatste jaren is gebleken dat je PEM toch enigszins kunt meten: met een herhaalde hartlong-oefening, bijvoorbeeld  een maximale fietsproef. ME-patiënten presteren de tweede keer beduidend minder goed en rapporteren allerlei klachten die tot 5, 7 dagen of nog veel langer daarna konden duren, gezonde mensen voelden vooral effecten op de dag van de test en herstelden binnen 24 uur.

In deze studie van Lily Chu, Ian J. Valencia, Donn W. Garvert, en Jose G. Montoya, op 1 juni j.l. gepubliceerd in PLOSone, werd gekeken naar 4 PEM-klachten (moeheid, afweer, slaap- en pijnsymptomen) na een herhaalde maximale inspanningstest en de hersteltijd daarvan. Men kon zo met 92% zekerheid vaststellen of iemand ME heeft. Dit onderzoek moet nog wel herhaald worden. Bovendien was de onderzoeksgroep qua leeftijd en geslacht niet representatief en zal een deel van de patiënten niet eens in staat zijn één keer zo’n inspanningstest te doen, laat staan twee keer achter elkaar. Zij ervaren PEM al na veel kleinere inspanningen.

mec-site mini treinwagon

Methode

150 patiënten, gediagnosticeerd volgens de Fukuda criteria uit 1994, vulden een vragenlijst in over 11 symptomen die ze konden ervaren na 2 verschillende soorten triggers (oorzaken). Er werd ook gevraagd naar het tijdsverloop (vanaf de geleverde inspanning) en de duur van de PEM en er was ruimte om aanvullende symptomen op te schrijven. De resultaten werden samengevat en er werd gezocht naar gegevens van statistisch belang.

mec-site mini treinwagon

Resultaten 

129 patiënten (90%) ervaren PEM na zowel fysieke of cognitieve uitputting als emotionele spanning.   14 patiënten (10%) beschreef geen effect na emotionele stress. Moeheid (94%) was het meest verergerde symptoom, maar cognitieve problemen,slaapstoornissen, hoofdpijn, spierpijn en griepachtige gevoelens werden genoemd door meer dan 30% van de patiënten. 60% van de patiënten ervaart tenminste een ontstekings- of immuungerelateerd symptoom. Ze noemden ook maag/darm-, orthostatische-, stemmings-, neurologische-, ademhalings-, overprikkeld zijn en andere symptomen. 41% noemt verergering van spierpijn na inspanning en 32% van gewrichtspijn. Uitputting verergerde beduidend meer symptomen dan geestelijke stress, maar dat laatste beïnvloedt wel de slaap. Tijdsverloop na de inspanning of stress en de duur van PEM wisselden sterk, ook per soort inspanning en per patiënt en zijn onvoorspelbaar.

Tijdsverloop na de inspanning of stress en de duur van PEM wisselden sterk, ook per soort inspanning en per patiënt en zijn onvoorspelbaar

Bij de meeste patiënten begon PEM meteen, maar ook vaak begon het pas na 24 uur, wat nogal opvallend is en bij gezonden en mensen met andere ziektes niet voorkomt. Soms duurt het maar een paar uur tot een dag (9%), maar 84% heeft er langer dan 24 uur last van, soms weken en maanden.

MEC-22.08.18-PEM studie, duur PEM na inspanning

Een na inspanning (verergerd) grieperig gevoel, maag/darmreactie, slechte slaap en overprikkeldheid worden door gezonde mensen of mensen met andere ziektes niet vermeld. Spier- of keelpijn komt ook bij gezonde mensen en mensen met andere ziektes voor, maar wordt dan (ook) nooit als ‘psychisch’ gezien.

mec-site mini treinwagon

Conclusie

PEM veroorzaakt verergering van vele a-typische symptomen, komt soms vertraagd voor en kan lang voortduren.

MEC-22.08.18-PEM studiem grafiek 1 PEM

MEC-22.08.18-PEM studie grafiek 2 percentage respondenten

De studie levert precieze symptomen en tijdpatronen van PEM op, zoals die ontstaan gedurende het leven van patiënten. PEM veroorzaakt verergering van vele a-typische symptomen, komt soms vertraagd voor en kan lang voortduren. Meer nadruk op deze karakteristieken zou de diagnose van ME kunnen verbeteren, bijvoorbeeld als een patiënt een periodiek dagboekje zou bijhouden van triggers en daar op volgende symptomen en symptoomverergeringen.

Meenemen van veel bij dit onderzoek opgedane ervaringen in de opzet van toekomstig onderzoek kan ons begrijpen van ME versnellen. Naast fysieke inspanningstriggers zou ook gekeken moeten worden naar cognitieve, orthostatische of psychologische triggers. Heeft autorijden (= multitasken) voor een ME-patiënt bijvoorbeeld verergerende gevolgen en welke dan?

NB De in dit onderzoek gehanteerde Fukuda-criteria worden als inadequaat beschouwd omdat ze PEM/PENE niet als ‘verplicht’ symptoom beschouwen bij ME. Maar hier wordt expliciet naar PEM gekeken.

bronDeconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: A patient-centered, cross-sectional survey – Lily Chu , Ian J. Valencia, Donn W. Garvert, Jose G. Montoya, gepubliceerd in PLOSone, 1 juni 2018

samenvatting en bewerking: ME Centraal
zie ook de samenvatting op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s