Eigen goals

In een satirische blog vertelt David Tuller hoe eerder prof. Simon Wessely en recent prof. Michael Sharpe blunderden en eigen goals scoorden. Beiden zijn boegbeelden van de Engelse psychiatrische benadering van ME (dat ze nog altijd halsstarrig verwarren met CVS). Net als hun confraters, onze illustere landgenoten Gijs Bleijenberg, Jos vd Meer, Hans Knoop en anderen die rücksichtslos mogelijk schadelijke, maar in hun ogen heilzame, therapieën op ME-patiënten blijven toepassen.

Wat is het geval. Tuller schrijft:

“Nog niet zo lang geleden scoorde Sir Simon (Wessely red. MEC) een eigen doelpunt door een jeugdvriend over te halen zich te mengen in het PACE-debat (de zo omstreden en onder vuur liggende grootste Britse studie onder CV(S)-patiënten ooit, red. MEC). Die vriend, advocaat en maatschappijcommentator Mike Godwin, bestempelde de trial – die Sir Simon een “juweel van schoonheid” had genoemd – als dermate tot op de bodem ondeugdelijk dat hij niet te vertrouwen is. Het bracht Mike Godwin er toe de open brief aan Richard Horton, redacteur van de Lancet mede te ondertekenen. In die brief roepen de ondertekenaars Horton op de publicatie van de PACE-trial alsnog terug te trekken, vanwege de (vooral methodologische) ondeugdelijkheid ervan.

Recent presteerde prof. Michael Sharpe hetzelfde. Hij prees in een tweet een essay aan in de Guardian van Keith Kahn-Harris, socioloog en schrijver van een nieuw boek over ontkenning in de wetenschap. Sharpe heeft de kritiek op de methodologische en ethische tekortkomingen van de PACE-trial steeds als een vorm van wetenschappelijke ontkenning weggezet, en die vergeleken met het scepticisme tegenover klimaatverandering. Wellicht dacht hij dat het essay van Kahn-Harris zijn mening ondersteunde.

“Kahn-Harris stelde in 2008 in een essay de hegemonie van het psychiatrisch model van ME aan de kaak

Maar het Science for ME-forum meldde dat Kahn-Harris eerder (in 2008) in de Guardian een essay had geschreven over zijn eigen ervaring met ME, dat hij na een aanval van het EBV opliep op de universiteit. Daarin stelde hij de hegemonie van het psychiatrisch model van ME aan de kaak en constateerde hij dat die greep aan het verminderen was. Drie jaar later diende de publicatie van de PACE-studie in de Lancet om dat model een boost te geven, althans tijdelijk.

Hier een uittreksel van het 2008-essay van Kahn-Harris:

“Vele jaren lang domineerden psychiaters de research en behandeling van ME. De eerste keus behandeling blijft verschillende vormen van cognitieve gedragstherapie, die als hij met de botte bijl wordt toegepast er op neer kan komen dat patiënten gaan denken dat hun ziekte zich helemaal in hun geest afspeelt. Het wemelt binnen de ME-community van verhalen van patiënten die gedwongen werden tot oefenprogramma’s waardoor hun gezondheid slechter werd. En van aanvragers van uitkeringen en  claimers van verzekerde zaken, die beschuldigd werden te liegen, en van ouders van kinderen met ME die beschuldigd werden van het Münchhausen by Proxy Syndroom. Sophia Mirza, de eerste die in Groot-Brittannië in 2005 officieel aan ME stierf, werd zelfs gedwongen opgenomen.

Dankzij jaren van campagne voeren door ME-patiëntengroepen en  -instellingen verandert de situatie nu –  heel langzaam – ten goede. Een psychiatrische uitleg van ME wordt steeds meer bestreden…  Crue toepassingen van het psychiatrische model van ME hebben mogelijk heel veel schade aangericht, maar komen overeen met wat men doorgaans denkt over een slechte gezondheid. ME wordt vaak nog steeds behandeld als een gevecht dat je moet winnen. Voorzichtig zijn, luisteren naar de behoeften van je eigen lichaam, is ‘opgeven’.”

Toen Tuller dit essay las, zocht hij contact met dr. Kahn-Harris en stuurde hem de open brief van vele wetenschappers aan Richard Horton van de Lancet. Net als Mike Godwin stond Kahn-Harris toe dat zijn naam daar aan toegevoegd werd.

“Wessely, Sharpe en Horton lijken in een parallel-universum te leven

Door zulke stommiteiten van Wessely en Sharpe  lijkt het er ernstig op dat zij in een paralleluniversum van redenaties leven, mede bevolkt door dr. Horton en de redactie van de Lancet. Wat zij volgens de woorden van Simon Wessely aanzien voor een ‘juweel van schoonheid’, is door de ogen van de ondertekenaars van de open brief een ‘stuk schroot’.

Tot slot doet Tuller een oproep aan Wessely en Sharpe om met nog meer van zulke suggesties te komen.

Bron: David Tuller (zie foto onder), Virology Blog
Vertaling en bewerking: ME Centraal
zie het verkorte artikel op FB

MEC-david tuller

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s