Whitney

Whitney Dafoe Davis behoeft eigenlijk geen introductie voor wie hier regelmatig leest. Heel kort: hij is de enige zoon van Janet Dafoe en dr. Ron Davis, hoofd van de medische adviesraad van de Open Medicine Foundation, geniaal researcher aan Stanford die ook een belangrijk aandeel leverde aan het Human Genome Project en waarschijnlijk de meest gedreven ME-researcher die er is op aarde. Hij heeft via zijn status aan de universiteit van Stanford veel topwetenschappers, waaronder 3 Nobelprijswinnaars,  enthousiast weten te maken om hem te helpen met het zoeken naar de sleutel(s) van het raadsel ME.
Whitney zelf reisde in alle 50 staten van Amerika, Ecuador, India en Nepal en was een fervent fotograaf tot hij rond zijn 25ste ernstige ME kreeg. Sinds januari 2013 kan hij niet meer spreken. Hij kan ook niet meer eten en wordt met een sonde gevoed. Zijn vader en moeder communiceren  heel af en toe met hem in een eigen gebarentaal.

MEC-site, roos klein

Janet deed op 8 augustus, Severe ME-dag,  verslag van zo’n recent ‘gesprek’.

“Toen onze sessie ten einde liep, gebaarde Whitney naar zijn vader om te vragen over hoeveel tijd hij iets nieuws zou hebben waarmee hij hem kon proberen te helpen. Ron gebaarde: ‘Zo snel ik maar kan’.

Whitney ‘vertelde’ ons dat hij voelt dat hij bergafwaarts gaat en niet veel tijd meer heeft. Ron zei hem dat hij elke dag heel de dag met het hele team werkt en gelooft dat hij iets voor hem zal vinden. Whitney ‘vertelde’ dat zijn maag hem continu pijn doet, dat hij bang is dat dat nog erger zal worden en de j-tube (voedingssonde) niet meer zal kunnen gebruiken. En dat zijn brein mistig is (door met zijn handen klodders in de lucht te maken en daarna een vliegtuig dat daar doorheen vliegt; dat betekent: bewolkt). Soms is zijn brein leeg en het is verschrikkelijk dat dat steeds uren en dagen duurt.

“Ik geef het niet op! Ik zal blíjven vechten!”

Whitney gebaarde ons ons geen zorgen te maken: hij geeft niet op. Daarna maakte hij een gebaar van heel de globe vol zieke lijdende Me-patiënten en ‘vroeg’: “Als ik beter kan worden, zullen ook mensen van overal ter wereld beter kunnen worden, of niet?” Zijn vader knikte. Waarop Whitney ging zitten en gebaarde: “Ik geef het niet op! Ik zal blíjven vechten!”

Zijn gebaren waren als vechtende vuisten in een bokswedstrijd.

Zijn gebaren waren als vechtende vuisten in een bokswedstrijd. Vol energie. Het was ongelooflijk. Daarop ging hij weer liggen en stroomden er tranen langs zijn gezicht, en maakte hij met zijn handen hartjes en bedankjes. Het was tijd hem alleen te laten. ARGHHH… hij is er werkelijk echt van doordrongen dat hij niet alleen voor zichzelf vecht maar voor jullie allemaal. Ik heb er geen woorden voor.”

Bron: wall Open Medicine Foundation

vertaling: ME Centraal

zie ook het artikel op fb

MEC-site, roos klein

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s