De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 1

In onze eerste post vanmorgen vertelden we dat 8 augustus vanaf 2013 Severe ME dag is omdat 40 jaar eerder de aan ME gestorven Britse patiënte Sophia Mirza werd geboren (op 8 augustus 1973).
Deze en de volgende post zullen gewijd zijn aan de onvrijwillige meevoering van Sophia in juli 2003 uit het huis van haar moeder, waar zij woonde. Dit leidde tot een dusdanige verergering van haar ziekte, dat Sophia vrij kort na haar ‘vrijlating’ twee weken later, op 25 november 2005 overleed.

In deze post plaatst de schrijfster het gebeuren in de context van haar eigen leven met ME. In de volgende post (om 18:00 uur) volgt het vertaalde transcript van het geluidsfragment dat Sophia tijdens haar onvrijwillige meevoering op wist te nemen. Het geluidsfragment is op te vragen via mecentraal@gmail.com

“IJskoude rillingen lopen over mijn rug wanneer ik in een geluidsfragment de radeloze paniek hoor in de stem van een jonge vrouw. Wanhopige klanken. Mijn adem stokt. Zonder dat ik het besef, worden haar kwetsbare geluiden in mijn ziel gegrift …”
MEC-site, roos klein

GELUIDSFRAGMENT VAN EEN GEDWONGEN OPNAME – SOPHIA’S ECHO

Het is 2003 als dit geluidsfragment op een dag in mijn mailbox verschijnt. Ik beluister het aandachtig. De stem van de Engelse ME-patiënt Sophia Mirza is hoorbaar. Op dat moment is zij rond de 30 jaar oud. De voordeur van haar moeders woning – waar ook Sophia woont – wordt geforceerd. Sophia ligt in haar verduisterde kamer omdat zij zeer ernstige ME heeft. Bewust registreert zij alles wat er gebeurt – via haar telefoon?

“Ik heb ME
Ik ben niet geestesziek
Ik heb ME
Ik heb alle symptomen van ME… “

Zo ben ik de stille getuige van een onbarmhartige gebeurtenis. Naar Sophia’s smeekbede wordt niet geluisterd. Zij wordt meegenomen voor een gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis op een gesloten afdeling.

Een actie die haar zeer ernstige ME in een stroomversnelling brengt. 25 november 2005 overlijdt zij. ME wordt officieel haar doodsoorzaak, en daarmee is zij de eerste in Groot-Brittannië. Later toont autopsie aan dat er ontstekingen zijn in het centrale zenuwstelsel. Het bewijs dat ME geen psychiatrische aandoening is.

MEC-site, roos klein

SOPHIA’S APPÈL

Vanaf de dag dat ik Sophia’s smeekbede hoor, resoneert haar wanhopige roep in mijn hart. Zelf ben ik sinds 1985 gevangen in mijn lichaam door ernstige ME; heb ik 24uurszorg nodig van mijn dierbaren en ME-artsen zijn er nauwelijks. Sophia’s appél schudt mij wakker: ik besef dat ook ik uit de handen van psychiaters, revalidatieartsen en gedragstherapeuten moet blijven. Ik ‘verdwijn van de radar’ met een ziekte die niemand begrijpt, vechtend tegen het vele onbegrip.

MEC-site, roos klein

ERKENNING ME

Zo overleef ik decennia onzichtbaar in mijn cocon, tot op 19 maart 2018 ME na een lange strijd wordt erkend in Nederland. Wat een shellshock na al die jaren! In ons land mag de ME-patiënt nu gedragstherapie of revalidatie weigeren.

Ik kan het niet bevatten; blij zijn lukt nauwelijks. Maandenlang weet ik mij geen raad met het scala aan gevoelens dat naar boven komt. Van binnen huil ik om de echo van Sophia’s smeekbede die ik diepgeworteld nog altijd meedraag. De echo die ook hoorbaar is in het lijden van vele overleden lotgenoten wereldwijd.

MEC-site, roos klein

ONZICHTBARE PATIËNT

Als ik enigszins ben bekomen van de eerste shock van de erkenning – erkenning die slechts in de kinderschoenen staat – ga ik naar de huisarts. Pas de laatste paar jaar doe ik wegens kanker regelmatig een beroep op haar. (Mijn ME is sinds 2014 milder geworden). De relatie is nu goed. Voor ME-klachten heb ik in die 25 jaar nooit een beroep op haar gedaan. Te ziek om überhaupt rechtop te zitten, was ik in haar praktijk de onzichtbare patiënt.

Tijdens het consult praten we over de erkenning van ME. Mijn tranen stromen onafgebroken als ik haar de vragen stel die ik al zó lang wil stellen: ‘Wat zou je destijds hebben gedaan als ik om hulp had gevraagd vanwege mijn bedlegerige, ernstige ME? Had je gedacht dat het psychisch was en mij het stempel conversiestoornis(1) gegeven? En zou je mij doorverwezen hebben naar de psychiatrie, revalidatie of gedragstherapie omdat dat de voorgeschreven behandeling was?’

MEC-site, roos klein

SOPHIA’S ANGST

De huisarts geeft eerlijk haar antwoord: ‘Ja, ik zou je hebben doorverwezen naar psychiatrie, revalidatie of gedragstherapie.’ Het hoge woord is eruit, eindelijk! Er valt een lange stilte.

Stilzwijgend bevestigen haar ogen mijn jarenlange leed. Het verdriet van ruim 25 jaar medische eenzaamheid; van het leven met een ziekte ‘die niet bestaat’ (maar waarvan ik wel de diagnose ME kreeg in 1991 in het LUMC); van mezelf ‘verstoppen’ uit de reële angst dat mij hetzelfde lot beschoren zou zijn als Sophia destijds…

Nu weet ook de huisarts, wat ík al die jaren al weet. Ik neem het haar niet kwalijk, zij werkte volgens protocol zoals elke huisarts dat hoort te doen.

MEC-site, roos klein

LOTGENOTEN

Nu ik heb ervaren dat mijn ME veilig is bij de huisarts, vertel ik verder. Ik vertel haar over de kracht en waardige strijd van lieve Ingeborg. Geestelijk kerngezond krijgt zij in 1997 de diagnose progressieve ME van professor Pop in Maastricht. In 2013 veegt een psychiater deze diagnose – zonder Ingeborg te hebben gezien – bruusk van tafel. Zijn diagnose: conversiestoornis.

Dit heeft grote negatieve gevolgen. Een brute strijd met het CIZ volgt omdat haar de verpleegkundige 24uurshulp die zij zo broodnodig heeft, wordt ontzegd. Een strijd die haar tot grote wanhoop drijft! Ook Ingeborgs smeekbede wordt niet gehoord…

Ingeborgs verlossing komt 26 augustus 2015. Als zij stervende is en nog nauwelijks een week te leven heeft, krijgt zij via de Levenseindekliniek euthanasie omringd door haar lieve familie. Dat is haar wens. Dappere Ingeborg baant zo ook voor lotgenoten de weg voor de keuze van waardig sterven bij ernstige ME. Op haar overlijdensakte staat ME als doodsoorzaak. Zij is hiermee de eerste in Nederland…

MEC-site, roos klein

EEN STUKJE VAN SOPHIA LEEFT IN HET LIJDEN VAN AL DIE ONZICHTBARE LOTGENOTEN

Maar de euthanasie-ontwikkeling komt voor een andere dierbare vriendin helaas te laat… Op een morgen in 2011 ontvang ik een mailtje met de woorden: “Hallo, ik ben de zus van Gabriëlla(2). Zij heeft mij in een mail gevraagd jou persoonlijk op de hoogte te stellen. Gabriëlla heeft besloten niet meer wakker te willen worden. We hebben haar vanmorgen in haar woning gevonden…” Ernstige ME en radeloosheid gaan hand in hand in Gabriëlla’s door ME onleefbare bestaan. Mijn hart huilt.

Ik vertel de huisarts over het verliezen van zo veel lotgenootjes direct door ME, of indirect door een complicatie, bijkomende ziekte, zelfdoding of euthanasie. Ik vertel haar over al die mensen die in het donker liggen en in stilte zo ernstig lijden. Een stukje van Sophia leeft in het ongeziene lijden van al die lotgenoten.

MEC-site, roos klein

SOPHIA’S ECHO

De huisarts is al die tijd muisstil geweest. Mijn stortvloed aan woorden en tranen stokt.

Pas wanneer ik even later de spreekkamer uitloop, besef ik dat Sophia’s echo uit mijn hart verdwenen is… Besef ik dat ik nu zonder angst en schaamte kan zeggen: Ik ben ME-patiënt!

Lieve Sophia, rust zacht.

(Het in het Nederlandse transcript van het geluidsfragment van Sophia vind je in de volgende post om 18:00 uur. De geluidsopname ervan kun je aanvragen via MECentraal@gmail.com)

Els

zie ook het artikel op fb

MEC-site, roos klein

Noten:
(1) Conversiestoornis is een psychische aandoening waarbij onderbewuste frustraties en conflicten in lichamelijke klachten omgezet worden. In nog specifiekere zin gaat het dan om uitval van functies; verlamming, doofheid, blindheid. De storing of uitval kan een symbolisch verband hebben met de psychische oorzaak.

(2) Fictieve naam om haar privacy te beschermen.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s