8 augustus 2018

Wie de Britse ‘ME-klassieker ’Voices from the Shadows’ heeft gezien, is bekend met Sophia Mirza. Zij stierf op 25 november 2005 aan de gevolgen van zeer ernstige ME en was de eerste Britse patiënte bij wie ME als doodsoorzaak op haar overlijdensacte werd vermeld.

Sophia werd op 8 augustus 1973 geboren en omdat zij een symbool werd voor ernstige, dodelijke ME besloot de Britse 25% Groep – de ernstigst zieke aan huis en/of aan bed gebonden patiënten in Groot-Brittannië –  in 2013 die datum voortaan aan te houden als Severe ME-dag. Dat heeft internationaal ingang gevonden.
Vanwege deze datum en omdat ME Centraal vooral hoopt de ernstigste vorm van ME onder de aandacht te brengen, was 8 augustus 2016 de startdatum van ME Centraal. We mochten in die twee jaar meer dan 1100 van jullie verwelkomen die hun waardering over onze inspanningen uitspraken door de pagina te liken, en duizenden reacties en interacties op de vele artikelen die wij plaatsten.

Nu twee jaar later is de trein goed op stoom. Toch staan we wat ons betreft nog aan het begin van de reis. De afgelopen twee jaren brachten ons allemaal onderweg prachtige, soms verbazingwekkende, soms verdrietige gebeurtenissen. Maar we maakten de reis samen en daarvoor willen we jullie hartelijk danken. Zonder jullie heeft ME Centraal geen bestaansrecht.
Die dank geldt ook de vele bijdragen die anderen hebben geleverd, zoals de columnistes van wie wij blogs en columns onder de aandacht mochten brengen, en iedereen die op welke manier ook een bijdrage heeft geleverd dit te maken tot wat het nu is.

Wij hebben de indruk dat ME Centraal in een behoefte voorziet en zullen ons blijven inzetten om de ernst van ME onder de aandacht te brengen, zodat deze ziekte niet gemarginaliseerd kan worden. Ons is bekend dat op de website van ME Centraal – die precies een jaar later de lucht inging – ook geïnteresseerde niet-patiënten mee lezen en kijken.

Dank dat jullie met ons samen een zo krachtig signalenkanaal hebben willen bouwen.

Tot slot, het allerbelangrijkste:

Vandaag op ernstige ME dag denken we speciaal aan hen die niet meer buiten kunnen komen, wier leven zich in huis of bed afspeelt en vooral aan de ernstigst zieke ME patiënten die het leven lieten. Hun namen staan in onuitwisbare inkt geschreven in het geschiedenisboek over de erkenning van ME, dat hopelijk in zijn laatste hoofdstuk is.

De moderators

MEC-08.08.18-vfts1

scène uit Voices from the Shadows

 

MEC-08.08.18-vfts2

Sophia Mirza (8 aug. 1973 – 25 nov. 2005, overleden aan de gevolgen van ME)

 

mec-08.08.18-vfts3

Lynn Gilderdale (20 sept. 1977- 4 dec. 2008, overleden aan de gevolgen van ME)

 

MEC-08.08.18-vfts4

Linda Crowhurst, echtgenote van ME-activist Greg Crowhurst, ligt al meer dan 20 jaar onder onbeschrijflijke pijnen en verlammingsverschijnselen dag en nacht in een verduisterde kamer

 

mec-08.08.18-vfts5

Naomi Whittingham, lag jaren onder verschrikkelijke pijnen in het donker, komt nu heel af en toe buiten in een rolstoel, en zegt over ME: “Voor het beschrijven van de door de ernstigste vorm van ME verwoeste levens bestaan geen woorden”

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s