Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag, deel 3: richtlijn of niet.

De Groep ME Den Haag sachrijft op de eigen wall:

“Hoewel de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad het niet tot zijn taak beschouwde iets te zeggen over de CBO-CVS richtlijn in zijn adviesrapport, lijkt het voor de hand te liggen dat de patiëntenvertegenwoordigers bij VWS zouden aandringen op de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn.

Lijkt….

groep me den haag-logo met 3 vergeetmijnietjes

De Groep ME Den haag is daar tegen gekant, en wel om de volgende redenen:

 

  1. Er is momenteel geen (biomedische) kennis over ME in Nederland aanwezig die zo’n stap zou rechtvaardigen, juist doordat het tot nu toe aan biomedisch onderzoek in ons land ontbroken heeft. Wel is er zeker specialistische kennis bij Nederlandse professoren die toepasbaar is op research-deelgebieden bij ME, zodat naadloos aangesloten kan worden bij al bestaand internationaal ME-research. Daaruit vloeien automatisch meer parameters voort die de ziekte beter definiëren, en dus gaandeweg een nieuwe richtlijn gestalte kunnen geven.
  2. Een flink deel van het budget (meer dan drieënhalve ton) dat VWS beschikbaar stelde voor de implementatie van de adviezen uit het GR-rapport uit 2005 is opgegaan aan de ontwikkeling van een CVS-richtlijn die geen vertegenwoordiger van patiënten onderschreef en uitsluitend stoelt op het biopsychosociale model van CVS (dat in het rapport voor het gemak terloops 1 x ME wordt genoemd) en qua implementatie loodrecht op de thans bekende pathogenese van ME staat, die het meest accuraat is vastgelegd in de Internationale Consensuscriteria (ICC) uit 2011
  3. Het Britse National Institute for Health & Care Excellence (NICE) is bezig de ontwikkeling van een herziene richtlijn op te starten die in 2020 zijn beslag moet krijgen. In plaats van dat ook in ons land op te starten (op basis waarvan bovendien, zie punt 1) is het zinvoller dat proces af te wachten. Zo snel mogelijk op te starten biomedische research in Nederland op basis van de ICC, in nauwe samenwerking met centra waar die al plaatsvindt (Stanford, Harvard en de 3 CRCs in de VS, Norwich in GB, Brisbane/Goldcoast in Australië) met directe subsidie voor de door ons opgestelde projectvoorstellen, biedede meeste kans dat ook in ons land meer handvatten voor biomedische kenmerken en behandelingen ontstaan, die daarna dienen te worden ingebed in een richtlijn die conform de dan wel aanwezige kennis over ME dient te zijn.
  4. De volledige uiteindelijk door het parlement ter beschikking te stellen subsidie dient gefocust te worden op biomedische research met de ICC als uitgangspunt, die zo efficiënt mogelijk opgezet dient te worden. Zoals gememoreerd heeft de Groep ME Den Haag daar uitgewerkte voorstellen voor ingediend bij zowel de minister als deVWS-kamercommissie. Daarover de volgende keer.Absolute voorwaarde is wel dat de minister een expression of concern afgeeft betreffende de huidige CBO-CVS richtlijn uit 2013 om de daarin aanbevolen interventies CGT en GET conform het rapport van de GR als niet verplicht te beschouwen en te waarschuwen voor mogelijk nadelige gevolgen, daarbij de vrijheid van behandelkeuze geheel aan de patiënt latend.”, aldus de Groep ME Den Haag.

Bron: wall Groep ME Den Haag
zie ook het artikel op fb

Advertenties

Een gedachte over “Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag, deel 3: richtlijn of niet.

  1. Hier l i j k t wel wat in te zitten! Maar ‘we’ spelen wel hoog spel zo, want wat als het geld toch weer niet wordt vrijgemaakt of aan de verkeerde onderzoeken/mensen wordt besteed, zoals gewoonlijk de afgelopen veel te veel jaren? Of als de nieuwe NICE-richtlijn toch ook weer niet wordt wat we nu ervan hopen? We moeten er bovenop blijven zitten!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s