Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag, deel 2

zie
groep me den haag-logo met 3 vergeetmijnietjes
Na op 16 juli j.l. globaal onze voorstellen voor de implementatie van de adviezen van de GR aan minister Bruno Bruins bekend te hebben gemaakt, zullen we komende tijd stap voor stap wat meer in detail treden.
Allereerst de aanbeveling van de Gezondheidsraad om ‘ZonMW opdracht te verstrekken tot het uitvoeren van een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS……’.

De Groep ME Den Haag heeft zich daar klip en klaar tegen uitgesproken, zowel naar minister Bruno Bruins toe als naar de vaste VWS-kamercommissie, en wel om meerdere redenen:
1. Het wordt een veel langduriger traject.
In de tussentijd zullen veel ernstig zieke patiënten nog ernstiger ziek worden of wellicht komen te overlijden, juist omdat de inhaalslag waarvan het GR-rapport de noodzaak benadrukt, niet zomaar uit de lucht gegrepen is. Er IS al die decennia geen biomedisch onderzoek naar ME gedaan, laat staan dat er zinvolle, niet schadelijke therapieën beschikbaar zijn. De patiënten hebben zelf nuttige interventies (die per persoon kunnen verschillen) ontdekt: alle kennis vwb behandeling van (de symptomen van) ME rust bij hen. Biomedisch onderzoek naar ME dient dus niet over een jaar of twee te worden opgepakt, maar NU.
2. ZonMW heeft na het CVS-rapport van de GR in 2005 een wanprestatie geleverd waarvan de patiënten nog onverminderd de dupe zijn, door alle beschikbare subsidie toe te delen aan onderzoek naar het nut van psychologische interventies (CGT en GET, op basis van chronische vermoeidheid, niet ME) en de ontwikkeling van een richtlijn die ronduit schadelijk is voor ME-patiënten. Bovendien heeft ontoelaatbare belangen-verstrengeling plaatsgevonden, iets waardoor ZonMW juist ook recent onder vuur is komen te liggen.
De Groep ME Den Haag heeft in een organogram (zie omslagfoto van dit artikel) visueel gemaakt hoe belangenverstrengeling heeft plaatsgevonden door de samenstelling van die CVS-commissie van de GR, de commissie die ZonMW samenstelde voor de uitvoering van de adviezen van het GR-rapport uit 2005, en degenen aan wie onderzoekssubsidies werden toegewezen. Let daarbij vooral op de rol die prof. G.Bleijenberg en E. vd Putte daarin speelden.
3. ZonMW werkt niet voor niets.
Die kosten kunnen beter direct naar de plannen gaan die de Groep ME Den Haag heeft opgesteld, en die heel realistisch en praktisch uitvoerbaar zijn. Daarover in de volgende Update meer.
Wij hopen van ganser harte dat na lezing hiervan geen enkele andere behartiger van de ME-patiëntenbelangen in Nederland nog pro-ZonMW zal zijn bij de uitvoer van de adviezen van de Gezondheidsraad.
En natuurlijk dat minister en parlement uitsluitend de belangen van patiënten voor ogen zal staan, ook al houdt dat in dat andere dan gebruikelijke wegen bewandeld gaan worden.
Daar lijkt het ons zoals gezegd de allerhoogste tijd voor, ook en vooral omdat er levens mee zijn gemoeid, en de kwaliteit daarvan.
Bron: FB pagina ME Den Haag
zie ook het artikel op FB
Advertenties

Een gedachte over “Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag, deel 2

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s