Wereldwijde oproep aan de Amerikaanse gezondheidsinstellingen: erken ME conform de ICC

Tekenen is zeer eenvoudig, je hoeft alleen op “Sign this Petition” te klikken, je naam en emailadres in te vullen en klaar.

De titel van dit artikel spreekt voor zich. Toch wat achtergrondinfo.
Een groep die zich #PwME4ICC noemt, stelt zich als volgt voor:

“Wij zijn internationale medische beroepsbeoefenaars en researchers op het gebied van Myalgische Encefalomyelitis (ME), ME-voorvechters, patiënten en hun supporters. Wij wonen in de VS en in andere landen die beïnvloed worden door het gezondheidsbeleid in de VS. Wij doen een beroep op de overheidsinstellingen op gezondheidsgebied om de afzonderlijke biomedische ziekte ME accuraat te benoemen, definiëren, subsidiëren en weer te geven. ME is door de WHO sinds 1969 erkend als neurologische ziekte met ICD-code G93.3 en nauwgezet omschreven in de Internationale Consensuscriteria (ICC) uit 2011. Sinds oktober 2015 rangschikt de ICD-10-CM van de VS ME onder dezelfde neurologische kode, G93.3.

Wij eisen van het Amerikaanse dHHS en al zijn agentschappen:

Neem de ICC aan voor diagnostische doeleinden
Neem de ICC aan voor research doeleinden
Gebruik de ICC op alle websites van de dHHS en zijn agentschappen en op alle lesmaterialen die door of voor de dHHS en zijn agentschappen worden ontworpen
Leid medische beroepsbeoefenaars zo op dat ze voor de diagnose de primer van de ICC gebruiken
Verspreid de primer van de ICC ter opleiding van medische beroepsbeoefenaars om te testen en te behandelen.
Sta er op dat ME-researchers de ICC gebruiken bij hun door de dHHS of zijn agentschappen gesubsidieerd onderzoek

Wat is het probleem:

ME is wereldwijd al bij meer dan 50 uitbraken voorgekomen en werd voor het eerst zo genoemd en gedefinieerd door dr. A.Melvin Ramsay na een massale uitbraak in het Royal Free ziekenhuis in Londen in 1955. De ziekte komt ook in sporadische vorm voor en is neurologisch van aard met ontregeling van het immuunsysteem, spierzwakte (inclusief verlamming) en pijn, en treft ook meerdere lichaamsstelsels. De meeste erdoor getroffenen worden er arbeidsongeschikt door en velen raken aan huis of bed gebonden. Ernstig getroffen patiënten raken in een isolement, verdragen geen menselijke interacties en hebben vaak 24/7 zorg nodig voor hun basisbehoeften. Er bestaat momenteel geen door de FDA goedgekeurde behandeling of genezing.

Agentschappen van de gezondheidszorg van de Amerikaanse overheid hebben ME verkeerd voorgesteld als deel van een slecht gedefinieerd chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS)

In een poging verwarring te scheppen rondom deze ernstige, invaliderende ziekte en die te bagatelliseren, hebben agentschappen van de gezondheidszorg van de overheid ME verkeerd voorgesteld als deel van een slecht gedefinieerd chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS) (Reeves, Fukuda, Oxford). De laatste poging ME te verdoezelen door de dHHS was het propageren en aannemen van de aanbevelingen van het Institute of Medicine (IOM, thans National Academy of Medicine geheten) om de naam Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) en de IOM/SEID-criteria te gebruiken. In de IOM/SEID-definitie zijn geen symptomen van neurologische aard of verstoring van het immuunsysteem vereist en er zullen door gebrek van specificatie veel mensen die niet aan ME lijden onder vallen.

Uit research door de groep van dr. Leonard Jason aan de DePaul Universiteit, door Frank Twisk en door Asprusten et al blijkt dat de IOM/SEID-criteria de afzonderlijke neuroimmune ziekte ME niet onderscheiden zoals die in de medische literatuur wordt beschreven, door de WHO geclassificeerd en door de ICC ompaald wordt. Research bevestigt dat anders dan in de ICC de vier vereiste subjectieve symptomen van de IOM-criteria dikwijls voorkomen in veel andere chronische ziektes en niet uniek zijn voor een te onderscheiden ziekte. Daar komt nog bij dat het in de IOM/SEID-criteria ontbreekt aan uitsluiting van aandoeningen met gelijksoortige symptomen die in feite altijd in ziektedefinities te vinden zijn.

Door de IOM-criteria was het vóórkomen van CVS bijna driemaal zo hoog als op basis van Fukuda (1,2% tegen 0,42% ofwel vier miljoen mensen alleen al in de VS).
(uit een studie van Jason et al)

Het gevolg is dat met de IOM/SEID-criteria een brede, diverse groep mensen wordt geselecteerd zonder gemeenschappelijke onderliggende pathologie. Uit research van de DePaul-groep bleek dat door de IOM-criteria het vóórkomen van CVS bijna driemaal zo hoog was als op basis van Fukuda (1,2% tegen 0,42% ofwel vier miljoen mensen alleen al in de VS). Slechts een fractie van die groep zal mensen met ME betreffen – naar schatting 10 tot 20%.Velen in die brede groep zullen door IOM/SEID de verkeerde diagnose krijgen terwijl ze eigenlijk aan andere aandoeningen lijden met enkele zelfde symptomen. De door de vermenging van ME-patiënten en niet-ME patiënten ontstane verwarring zal schade berokkenen aan de mensen met ME (#PwME) door het aanbevelen van onjuiste behandelingen, alsook aan hen die geen ME hebben maar fout gediagnosticeerd zijn.

Bovendien zal het gebruik van IOM/SEID-criteria in research (wat al gaande is) wetenschappelijke vooruitgang van betekenis belemmeren doordat er patiënten voor ME-research geselecteerd worden die niet aan ME lijden.

Daarom wijzen wij de aanbevelingen van de IOM af en tekenen bezwaar aan tegen de uitvoering ervan. SEID noemt de onderscheiden ziekte ME niet bij de juiste naam en de IOM/SEID-criteria definiëren die niet expliciet. Ook tekenen wij bezwaar aan dat de dHHS en zijn agentschappen in hun lesmaterialen of anderszins naar de IOM/SEID-criteria verwijzen voor wat ME betreft. De kwaadwilligheid van de regering heeft de afgelopen drie decennia al teveel lijden en voortijdig overlijden veroorzaakt. We zullen niet in stilte toekijken terwijl er meer van dit witwassen plaatsvindt en schade aangericht wordt. Nu is het tijd voor daden!

Wij eisen dat voor diagnostische en research-doeleinden de dHHS NU myalgische encefalomyelitis accepteert zoals die door de WHO is geclassificeerd en door de ICC is ompaald, alsook voor alle door of voor de dHHS en zijn agentschappen ontwikkelde lesmaterialen!

zie ook de korte versie op fb

Bronnen:

IOM- Report Guide for Physicians

ME-ICC diagnostic and research criteria
Note: This includes atypical ME which requires fewer symptoms.

IC Primer for Medical Practitioners

Chart comparing IOM/SEID and ICC criteria

ICC Questionnaire “What is it? Do I fit the Criteria?”
Jason et al. June 2015 “Unintended Consequences of not Specifying Exclusionary Illnesses for Systemic Exertion Intolerance Disease.”
Jason et al. July 2015 “Reﬂections on the Institute of Medicine’s systemic exertion intolerance disease.”
Jason L.A. September 2015 “Patients battle for justice.”
Frank N.M.Twisk April 2015 “A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome by a new diagnostic entity called Systemic Exertion Intolerance Disease.”
Frank N.M. Twisk February 2016 “Replacing Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome with Systemic Exercise Intolerance Disease Is Not the Way forward.”
Asprusten et al. March 2018 “Systemic exertion intolerance disease diagnostic criteria applied on an adolescent chronic fatigue syndrome cohort: evaluation of subgroup differences and prognostic utility.”