Vier dagen voor ME

In eerdere afleveringen volgden we René Robert, oom van de mede aan ME overleden Denise de Hoop (waar hij zijn schier eindeloze motivatie en inspiratie uit put) in zijn voorbereidingen op de Vierdaagse van Nijmegen. Vorige week was het moment suprême daar, en liep hij alle vier dagen 40 km mét Millions Missing-vlag en bepakking. Met één hoofddoel, naast het genereren van publiciteit voor ME: fondswerving voor onderzoek via de Open Medicine Foundation.

Via de donatiebutton van de Vierdaagse kun je daar nog t/m 31 augustus je (sponsor)donaties kwijt

euro

René heeft ook een eigen donatiepagina opgezet, omdat in het najaar nog twee belangrijke acties volgen. Je kunt vanaf één Euro doneren via:

NL33INGB 0656789336
Walk for ME Nederland

Onlangs maakte René een promo-filmpje dat in het Engels de hele wereld over ging en hier met Nederlandse teksten te zien valt.

Tot nu toe is er aan Renés project € 3755,15 gedoneerd. Hier gaan nog wel administratiekosten voor de 4daagse-organisatie en Dream or Donate af. Loeispannend of hij met de twee evenementen in de late herfst zijn streefbedrag van € 10.000,= gaat halen……

Hieronder zijn verslag, dat hij ons gistermiddag verstrekte.

Dag 1 – tot het gaatje gegaan

Maandagochtend (16 juli 2018) vertrokken naar Nijmegen om mij te voegen bij de wandelgroep Walkmates. Na de kennismaking en het begroeten van de bekenden uit de 4daagse van Dag 12015,  had ik al snel een slaapplaats gevonden in de gymzaal van het Stedelijk Gymnasium aan de Kronenburgersingel in Nijmegen. De dag verliep wat chaotisch omdat wij met meerdere ploegen in het gebouw aanwezig waren.

Slechte nacht

Na het avondeten mezelf voorbereid op de volgende dag. Om  03:00 uur zou de wekker gaan dus op tijd naar bed. Helaas was aan de voorkant van het gebouw een feestterrein met een muziektent ingericht die zich nadrukkelijk liet horen. Toen wij werden gewekt, had niemand van ons goed geslapen i.v.m de herrie buiten. Om 04:10 zijn we met de groep van 11 personen vertrokken naar de start alwaar we om precies 05:30 begonnen aan de eerste 40km`s

Dixie wc

De wandeltocht verliep goed en het weer was fantastisch. Om de 10  kilometer was er een rustplek voor ons gesitueerd, zodat we wat konden uitrusten, eten, drinken en gebruik maken van de dixie wc. Helaas stond er  niet bij elke stop een dixie, wat bij mij en de anderen nog wel wat voor problemen zorgde. Gelukkig konden we ook bij particulieren terecht en waren er openbare dixies genoeg als de nood te hoog werd.

Controle

Natuurlijk wordt door de organisatie van de 4daagse gecontroleerd of je je wel aan de regels houdt. Als de vlag van controle in zicht kwam, moest de  hele ploeg compleet zijn en dat……. liet wel eens te wensen over. Zelf ben ik een wandelaar die lekker wil en kan doorlopen. Samen met nog twee uit de groep lagen we meestal 20 minuten voor op de rest.  Dat werd op een gegeven moment als een lastige hindernis gezien.  Wachten in de hitte  en dan turen of de rest er al aan kwam, is ons drieën behoorlijk opgebroken.

Bij de finish moesten wij 3 kwartier  wachten op de rest.  Daar kwamen wij de man met de hamer tegen. Eenmaal op de locatie lieten wij ons zéér vermoeid   op ons bed vallen en vroeg ik me nadrukkelijk af of ik de 4daagse wel kón uitlopen. Ik was OP  en merkte  dat ik tot het gaatje was gegaan. De benen waren verzuurd en de voeten brandden in de schoenen.  Om 18.00 uur werd ik wakker gemaakt voor het eten. Als zij dat niet hadden gedaan, sliep ik nu nog! En dat alleen doordat er in de groep een enthousiast persoon meeliep die na 8 jaar weer eens wilde meedoen, zonder ook maar één keer te hebben getraind! Dan vraag je niet alleen om moeilijkheden, maar dupeer je ook  de groep.

Na de eerste dag is die persoon niet meer gestart. Helaas waren er ook andere oudere leden van de groep die het heel moeilijk hebben gehad,  wat ook in de rest van de week best wel hinderlijk werd.  De  wachttijden bij de controles liepen daardoor nog verder op. Doordat wij drieën er nu op waren voorbereid, konden we een plekje in de schaduw zoeken en daar afwachten tot de groep weer compleet was en we weer verder konden.

 

Dag 2 – Feest en teleurstelling

Lekker geslapen

De nacht zijn we allemaal goed doorgekomen omdat we de tussendeur hadden dichtgedaan. Die stond open i.v.m. de frisse wind.  Het sluiten van de deur had toch de voorkeur  omdat minder herrie van buiten hoorbaar was. Ik voelde me, na de slopende wandeling van de eerste dag , opvallend goed!

Feest en teleurstelling

De wandeling door de dorpen  was een groot feest. Als je al behoorlijk wat energie had verbruikt, kreeg je dat door de feestende massa weer aangevuld. Op zulke momenten Dag 2word je gedragen en vergeet je alle pijntjes en voel je de vermoeidheid niet.  In een van de plaatsjes ben ik toen op een cameraploeg afgestapt om te vragen of ik de 40.000 ME patiënten in Nederland de groeten mocht doen. Dat mocht!! In plaats  van de gelegenheid te groeten, kreeg ik een heel interview. Er werd mij uitgelegd dat ik het verhaal niet te lang moest maken. Na één mislukte poging deden we het opnieuw.  Toen vertelde ik  wat mijn persoonlijke betrokkenheid was bij het lopen van de 4daagse. Natuurlijk heb ik het verhaal verteld over mijn nicht Denise de Hoop.

Het was een mooi en ontroerend interview. Na afloop heb ik de presentatrice een dikke knuffel gegeven. Ik kreeg het kaartje van de omroep mee en er werd mij verzekerd dat het uitgezonden zou worden op dezelfde dag.  Helaas heeft de omroep zich niet aan de afspraak gehouden. Ik heb naar de 4daagse gemaild en gevraagd  waarom het niet was uitgezonden. Het antwoord was, dat het nooit met zekerheid kon worden gezegd of  uitzending plaats zou vinden. Ze begrepen wel dat ik erg teleurgesteld was en wensten mij veel succes met mijn inzet voor ME  patiënten.

 

Dag 3 – Heuveltje op heuveltje af

Dag 3

 

Dit was een dag waar ik toch wel tegenop zag. De zevenheuvelenroute is een van de zwaarste wandelingen en daar hebben de meeste wandelaars het ook erg moeilijk mee. De man met de hamer kom je daar zeker tegen. Alleen de bikkels die goed getraind hebben, doorstaan die uitdaging. Het ging mij met vlag wonderwel goed af! Net als in 2015 had ik geen enkele moeite om de heuvels te bedwingen. Ik had dan ook wel 250 km getraind!

Waarschuwing

Als groep moet je je ook aan de reglementen van de 4daagse houden. Dat hield o.a in dat je als groep alle dagen in hetzelfde tenue moet lopen. Als die regel wordt overtreden, riskeer je dat je gediskwalificeerd wordt. Ik wilde toch wel in het T-shirt lopen dat ik zelf had ontworpen. Na de start heb ik het shirt van Walkmates bij het eerste rustpunt dan ook gelijk uitgetrokken en met een riem om mijn middel gebonden. Alle dagen is het goed gegaan bij de controles, maar op deze dag was ik de pineut. De controleur liet mij weten dat als het weer gebeurde dat ik niet in het zelfde shirt liep, ik  een officiële waarschuwing  zou krijgen met alle gevolgen voor mijzelf. Ik had  Caroline van Leijen van de ME/cvs  Vereniging beloofd dat ik hun shirt zou dragen op een van de dagen. Ik heb mijn woord gehouden en op de 4e  en laatste dag toch het risico genomen te worden uitgesloten.

 

Dag 4 – De verbaasde reporter

2e Interview

Deze dag zou de langste dag van de 4daagse worden. Ook hier keek ik weer tegenop

Dag 4omdat ik uit ervaring weet dat de man met de hamer de laatste 5 km op de loer ligt. De eerste 10 kilometers tot aan de eerste rustlocatie begon mijn lijf toch wel lichtelijk te protesteren door de inspanningen van de voorgaande dagen. Het wisselen van de vlag van de ene naar de andere hand gebeurde steeds vaker en sneller achter elkaar. Ook de voeten en benen voelden zwaar aan, maar ja ik ben dan ook geen achttien meer hè.  Na de eerste rust verdween dat gevoel als sneeuw voor de zon. In Malden of Cuijk ben ik weer op een cameraploeg afgestapt en heb ik gevraagd of ik mijn verhaal mocht delen.

De verbaasde reporter

Dit keer begon ik over mijn nierdonatie in maart van dit jaar. Oh, zei de reporter en riep de cameraman bij zich. “Dit moeten we even vast leggen want dit is een bijzonder verhaal”. Ik vertelde dat  ik een oproep wilde doen aan alle kijkers in Nederland om mensen met nieraandoeningen te helpen door bij leven een nier af te staan. Dat ik met deze 4daagse wilde laten zien dat je nog alles kunt doen met één nier zoals ik  de 40 kilometer per dag liep terwijl ik na de operatie 6 weken niet mocht tillen maar vlak daarna wel 250 km heb getraind.

Natuurlijk heb ik ook over ME verteld maar om dat in een paar woorden samen te vatten, lukte niet een twee drie. Ik vertelde dat het peloton wandelaars net zo groot is als het aantal ME patiënten in Nederland. Dat er net zoveel mensen met ME zijn over de hele wereld als inwoners van Nederland. Reporter: “Dus u geeft een paar maanden geleden uw nier weg, loopt dan even de vierdaagse voor ME patiënten om geld op te halen voor onderzoek en dat nota bene met een vlag die het voor u extra zwaar maakt!?”  De man was zo verbaasd dat de cameraman mij moest blijven filmen, toen ik mij al weer bij mijn wandelmaatjes voegde. Tja, soms moet je wat over hebben voor een ander en is het niet altijd alleen maar ME.

 Saaie stukjes

De rest van de dag verliep heel goed. Ondanks dat er voorspeld was dat het weer warmer zou worden: 29 graden. Warmer was het zeker, maar ik heb het niet als hinderlijk ervaren. Nou kan ik de hitte goed verdragen. Tussen Made en Cuijck stonden niet zoveel enthousiaste mensen. Eigenlijk een saai stuk waar je het liefst zo snel mogelijk doorheen wil. Ook in de voorgaande dagen waren er van die stukken waarin je jezelf  even moest oppeppen. Eenmaal de Maas over  via de pontonbrug brak het feest weer goed los. We werden als het ware gedragen naar de finish. De dichtheid van het aantal wandelaars liep snel op. Dat is het moment waarop je niet je eigen tempo kan bepalen. Haast voetje voor voetje en meter voor meter kom je dan langzaam vooruit. In 2015 was dat mijn moment van de  man met de hamer.

Massed Pipes & Drums

De mensen om mij heen waren mijn vlag inmiddels wel zat, dus keek ik uit naar een ruimere plek om te lopen. Opeens hoorde ik doedelzakken spelen en niet zover bij mij vandaan. Dat is mijn kans, dacht ik. In mum van tijd liep ik naast de doedelzakken en wurmde mij verder naar voren om voor de band uit te lopen. Ik vroeg de begeleider of ik voor, op een paar meter van de Massed Pipes & Drums,  mocht lopen. Ik legde uit dat 40.000 ME patiënten  graag  de vlag volop in beeld wilden zien. De man begreep mijn verzoek en zei: ‘ga je gang’! ‘Als ik in de weg loop, zei ik, waarschuw mij dan!’ ‘Dan had ik je nu al weggestuurd’, aldus de begeleider.

doedelzakken

Een fantastische ingeving vond ik zelf. Ook al was het op TV maar een klein stukje zichtbaar, de mensen op de tribune en langs de kant hebben Millions Missing wel heel goed op hun netvlies gekregen. De fotograaf van de band heeft, op mijn verzoek nog een of twee foto’s  van mij gemaakt die ik mag opvragen na de 4 daagse. GEWELDIG! Ik ben helemaal meegelopen tot het einde en tot de band stopte met spelen. Ik heb de begeleider bedankt en een kaartje gekregen om hen te kunnen mailen. En toen………… terug naar de locatie.

 Verdwaald

Ik heb het oriëntatievermogen van een mug, dus liep ik geheid de verkeerde kant op toen ik terug wilde. Nadat ik toch wel herkenningspunten zag maar niet wist of ik goed zat, heb ik aan diverse standhouders de weg gevraagd. Toen ik er nog niet uitkwam, heb ik de politie gevraagd. Oooh, gewoon rechtdoor gaan, dan komt u vanzelf bij het Stedelijk Gymnasium op de Kronenburgersingel .

Zo gemakkelijk pfff. Ik was om 17: 00 uur op locatie en heb door die omzwerving zeker in totaal 50 km gelopen die hele dag. Om 18:00 zou het eten weer klaar staan dus ik moest eerst douchen terwijl ik totaal geen energie meer in mijn lijf had.

 

Wordt vervolgd in 2019

En toch denk ik alweer aan de volgende 4daagse. Geen sponsorloop maar puur om aandacht te trekken voor ME.

Dan wil ik met een groep van minimaal 10 personen de uitdaging weer aangaan. Allemaal in het Millions Missing T-shirt en natuurlijk ook met de vlag!

Ik zal de vlag zo maken dat het niet zo zwaar meer is om te dragen en anderen vragen om de vlag om de dag van mij over te nemen. Ik weet zeker dat de Millions Missing Groep zeker zal opvallen en dat we op de Wedren hand in hand als een rood lint over de finish gaan. Lijkt mij bijzonder gaaf!!!

Zin om mee te doen?

Familie, vrienden, kennissen of collega`s van een ME-patiënt: ga de uitdaging met mij aan. Ik ben al bezig met een locatie bij de wandelvereniging Magnus uit Nijmegen. We kunnen daar slapen, eten en feestvieren na afloop.

De kosten zal ik t.z.t bekend maken.

Sponsoren

Voor niets gaat de zon op, dus moet  ik  op zoek naar apparatuur waarmee de rode shirts voorzien kunnen worden van de Millions Missing-look. Naast de apparatuur heb ik ook kwaliteits T-shirts nodig. Voor 10 personen zeker 40 stuks want je wilt toch elke dag een vers shirt aan?! Als er een wasmachine is op de locatie,  is 2 shirts pp voldoende. Ik ga er vanuit dat dan de gedragen shirts de  dag daarop gewassen en gedroogd kunnen worden.

Heb je of weet je een sponsor laat het weten via een pb aan René Robert of via MECentraal@gmail.com.

Tot volgend jaar!!!

En natuurlijk…   alle donateurs ongelooflijk bedankt….

René Robert

red. ME Centraal
omslagfoto: René met Romee en Manuela, die gesponsord liepen voor Stichting Cardiozorg, met dank aan Millions Missing Holland voor de collage

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s