Internationale lobby eist onderzoek naar fysieke oorzaak ME/CVS

Onder die titel verscheen zojuist de achtste beschouwing van de Monitor over ME in Nederland, onder het paraplu-begrip ‘chronisch vermoeid‘.  In deze aflevering staat de brief van 73 binnen- en buitenlandse ME-experts aan minister Bruno Bruins en de leden van de vaste VWS kamercommissie centraal. Deze brief werd tijdens de meeting op 11 juli j.l. van patiëntenvertegenwoordigers met drie stafleden van minister Bruins kort besproken en in zijn geheel mét concrete voorstellen aan hen overhandigd door de Groep ME Den Haag.

De Monitor-redacteuren/journalisten Bastiaan Hetebrij en Sietze van Loosdregt staat voor ogen het onderwerp ME/chronische vermoeidheid vanuit zoveel mogelijk maatschappelijke aspecten onder de aandacht te brengen. Omdat de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad nog maar in de beginfase is, valt te verwachten dat meer afleveringen zullen volgen.

Hieronder de tekst van die van vandaag.
Een groep van 73 internationale wetenschappers dringt er bij minister Bruins (Volksgezondheid) op aan meer te investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS, een ziekte die onder meer gekenmerkt wordt door extreme vermoeidheid. Ze verzetten zich ook tegen de huidige Nederlandse standaardbehandeling door een psycholoog. Die is volgens hen potentieel gevaarlijk voor patiënten. ‘Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte.’ Dat schrijven zij in een brief aan de minister en de Kamercommissie voor Volksgezondheid.

‘Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte.’

Tot grote frustratie van patiënten is de oorzaak van ME/CVS na tientallen jaren van onderzoek nog altijd niet bekend. Maar psychologisch is het volgens de ondertekenaars dus in elk geval niet. ‘Patiënten lijden aan een echte en fysieke ziekte waarvoor momenteel geen behandeling is’, schrijft de groep.

Aanleiding voor de brief is een rapport van de Gezondheidsraad eerder dit jaar over ME/CVS. De raad stelde onder meer dat meer onderzoek moet worden gedaan naar fysieke oorzaken van de ziekte en dat de standaardbehandeling door een psycholoog niet verplicht mag worden aan patiënten.

Het was de patiëntengroep ME Den Haag die de wetenschappers vroeg zich uit te spreken. En het was diezelfde groep die eerder middels een petitie het onderzoek van de Gezondheidsraad afdwong. Rob Wijbenga is sinds kort actief voor ME Den Haag en had ook zitting in de commissie van de Gezondheidsraad. Hoewel de raad volgens hem onterecht de mogelijkheid open houdt dat er een (deels) psychische oorzaak is voor ME,  ondertekende hij de eindtekst vanwege de volgens hem veelbelovende aanbevelingen van het rapport op het gebied van onderzoek naar een fysieke oorzaak.

Er is haast geboden. Mensen beginnen nu echt in levensgevaarlijke situaties te komen vanwege de verkeerde focus in het verleden.

Lees ook:Weduwnaar ME-patiënte: ‘ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak’

Er is haast geboden, benadrukt Wijbenga. ‘Mensen beginnen nu echt in levensgevaarlijke situaties te komen vanwege de verkeerde focus in het verleden.’ Wijbenga doelt op de besteding van onderzoeksgelden. ‘Vooralsnog is alleen naar het nut van psychische interventies gekeken. Het lijkt ons terecht dat we nu met alle subsidies die verstrekt worden eens gaan kijken naar wat er fysiek mis is met die mensen.’

Al dat onderzoek in het verleden heeft overigens wel bewijs opgeleverd dat die ‘psychische interventies’, met name cognitieve gedragstherapie (CGT), zinvol kunnen zijn bij een deel van de ME/CVS-patiënten. Maar de briefschrijvers wijzen die conclusie naar het rijk der fabelen. Volgens hen hebben die onderzoeken ‘geen degelijk wetenschappelijk bewijs opgeleverd’. Volgens Wijbenga zijn deze onderzoeken niet uitgevoerd onder ME-patiënten, maar onder mensen die door andere aandoeningen chronisch vermoeid zijn.

Oefentherapie

In Nederland wordt vrijwel standaard ook graduele oefentherapie aangeboden bij CGT. De patiënt wordt dan geacht geleidelijk zijn activiteiten uit te breiden. Volgens de briefschrijvers is dat funest. Volgens hen hebben patiënten ‘al langer dan twintig jaar continu een verslechtering gerapporteerd na het opvolgen van de raad van hun artsen om hun inspanningsniveaus langzaam te verhogen’.

Eerder legden we deze kritiek voor aan het hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) Hans Knoop. Hij beaamt dat er patiënten zijn die na de behandeling aangeven dat de klachten zijn toegenomen. Maar wetenschappelijk onderzoek heeft volgens hem geen verband aangetoond tussen een achteruitgang bij patiënten en de behandeling. ‘Het is een veilige behandeling’, aldus Knoop.

bron: De Monitor, Internationale lobby eist onderzoek naar fysieke oorzaak ME/CVS, 19 juli 2018-Sietze van Loosdregt

zie ook het bericht op FB van de Groep ME Den Haag en van ME Centraal

Advertenties

2 gedachtes over “Internationale lobby eist onderzoek naar fysieke oorzaak ME/CVS

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s