Vandaag op Perron4: De Fopspeen van de NIH

Let wel: wat in Amerika gebeurt, is voor ME-patiënten in ons taalgebied géén ver-van-mijn-bed show!!!

In  de Perron4 van 10 mei stelde een Amerikaanse ME-patiënte en activiste (Gabby Klein) de uitblijvende uitvoering van het IOM-rapport aan de kaak door de Amerikaanse overheden, de NIH en CDC voorop. In haar artikel  ‘Alle tijd en totaal geen’ deed Jennie Spotila op 7 mei jl. hetzelfde.Vandaag haar vervolg met meer details hoe de NIH * de ME-community in Amerika (en overal ter wereld) met een kluitje in het riet lijkt te willen te sturen. We vertalen  enkele passages uit haar blog van 21 mei en voorzien die van (haar) commentaar.

Spotila begint haar blog met: “MEAction verzamelde duizenden handtekeningen onder een brief aan Dr. Francis Collins (directeur van de NIH) met het verzoek tot een onderhoud met hem en een actieplan om de gezondheidscrisis rond ME aan te pakken. Dat verzoek is des te nodiger omdat de NIH al een de facto-plan voor ME heeft en meer dan een paar mensen met ME zullen sterven voordat dat vruchten af zal werpen”.

Want waaruit bestaat dat plan? In feite uit weinig doen en afwachten.

Het is te vinden op blz. 76 en 77 van een overall-actieprogramma van de NIH , een interactiedocument tussen het Amerikaanse congres en de NIH. In het kort komt het er op neer dat de NIH financieel vooral de drie CRC’s (Collaborative Research Centers) injecteert naast een eigen intramurale studie. De financiering van onafhankelijke subsidieverzoeken daalt zelfs met 15%! Terwijl er volgens goed ingevoerden voldoende sterke en goed onderbouwde verzoeken lagen. Wat de facto inhoudt dat er meer dan drie CRC’s konden zijn nu, omdat al die verzoeken binnen samenwerkingsverbanden vielen (wat een eis was). Terwijl het congres  juist waarde blijkt te hechten aan het optrekken van subsidiëring in verhouding tot de ziektelast (die zoals we weten bij ernstige ME zelfs zwaarder is dan bij andere bekende ernstige chronische ziektes).

 

3 CRC’s

De NIH ziet de CRC’s als zaden die in de toekomst ‘vanzelf’ vrucht moeten afwerpen, maar doet als een slechte tuinman niets om het proces te steunen en uit te bouwen. Meer info over de spreiding van de aanvragen in het kader van de CDC’s en de daarvoor toegekende bedragen door de NIH vind je in een eerdere blog van Spotila. Het is voor de patiënten riskant dat de NIH zoveel op één kaart  zet: al eerder moesten de Centers of Excellence de deuren sluiten. Daarop te bouwen is leven tussen hoop en vrees.

 

De intramurale NIH-studie

Vriend en vijand waren verrast door het besluit van de NIH zelf een (intramurale) studie op te zetten. Alsof de NIH het wiel opnieuw uit wilde vinden. Zeker omdat het een klein cohort betreft (40 ME-patiënten volgens de IOM-criteria, 20 post-Lyme patiënten en 40 gezonde controlepersonen), een doelbewuste keuze van de NIH.

Het tijdpad van uitvoering van de studie stemt ook niet blij. De eerste onderzoeken begonnen volgens projectleider Avindra Nath eind oktober 2016. Hij gaf Spotila een update van de vorderingen tot 7 mei dit jaar: als het project in dit tempo doorgaat, zal het ongeveer 240 weken duren voordat alle data van alle drie groepen verzameld zijn. Vierenhalf jaar dus…  Die moeten vervolgens nog geanalyseerd worden en gepubliceerd. Terwijl Nath in maart 2016 nog stellig verklaarde dat uit deze studie géén casusdefinitie zou voortkomen…

MEC-24.05.18-time killing

 

Conclusies

Spotila besluit haar blog met een samenvattende conclusie: “De NIH ziet de drie CRCs (en niet meer dan 3) als zaden en wacht op meer onderzoeksaanvragen die uit de prestaties van de CRCs voort moeten vloeien. De trage insteek van de NIH naar een casusdefinitie zal 10 (of meer) jaren vergen voordat resultaten worden geboekt.

Maar wij zijn NIET machteloos!!!!! Niet als het de lange adem betreft. In mijn volgende post zal ik enkele ideeën delen over wat wij kunnen doen”.

Mocht die post ideeën bevatten die ook voor de Nederlandse ME-community nuttig zijn en waaraan die kan bijdragen, dan zullen we jullie die zeker niet onthouden.

Dus: stay tuned to ME Centraal 😀

Bron: The NIH Pilot Program: Wait and See-Jennie Spotila, 21 mei 2018

Samenvatting, bewerking en vertaling: ME Centraal

kortere samenvatting: wall ME Centraal

*NIH: de National Institutes of Health vormen samen een instituut van de federale overheid van de Verenigde Staten dat zich toelegt op geneeskundig onderzoek.

Advertenties

2 gedachtes over “Vandaag op Perron4: De Fopspeen van de NIH

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s