Vandaag op Perron4: de Mah Nishtana van ME

In het kader van Wereld ME dag overmorgen en #MillionsMissingacties overal ter wereld en vooral MEi-maand als ME-bewustzijnsmaand, vandaag op Perron4 een scherpe analyse van de Amerikaanse ME-patiënte en activiste Gabby Klein.

Tijdens Pesach – het Joodse paasfeest waarbij de uittocht uit Egypte wordt herdacht – vindt bij de Seder (de avondmaaltijd) als een van de hoogtepunten de Mah Nishtana plaats, waarbij de jongste leden van de familie vier vragen reciteren. Het thema daarvan is: waarin verschilt juist die avond van alle andere avonden.

Eens vroeg men Nobelprijswinnaar natuurkunde Isidore Rabi waardoor hij wetenschapper werd. Hij antwoordde: “Zonder het ooit te weten maakte mijn moeder me tot een wetenschapper. Aan elk kind werd als het thuiskwam van school gevraagd: ‘Wat heb je vandaag geleerd?’ Mijn moeder stelde een andere vraag. ’Izzy’, vroeg ze altijd, ‘heb je vandaag een goede vraag gesteld?’ Dat maakte het verschil”.

In de geest van Mah Nishtana wil ik eens stimuleren na te denken over de historie, het gebeuren en de toestand rondom de niet aangeboren neuroimmuunziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) die zowel epidemisch als individueel toeslaat.

Vanaf het begin toen vertegenwoordigers van de CDC opgeroepen werden de uitbraak eind jaren 80 bij Lake Tahoe, Nevada te onderzoeken, hebben de CDC en andere Amerikaanse gezondheidsorganisaties deze ziekte mishandeld. Wat de miljoen Amerikaanse mannen, vrouwen en kinderen met ME niet te becijferen veel schade heeft berokkend. Elk van de vragen hieronder betreft acties die de regering heeft ondernomen of juiste geweigerd heeft te ondernemen op basis van zijn inspanning de werkelijkheid en de feiten over de echte ziekte ME te laten verdwijnen.

In de trant van Mah Nishtana-vragen zoals ‘vanavond eten we alleen matzah (ongedesemd brood) terwijl we alle andere avonden gedesemd of ongedesemd brood eten’, zijn hier de vragen over ME:

Hoe komt het dat:

  • Alle andere complexe chronische ziektes de naam hebben van iemand, een geografische plaats of een onderscheidend kenmerk terwijl deze complexe chronische ziekte onterecht het merk ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ heeft gekregen, naar het heel algemene symptoom vermoeidheid?
  • Alle andere complexe chronische ziektes door onafhankelijke medische experts van die ziektes zijn omschreven, maar deze complexe chronische ziekte almaar weer slecht gedefinieerd wordt door de regering (CDC)?
  • Alle andere complexe chronische ziektes tot in detail onderwezen worden in medische opleidingen, maar deze complexe chronische ziekte helemaal niet of op een denigrerende manier?
  • Alle andere complexe chronische ziektes onder een medisch specialisme vallen waarbij in heel het land ter zake kundige clinici voor de patiënten zorgen en ze behandelen, maar deze complexe chronische ziekte onder geen enkele specialisme valt en er maar heel weinig artsen zijn die er iets vanaf weten en voor patiënten zorgen en ze behandelen?
  • Alle andere complexe chronische ziektes binnen een bepaalde NIH-branche vallen die verantwoordelijk is voor voldoende researchsubsidie, maar deze complexe chronische ziekte onder geen enkele NIH-branche valt (op het ogenblik onder de  Office of Research on Women’s Health, die geen speciaal researchbudget heeft)?
  • Alle andere complexe chronische ziektes NIH-subsidies krijgen die corresponderen met de ernst en de last ervan, maar deze complexe chronische ziekte maar een zielige fractie passende subsidie ontvangt?
  • Alle andere complexe chronische ziektes die de patiënten invalideren hun het recht geven op sociale invaliditeitsuitkeringen, maar deze complexe chronische ziekte een hoog percentage patiënten daarvan uitsluit, ongeacht de ernst van hun symptomen en de invaliderende aard ervan?
  • Alle andere complexe chronische ziektes die als epidemie voorkomen, onderzocht worden vanwege hun infectueuze aard, maar bij deze complexe chronische ziekte waarvan er sinds 1930 al meer dan 50 uitbraken geweest zijn, de kans op besmetting grotendeels door de CDC wordt genegeerd en in de doofpot wordt gestopt?
  • Alle andere complexe chronische ziektes toepasbare door de FDA erkende behandelingen kennen, maar deze complexe chronische ziekte geen door de FDA erkende behandeling kent maar juist aanbevolen behandelingen die voor mensen met ME schadelijk zijn (graded exercise therapie of GET en cognitieve gedragstherapie of CGT)?
  • Alle andere complexe chronische ziektes die biologisch van aard zijn als biomedische ziekte beschreven, bepaald en bestudeerd zijn, maar er aan deze complexe chronische ziekte een verkeerd naamkaartje hangt, hij verkeerd wordt bepaald en wordt bestudeerd als een psychosomatische gesteldheid?

Eenmaal is toeval, tweemaal is een samenloop van omstandigheden, driemaal is een daad van de vijand – Ian Fleming

Al deze tegenstrijdigheden en discriminerende daden van de HHS (Amerikaanse VWS) zijn geen samenloop van omstandigheden. Ze dienen unaniem het doel om deze ziekte  te minimaliseren en te marginaliseren  en wentelen de verantwoordelijkheid van de gezondheidsinstanties af wier taak het is ‘de gezondheid van alle Amerikanen te beschermen en essentiële menselijke diensten te verstrekken aan vooral hen die het minst in staat zijn zichzelf te helpen’.

De maand mei is voor ME de bewustzijnsmaand. Het is tijd om de vier kernvragen te stellen, zoals:

  • Waarom hebben de gezondheidsinstellingen van de overheid deze ernstig invaliderende niet aangeboren multisysteemziekte al decennia lang genegeerd, verwaarloosd en doodgezwegen?
  • Waarom stelden de gezondheidsinstellingen van de overheid de pyshciatrische lobby in staat om deze ziekte te kapen terwijl zij al decennia lang weten dat het een biomedische ziekte betreft?
  • Waarom deinzen zij er zo voor terug deze ziekte terecht te benoemen en vast te leggen zoals de medische experts erin en de community aanbevelen?
  • Hoeveel geld heeft de overheid deze ziekte onthouden met zijn weigering deze ziekte naar behoren te financieren en door zijn continue weigering de invaliderende aard ervan te compenseren?

Deze meimaand moeten patiënten en hun medestanders die diepgewortelde vragen stellen en antwoorden EISEN. Er op staand en eisend dat voor de ziekte de juiste naam (myalgische encefalomyelitis) met de juiste definitie (de ICC) worden gebruikt zullen zij de overheid dwingen eindelijk ME te onderscheiden van vermoeiende en psychosomatische aandoeningen. Alleen door die uiterst belangrijke onderscheiding zal een verandering van betekenis worden bewerkstelligd.

Gabby Klein, 5 mei 2018

Bron: Relating to ME

afbeelding: Judaspenning in bloei, foto ME Centraal: hier symbool voor de ME-nepsubsidie die VWS eerder verstrekte en die volledig is besteed aan de waarde van psychische interventies bij CVS en een CVS-richtlijn waar patiënten nog altijd de dupe van zijn

 

 

Advertenties

Een gedachte over “Vandaag op Perron4: de Mah Nishtana van ME

  1. Pingback: Vandaag op Perron4: De Fopspeen van de NIH

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s