Alle tijd en totaal geen – een appèl op dr. Francis Collins, directeur van de NIH

Dat niet alleen in Nederland het ten uitvoer brengen van de adviezen van de Gezondheidsraad een langzaam proces gaat worden, naar het zich laat aanzien, toont onderstaande aanklacht van ME-activiste Jennie Spotila aan, gericht aan Francis Collins. We leven bijna drieënhalf jaar na het verschijnen van het IOM-rapport en behalve een vage intramurale NIH-studie waarover projectleider Avrinda Nath ons niet update, is van de adviezen weinig terug te vinden, zowel bij de NIH als de CDC. We laten Jennie aan het woord:

Toen dr. Francis Collins op 20 april antwoordde op een vraag over ME Research, zei hij dat de NIH ons lijden en onze ‘frustratie dat er zo weinig bekend is’ herkende en deelde. Toen liet hij zich wat kennis ontvallen. Dr. Collins zei: “Correct gedane research kost tijd”. Dank u, Kapitein Klipklaar.

We WETEN dat research tijd kost, dr. Collins. Vandaar dat we al langer dan 30 jaar bij de NIH pleiten om voldoende te investeren in ME-research.

We hebben als korrels zand in een zandloper elke seconde van al die jaren voorbij voelen gaan, elke korrel een druppel bloed. Ik tel nog steeds door maar heb persoonlijk de afgelopen 8603 dagen van mijn leven achter me in rook zien opgaan, samen met de dromen en plannen van de gezonde 26-jarige vrouw die ik was voordat ME mijn leven uit de rails liet lopen.

Feit is, dat er een overvloed aan tijd was. Voor mij om over de wrakstukken van mijn leven na te denken en te proberen iets nieuws op te bouwen. En een overvloed aan tijd voor die –mits correct uitgevoerde research – om tenminste enkele antwoorden te vinden. Kunt u zich indenken, dr. Collins dat er de afgelopen 8603 dagen meer research was gedaan? Denkt u niet dat er dan meer bekend zou zijn nu?

Natuurlijk is er – voor correct uitgevoerde – research meer dan alleen tijd nodig. Zoals researchers en deelnemers. En geld. Maar dat weet u, nietwaar? Want toen de president u in maart 2017 vroeg om de financiële bronnen van de NIH te richten op de epidemie van de opioïdenverslaving, zei u hem niet dat u zijn frustratie deelde maar dat het tijd zou kosten. Nee, u vormde binnne 10 maanden 30 nieuwe samenwerkingsverbanden om nieuwe verslavingsbehandelingen en alternatieven voor opioïden te vinden.

En toen het Congres de NIH vorige maand 3 miljard dollar extra boven de subsidie van vorig jaar gaf (in plaats van de 22% bezuiniging die datzelfde Witte Huis voorstelde), zei u niet: “Nee dank u, we hebben alleen meer tijd nodig”.  Integendeel. U bedankte persoonlijk het House Appropriations Subcommittee (dat de subsidies verdeelt en toekent ed. MEC) voor de ‘ongelooflijke verhoging’ terwijl u hun verzekerde dat  ‘de NIH per direct die aanvullende bronnen had omgezet in baanbrekende research’.

Ik fluister u hier niet in om ooit in de hand te bijten die u voedt, dr. Collins. U had daar geen 25 jaar gezeten als u dat had gedaan. Maar ik denk niet dat u elke zieke vraagt om zijn resterende tijd hier op aarde af te wachten terwijl er correct onderzoek kan worden gedaan.

In een interview sprak u over een al langdurige familievriend uit Michigan die deelneemt aan een NIH-trial. Dankzij immunotherapie heeft zij al drie jaar met hersentumor overleefd. U zei: “Sinds de operatie en de bestraling is zij nooit meer dezelfde geweest, maar ze leeft nog. Ik weet niet hoe die dingen tegen elkaar af te wegen. Haar man vindt het geweldig dat ze nog leeft en daar heb ik niets tegenin te brengen”.

Ik kan zo een aantal mensen bedenken die dankbaar zouden zijn als hun geliefden met ME nog zouden leven. Heeft u uw vriend dr. Ian Lipkin meegegeven dat Vanessa Li troost zou hebben geput uit het feit dat er correcte research plaatsvond, zelfs al zou dat tijd kosten? Zou u dat ook tegen de familie van mijn vriendin Anne Örtegren zeggen, een vrouw die heel goed wist dat wetenschap meer dan tijd vergt? Ik kan ook zo een paar mensen met ME bedenken die niet veel tijd meer over hebben. Heeft u tegen uw vriend Ron Davis gezegd dat u meeleeft met het lijden en de frustratie van zijn gezin? Maar dat research nu eenmaal correct moet worden gedaan en dat dat tijd kost?

Zullen we dus kappen met die neerbuigende shit. We weten allemaal dat research tijd kost net zoals geld en researchers en vernieuwend denken. Het grootste deel van de laatste 30 jaar heeft de NIH ons alleen maar tijd vergund om het gras om het zinkgat ME te zien groeien. De NIH had alle tijd, en ik totaal geen.

Geef me geen klopje op mijn hand en zeg me niet dat u om me geeft. Kom me niet aan met dat u met mijn lijden meeleeft terwijl de NIH nog geen jota research doet –die wel correct moet worden gedaan natuurlijk.

Houd op mijn tijd te verkwisten. Doe uw werk

 

Jennie Spotila

Bron: Occupy ME
Vertaling & foto: ME Centraal

Advertenties

Een gedachte over “Alle tijd en totaal geen – een appèl op dr. Francis Collins, directeur van de NIH

  1. Pingback: Vandaag op Perron4: De Fopspeen van de NIH

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s