Vandaag op Perron4: Een bijzondere brief van Bruno Bruins

Op 11 februari dit jaar schreef ME-patiënte Anny Zinnemers een brief aan de koning en koningin met een noodkreet vanwege haar toen nog veel slechtere gesteldheid – bijna geheel bedlegerig en zeer ernstige verschijnselen. Zij deed daarin ook een beroep op het moederschap van koningin Maxima met de niet misse uitspraak dat statistisch gezien een van haar drie dochters ME zou kunnen krijgen.

De ontvangst van de brief is op 28 februari door de directeur van het kabinet van de koning bevestigd en de brief doorgeleid naar dhr. Bruins, uit hoofde van zijn functie als minister verantwoordelijk voor het betreffende onderwerp. Anny had onder meer in haar brief haar geringe vertrouwen in de ME/CVS- commissie uitgedrukt vanwege de grote SOLK-vertegenwoordiging daarin. Zij wist toen uiteraard nog niet dat Hans Knoop uit de commissie zou treden.

Deze week ontving Anny een op 23 april 2018 gedateerde brief van minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins, waarvan we de tekst hoopvol genoeg vinden om hem integraal te plaatsen, met dank aan Anny voor het verstrekken ervan:

MEC-26.04.18-bruno bruins

Geachte mevrouw Zinnemers,

Zijne majesteit de Koning heeft mij gevraagd uw brief van 11 februari 2018 te beantwoorden, omdat het onderwerp op mijn beleidsterrein ligt.

Ik heb uw brief aandachtig gelezen. In uw brief schrijft u dat u Myalgische Encefalomyelitis (ME) onder de aandacht wilt brengen. U schrijft dat uw leven zich afspeelt in uw bed, waardoor u geïsoleerd bent geraakt, amper afleiding heeft en tot niets in staat bent.

Uw brief heeft mij geraakt. Hoewel ik besef dat ik als buitenstaander nooit volledig kan voorstellen wat dit voor u en uw gezin betekent, ben ik ervan doordrongen dat dit zwaar voor u moet zijn.

In uw brief vraagt u Hare Majesteit Koningin Máxima om bij u langs te komen op werkbezoek. Leden van het Koninklijk Huis ontvangen veel verzoeken als dat van u. Helaas is het voor Hare Majesteit Koningin Máxima onmogelijk om aan al die verzoeken te voldoen.

U schrijft dat u aanraadt de Gezondheidsraad niet als bron te gebruiken voor informatie over ME. Als minister vertrouw ik op de Gezondheidsraad en haar adviezen over de laatste stand van de wetenschap. De commissies van de Gezondheidsraad bestaan uit raadsleden die gespecialiseerd zijn op het terrein in kwestie, plus deskundigen die geen lid zijn van de Gezondheidsraad. De Gezondheidsraad is daarmee voor het ministerie een belangrijk adviesorgaan.

Op 19 maart jongstleden heeft de Gezondheidsraad op verzoek van de Tweede Kamer een nieuw advies over ME/CVS uitgebracht. In het advies spreekt de Gezondheidsraad over ME/CVS als een ernstige, chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.

Zoals u ook in uw brief beschrijft, kunnen verschillende lichaamssystemen bij het ontstaan en voortbestaan van ME/CVS betrokken zijn. De Gezondheidsraad beschouwt daarom ME/CVS als een multisysteemziekte.

De Gezondheidsraad beveelt aan dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte om patiënten beter te kunnen helpen. Ook beveelt de Gezondheidsraad aan dat zorgverleners worden bijgeschoold over ME/CVS.

Uit uw brief maak ik op dat u problemen ervaart (of heeft ervaren) bij het aanvragen van hulpmiddelen en uitkeringen. De Gezondheidsraad maakt hier ook melding van en beveelt daarom aan dat medische beoordelaars in het kader van inkomens-, zorg- of andere voorzieningen erkennen dat de ziekte gepaard gaat met substantiële beperkingen.

Ik besef me terdege dat ik u niet alle antwoorden kan geven waar u op hoopt. Dit laat echter onverlet dat ik als minister mij blijf inzetten om de gezondheidszorg te verbeteren en mensen zoals u zo goed mogelijk te helpen. Adviezen zoals die van de Gezondheidsraad dragen, net als de brieven die wij van burgers zoals u ontvangen, hier aan bij. Mijn reactie op het advies zal nog volgen.

Ik wil u graag bedanken voor uw brief en wens u veel sterkte voor de toekomst.

Hoogachtend,
De minister voor Medische Zorg en Sport.
Bruno Bruins

Advertenties

Een gedachte over “Vandaag op Perron4: Een bijzondere brief van Bruno Bruins

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s