Moe of ziek?

Vermoeidheid is maar een woord. Iedereen ervaart vermoeidheid anders. Het is maar net welke betekenis je eraan geeft.

Vanaf mijn tienertijd heb ik problemen met mijn energiehuishouding. Ik kon uit het niets helemaal weg zakken en doodmoe zijn.

Toen ik ging werken, kon ik al vrij snel geen volledige week meer werken. De woensdag nam ik vrij om te herstellen van de maandag en dinsdag en in het weekend kon ik herstellen van de donderdag en vrijdag werken.

Artsen konden niets met mijn vermoeidheid en noemden het een vage klacht. Ondanks dat ik nog kon werken en een normaal leven kon leiden, was dit voor mij een ernstige vorm van vermoeidheid. En eerlijk, dat was het op momenten ook. Na een goede dag volgde altijd een slechte dag en ik had slaapstoornissen en gewrichtsklachten. Toch zouden de aanvallen van “ernstige vermoeidheid” toen, later een lachertje blijken.

In 2011 werd ik van de ene op de andere dag ziek. Ik wist niet wat me overkwam toen ik opstond en ineens nog amper een stap kon zetten. Ik had namelijk een uitstekende conditie, ik sportte gemiddeld vijf uur per week.

We waren op vakantie en waar ik de dag ervoor nog met een groep kinderen op pad geweest was, lag ik nu compleet voor pampus. Ik weet nog hoe ik goedemorgen zei tegen mijn lief vanuit de deuropening van de slaapkamer en aangaf dat ik niet wist wat er aan de hand was maar dat ik compleet uitgeput was en weer naar bed ging. Buiten adem van het even staan en de drie stappen die ik gezet had, liep ik terug en liet me letterlijk op bed vallen. Op die manier heb ik uren gelegen. Niet eens meer in staat om me om te draaien.

Mijn hele hormoonhuishouding was vanaf dat moment van slag. Mijn menstruatie wilde niet meer stoppen en vaak had ik dagen dat ik om het kwartier moest plassen (ook ’s nachts). Ik had evenwichtsstoornissen, erge keelpijn die ruim vijf jaar zou duren, ik was erg duizelig, had soms spierzwakte, kon ineens nog amper tellen of mezelf concentreren, kwam niet meer op woorden, het beeldscherm van een computer kon ik niet meer overzien, ik had een wattengevoel in mijn hoofd, kon slecht geluid verdragen, had ernstige spierpijn en verspringende pijnen in met name mijn benen en had last van stralingspijnen. Ik was niet meer moe of zo doodmoe zoals ik wel eens kon zijn. Nee, ik was compleet uitgeput en voelde me ziek.

Ondanks dat ik misselijk was en alle symptomen van een griep leek te hebben, was het anders. De rare druk op mijn achterhoofd had ik normaal nooit bij een griep en de voorhoofdholteontsteking die ik normaal altijd kreeg bij een griep ontbrak.

Ik zou nu kunnen vertellen hoe het verder ging vanaf dat moment, maar ik hou het op het verschil in perceptie van de term vermoeidheid en praat liever over de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom die te pas en onpas gebruikt wordt, waardoor niemand snapt hoe ziek we werkelijk zijn.

Bij een neuro-immuun ziekte als ME is ernstige mentale en fysieke uitputting namelijk 1 van de vele symptomen. Een symptoom dat, net als de overige symptomen, verergert na minimale mentale of fysieke inspanning of door het blootgesteld worden aan prikkels als geluid, geur, licht of beeld (beweging zien).

ME is voor mij geen vermoeidheid. Zelfs geen ernstige vermoeidheid.
Iedereen ervaart vermoeidheid anders en ook ik praat natuurlijk vanuit mezelf. Het is, zoals gezegd, maar net welke lading je eraan geeft of je het om die reden ernstige vermoeidheid, vermoeidheid of milde vermoeidheid noemt. Voor mij is het een reden om het helemaal geen vermoeidheid meer te noemen.

Toen ik met regelmaat ernstig vermoeid was, had ik nog een leven. Dat is een groot verschil met uitputting. Bij vermoeidheid, hoe ernstig ook, kun je nog wat doen. Ik herstelde ook steeds weer nadat ik gerust had en begon mijn dag met energie.

De term vermoeidheid is naar mijn mening dan ook bedoeld voor iets wat mensen normaliter ervaren bij bijvoorbeeld een griep of na een inspanning. Waarvan ze dan vervolgens na rust weer herstellen. Zoals moe zijn van werken of een gezellig dagje uit.

Vermoeidheid is in principe een logisch gevolg van een (langdurige) actie of (grote) inspanning, en staat in verhouding met de actie. De ene heeft van nature meer energie dan de ander of een betere conditie. Dat wel. Daar valt normaal gesproken iets aan te doen. Conditie bouw je in gezondheid zelfs heel snel op. Heerlijk vond ik dat. Bij ziekte werkt dat toch net even wat anders. Al is de ene ziekte de andere niet, maar ik praat even over ME waar een inspanningsintolerantie flink roet in het eten gooit.

ME is een chronische multisysteemziekte waar net als bij andere ernstige ziekten “vermoeidheid” of dus beter gezegd uitputting, een van de vele symptomen is. Voor mij wel een hoofdsymptoom naast de flinke inspanningsintolerantie en cognitieve problemen.

Een column over vermoeidheid die geen vermoeidheid is. Over het Chronisch Vermoeidheids Syndroom, een nietszeggende naam die nog steeds gebruikt wordt voor een ernstige ziekte als ME.

Om ooit als patiënten serieus genomen te worden zou die naam van mij als eerste geschrapt mogen worden.

Wellicht had ik nu met mijn klachten van vroeger de diagnose CVS gekregen en heeft deze mate van vermoeidheid ook een naam nodig. Maar ME, een ziekte die zo invaliderend is, verdient niet alleen een juiste naam maar ook de nodige erkenning waardoor er ooit hulp komt voor een patiëntengroep die het nu zelf mag uitzoeken.

Moe of ziek? Of ziek en moe? Ik hou het op uitgeput ziek.

Rosa

#MEawareness
#vermoeidheid

Bron: http://bit.ly/2BQp1YY

Volg Rosa nu ook op meervanrosa.wordpress.com

Advertenties

Een gedachte over “Moe of ziek?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s