6 vragen aan Jarred Younger

Wat vooraf ging

SMCI (Solve ME/CFS Initiative) is de grootste patiëntenorganisatie in Amerika (en wellicht in de wereld) en wijst elk jaar vijf projecten/researchers een bescheiden budget toe (enkele tienduizenden dollars). In 2017 hoorde Jarred Youngers research naar inflammatie in de hersenen daar bij. Onderstaande vragen stelde SMCI hem naar aanleiding daarvan.

 

1. Wat was in je eerdere research een keerpunt en wat heeft dat voor gevolgen voor je huidige studie naar neuroinflammatie bij ME?

Mijn eerste ME/CVS studie was in 2011. Die werd gefinancierd via een kiemsubsidie van Stanfords Institute of Immunity, Transplantation and Infection die als doel had nieuwe ME/CVS onderzoekers aan te trekken. Ik wilde weten of er een relatie was tussen in bloed aanwezige inflammatiemarkers en dagelijkse schommelingen in de ernst van vermoeidheid. Al had ik wel een hypothese, toch verrasten de resultaten dat bloedmarkers vermoeidheid op de voet volgden me. De resultaten van die studie waren cruciaal voor mijn researchcarrière omdat ze me de richting opstuwden om bij ME/CVS te zoeken naar inflammatie en neuroinflammatie. Die startsubsidie is naderhand omgezet in een grote vijfjarige subsidie van de NIH die een groot deel van mijn werk financiert. Had die kiemsubsidie er niet geweest, dan had het heel moeilijk voor me geweest vaste voet onder de grond van ME-research te krijgen. Mijn eigen ME/CVS carrière toont dus aan dat startsubsidies cruciaal zijn bij een researchonderneming.

 

2. Hoe kan MRSt – magnetic resonance spectroscopic thermometry – structureel inzicht in de ziekte opleveren?

MRS is een echt indrukwekkend beeldvormingstool omdat we er de chemie van de hersenen mee kunnen meten op een volledig niet invasieve manier. Er worden geen sondes ingebracht en we hoeven de deelnemers niets in te spuiten. En binnen 20 minuten kunnen we alle gegevens verzamelen. We maken gebruik van deze techniek om veel indicators van de pathofysiologie van ME/CVS tegelijk te krijgen. Een daarvan is de temperatuur van de hersenen. Doorgaans meten mensen de lichaamstemperatuur als test voor een infectie of inflammatie en volgens ons kan datzelfde principe worden toegepast op de hersenen. Inflammatie vergt meer van het metabolisme waardoor de hitte toeneemt die zich in de hersenen op kan bouwen. Als we dus een hoge temperatuur in de hersenen zien, mogen we concluderen dat er inflammatoire processen gaande zijn. We maken ook een aparte scan van de bloedstroom om uit te sluiten dat verhoogde temperaturen veroorzaakt worden door een onvoldoende bloedcirculatie. Mochten we neuroinflammatie als factor kunnen aantonen in veel gevallen van ME/CVS, dan zal dat nieuwe mogelijkheden openen voor een behandeling.

 

3. Je tast vijf hypotheses af over hersentemperatuur als een maatstaf voor neuroinflammatie bij ME/CVS, waaronder een biologische coëfficient van ziekte-ernst. Hoe zou bewijs van een relatie tussen ziekte-ernst en verhoogde hersentemperatuur bewijs leveren dat MRSt een diagnostische methode is?

Al is het niet strikt noodzakelijk, het is toch beter als een biomarker correspondeert met de ernst van de symptomen. Het is gewoon overtuigender als iemand met milde ME/CVS een kleine verhoging van hersentemperatuur heeft en iemand met ernstige ME/CVS een aanzienlijke verhoging. Een relatie zou ook de mogelijkheid openen om de temperatuur als uitkomstmaat te gebruiken bij klinische trials – dan kunnen we een effectieve behandeling verwachten om de hersentemperatuur te verlagen.

 

4. Welke stappen ondernam je om een goed omperkte studiegroep patiënten bijeen te krijgen en waarom is dat belangrijk in een experimenteel proces?

Een juiste typering van de ME/CVS groep is cruciaal voor het succes van het project. Moeheid is het meest voorkomende symptoom dat mensen hebben en er zijn tientallen medische aandoeningen waardoor iemand zich intens moe kan voelen. Daarom is het van wezenlijk belang ziektes als diabetes, bijnierinsufficiëntie, hypothyreoïdie, bloedarmoede en acute infecties uit te sluiten die abusievelijk voor ME/CVS worden aangezien. We doen een groot aantal bloedtesten bij onze deelnemers om zoveel andere oorzaken van vermoeidheid uit te sluiten als maar mogelijk is. De meeste mensen die vermoeid zijn, komen niet door ons screeningsproces heen en vaak ontdekken we er medische aandoeningen door waarvan de patiënt niet eens wist dat hij ze had.

 

5. Hoe heeft de ME/CVS wereld zich over het algemeen ontwikkeld en hoe zie jij de toekomst ervan?

Voor zover ik kan zien, gaat het de goede kant op, alleen niet zo snel als we graag zouden willen. ME/CVS wordt in toenemende mate een ‘geaccepteerd’ researchveld waartoe meer researchers aangetrokken worden. Er is een sterkere belangenbehartigersgemeenschap, meer geld voor research en toenemende aandacht van de CDC en de NIH. Er proberen ook meer bedrijven als eerste een door de FDA goedgekeurde behandeling op de markt te brengen. Al die ontwikkelingen scheppen een vriendelijker atmosfeer voor researchers om hun carrière aan ME/CVS te wijden (wat een paar jaar geleden nog buitengewoon riskant was). Wat ik ook zie, is dat bevindingen van verschillende laboratoria convergeren tot een gemeenschappelijk relaas. De toenemende consensus dat er waarschijnlijk ten minste 3 belangrijke ME/CVS subgroepen bestaan, is een belangrijke ontwikkeling omdat we daardoor op steeds geavanceerdere manieren naar deze ziekte kijken.  Subsidieverleners, overheidsinstellingen en researchers stellen zich nu serieuze vragen over hoe we ons ervan kunnen verzekeren dat we studies op de beste manier uitvoeren, wat de kwaliteit van het onderzoek verbetert. We hebben het stadium bereikt dat cruciale ontdekkingen mogelijk worden.

Wat er volgens mij in de komende paar jaar zal gebeuren, is dat een groep een objectieve en reproduceerbare tool zal produceren voor een grote subgroep ME/CVS patiënten. Is die subgroep eenmaal gedefinieerd en geverifieerd, dan kunnen we de resterende patiënten sneller gaan onderbrengen in subgroepen.

Pathofysiologie zal die subgroepen bepalen waardoor een behandelrichting zich helderder zal aftekenen. Ik zou echt opgetogen zijn  als we in de komende vijf jaar minstens 60% van de ME/CVS patiënten kunnen classificeren. Ik weet dat dat traag klinkt maar ik denk echt dat de beste manier om een einde te maken aan ME/CVS is, om methodisch elke subgroep te bepalen. Zijn die subgroepen eenmaal helder bepaald, dan volgen effectieve behandelingen veel en veel sneller.

 

6. Is de Ramsay Award subsidie van de SMCI een nuttige investering geweest in je werk?

Zeker weten. Deze startstudie zou niet gedaan zijn zonder de Ramsay-award. Deze awards zijn belangrijk omdat ze prille ideeën subsidiëren die het in zich hebben om de wetenschap en de geneeskunde te veranderen. Het is extreem moeilijk om zulke studies gefinancierd te krijgen door de NIH en andere grote overheidsinstellingen. Maar doordat we met de Ramsay award boeiende voorlopige data konden verzamelen, verkeerden we in een veel betere positie om een grote NIH-subsidie te krijgen. In februari dienden we een subsidie-aanvraag in bij de NIH en de data die we dankzij de Ramsay award verzamelden, vormden de kern van die aanvraag. Ik zie zulke awards dus als cruciaal voor een springplank naar het begin van nieuwe researchlijnen.

Bron: SMCI http://bit.ly/2oMEQIL

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s