Anne deel 1

Zondag 7 januari j.l. bereikte ons het testament van de Zweedse ernstig zieke ME-patiënte Anne Örtegren die inmiddels niet meer onder ons is. Anne was naast patiënte een zeer gedreven, intelligente, altijd vriendelijke en nooit klagende uitzonderlijk kostbare ME-activiste, die een eigen (Zweeds) nieuwsbulletin verspreidde en onder andere vele waardevolle artikelen bijdroeg aan de ME Global Chronicle.

Haar nalatenschap aan de wereldwijde ME-community is er een met alle facetten van de actualiteit van ME en heel veel herkenbaars, en een aanklacht aan al degenen die voortschrijdend inzicht in de verschrikking ME belemmerd hebben door de decennia heen. Dat ook en vooral zij dit zullen lezen.

ME Centraal heeft besloten er gedurende deze week elke dag een deel van in vertaling te plaatsen en de week zo tot een tribute en dankwoord  te maken voor een waardevol, in feite onmisbaar mens.

 
Vaarwel – een Last Post van Anne Örtegren

Geen mens kan zeggen dat ik niet hard genoeg gevochten heb.

16 jaar lang heb ik in toenemende mate gevochten tegen ernstige ME/CVS. Mijn gesteldheid is geleidelijk aan verslechterd en met regelmaat dienden zich nieuwe extra medische problemen aan. Die maakten het nog moeilijker alles te verdragen en de dag (en nacht) door te komen.

Al die tijd heb ik bijna elk beetje van mijn minimale energie besteedt aan het gevecht voor behandeling van ons, ME/CVS-patiënten. Zelf ernstig ziek heb ik vanuit mijn slaapkamer gevochten voor research en het vestigen van biomedische ME/CVS-klinieken om ons de geschikte gezondheidszorg te bieden. Intussen werkte ik hard om iets te vinden wat mijn eigen gezondheid zou verbeteren. Ik heb alle mogelijke behandelopties onderzocht, legde kontakt met internationale experts en probeerde systematisch elke voorgestelde medicatie, supplement en kuur te volgen.

Het is diep treurig dat er ondanks alle verzette werk nog altijd geen toegesneden gespecialiseerde biomedische ME/CVS-zorg voor ons te krijgen valt hier in Stockholm en haast nergens op deze aardbol. We hebben nog altijd geen ziekenhuisunits die ingericht zijn voor de benodigde zorg voor ernstig zieke ME/CVS patiënten. De hoogte van subsidies voor biomedische ME/CVS research zijn en blijven idioot laag in elk land en het psychosociale dwaalmodel dat mij en anderen zoveel schade heeft berokkend, viert nog altijd hoogtij.

Triest genoeg zijn de zaken van kwaad tot erger tot niet meer te dragen geworden voor mij persoonlijk. Nu ik dit schrijf, ben ik grotendeels aan bed gekluisterd en word onafgebroken gemarteld door ME/CVS symptomen. Ik lijd ook nog ernstig aan een aantal extra medische problemen.  De ernstigste is een algehele hyperactiviteit waardoor mijn huid in de fik staat te gevolge van  een immunologische/allergische reactie. Dat vlamt door zoveel dingen op dat het onmogelijk is geworden om de omgeving er aan aan te passen. Enkelen van jullie hebben mijn gevecht gevolgd om kleding en lakens te vinden die ik verdroeg. Die mogelijkheden zijn nu eenvoudig uitgeput. Er zijn geen kleren meer die ik kan dragen zonder dat mijn huid ‘verbrandt’ en mijn lichaam in een allergische toestand schiet.

Dat impliceert dat ik niet langer een uitweg zie uit deze eenzame ME/CVS gevangenis en de voortdurende marteling daarin. Zelfs schadebeperking lukt me niet meer en mijn lichaam is aan het eind van zijn latijn. Daarom heb ik een lang en grondig proces doorlopen met meerdere medische verklaringen om een vredige uitweg mogelijk te maken: ik heb voorlopig groen licht gekregen voor begeleide zelfdoding in een kliniek in Zwitserland.

Terwijl  jij dit leest , heb ik rust en ben ik eindelijk vrij van lijden. Ik schreef deze post om uit te leggen waarom ik deze drastische stap wel móest nemen. Veel ME/CVS patiënten vonden dezelfde beslissing ook onontkoombaar en ik wil ons een stem geven. Want ik denk dat mijn redenen best hetzelfde kunnen zijn als die van vele anderen met hetzelfde droevige lot.

Die redenen kunnen in drie koppen worden verdeeld: ondraaglijk lijden, geen realistische uitweg daar uit en het ontbreken van een veiligheidsnet waardoor na de volgende terugval of medisch incident een in potentie gigantische verergering van mijn lijden dreigt.

Belangrijke toelichting

Voordat ik uitgebreider over die redenen schrijf, wil ik iets belangrijks benadrukken. Zoals bij de meeste andere ME/CVS patiënten die voor zelfdoding kozen, ligt depressie daar niet aan ten grondslag. Ondanks dat ik vele jaren megaveel geleden heb, ben ik niet depressief. Ik beschik nog steeds over mijn volle wil en motivatie. Ik lach nog steeds en zie de grappige kant van veel dingen. Ik geniet nog steeds van de hele kleine dingetjes die ik nog op kan brengen. Ik stel nog steeds enorm veel belang in de wereld om me heen: in degenen van wie ik houd en in wat er allemaal gebeurt in hun leven, in de maatschappij, in de wereld (wat is er allemaal aan de hand met de mensenrechten? Hoe kunnen we de klimaatcrisis bezweren?) Al die 16 jaren heb  ik nooit enig gebrek aan motivatie gevoeld. Ik heb juist steeds gevochten voor oplossingen om mijzelf beter te maken en daar alle ME/CVS patiënten bij te helpen. Er zijn zóveel dingen die ik wil doen, ik heb nog heel veel om voor te leven. Kon ik maar iets van mijn functioneren herwinnen, de marteling een klein beetje verminderen en kleren en een normale omgeving verdragen. Er is nog zo’n lange lijst dingen die ik graag nog met mijn leven zou doen!

Bron: http://lobel.nu/anne.html

vertaling: ME Centraal

Advertenties

4 gedachtes over “Anne deel 1

  1. Pingback: RIP Anne | katrienlombaert

  2. Pingback: Alle tijd en totaal geen – een appèl op dr. Francis Collins, directeur van de NIH

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s